УДК 616-002.182
САРКОИДОЗ В ГЛОБАЛЬНОЙ СЕТИ ИНТЕРНЕТ
А.В. Белоусов
Создатель и администратор сайта в Интернете «Саркоидоз для пациентов», г.Орёл. http://sarcoidosis.by.ru/
Резюме
Саркоидоз в глобальной сети Интернет представляет собой весьма необычное явление. Кроме научных публикаций в медицинских журналах, весьма обширную, но малоизвестную нишу занимают информационные ресурсы, созданные пациентами. Не претендуя на полноту рассмотрения этой очень разнородной и динамично меняющейся информации, в настоящем обзоре сделана попытка ее систематизации, а также оценки причин возникновения столь необычного явления. При подготовке обзора использовались мнения пациентов, высказанные в англоязычных и русскоязычных форумах. Электронная версия статьи расположена по адресу http://sarcoidosis.by.ru/www.htm
Ключевые слова: саркоидоз, интернет
SARCOIDOSIS IN WORD WIDE WEB
A.V.Belousov
Adminstrator of site http://sarcoidosis.by.ru/ (Orel, Russia)
Sarcoidosis in Word Wide Web is a unusual phenomenon. Except of the publications in medical magazines, very extensive, but little-known area occupy information resources built by the patients. In the review were used the opinion of the patients from English and Russian message boards. This article is hosted from http://sarcoidosis.by.ru/www.htm
Keywords sarcoidosis, internet
Обзор Интернет-ресурсов по саркоидозу
Сделать надлежащий обзор Интернет-ресурсы по саркоидозу очень сложно. Только известный специалист по саркоидозу Norman T. Soskel на своем сайте приводит более 200 ссылок
Пожалуй, единственным специализированным ресурсом по саркоидозу для профессионалов является сайт ''World Association of Sarcoidosis and Other Granulatomous Diseases (WASOG)'' http://www.pinali.unipd.it/sarcoid/. Огромный объем информация можно найти в многочисленных специализированных электронных журналах, PubMed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ и Medline, обзор которых выходит за рамки этого обзора.
Основное внимание данного обзора будет сосредоточено на весьма необычном явлении - информационных ресурсах, созданных пациентами и созданных для пациентов. Анализ причин возникновения этого движения пациентов с саркоидозом, пик которого пришелся на 1997-1999 г, будет предложен читателю в конце обзора. Из-за большого объема информации, в обзор включены лишь некоторые наиболее характерные, долгоживущие и развивающиеся сайты.
Sarcoidosis Worldwide Support Group
http://www.worldsarcsociety.com/
Этот сайт основала Anne Grenier-Taylor, вдохновитель Sarcoidosis Worldwide Support Group и главный редактор журнала ''SARCOID BYTE''. Девиз этой первой в США группы поддержки - ''Empowerment throuth Knowledge'' (''доверие через знание''). Члены этой группы впоследствие основали аналогичные группы по всей территории США. При участии Anne Grenier-Taylor в США был учрежден национальный день понимания саркоидоза (National Sarcoidosis Awareness Day).
Дело Anne Grenier-Taylor продолжили веб- мастер Бренда Кронен и Ken Dunwoody, объединяющий ветеранов, получивших саркоидоз на военной службе.
С сайтом сотрудничают многие известные специалисты, в том числе Philip Jajosky, MD, MPH, специалист по профилактической медицине, исследовавший саркоидоз в ВМФ США.
Здесь же можно найти страницу профессора А.А.Визеля с опросом больных и постоянно обновляемые результаты этой работы http://www.worldsarcsociety.com/ProfVIZEL_Russia.htm
К сожалению, этот очень содержательный интернет-ресурс прекратил свое существование несколько месяцев назад, хотелось бы надеяться, что временно.
National Sarcoidosis Resource Center
NSCR (National Sarcoidosis Resource Center) Национальный Центр Ресурсов о Саркоидозе - источник информации о саркоидозе со всего мира. Основатель и президент NSCR - Сандра Конрой (Sandra Conroy) - больная саркоидозом. Заболевание у нее было выявлено в 1984 году, когда информация о саркоидозе была весьма ограничена. На основании собственных исследований, используя разработанный ею опросник, она создала базу данных по симптоматике и демографии саркоидоза, каталог ресурсов по саркоидозу. В 1992 году ею был создан NSRC, который вырос в международную организацию, в которую входит более 30 тыс. пациентов. Девиз этой организации: «Together, we CAN make a difference» (Вместе мы способны на перемены).
Sarcoidosis Home Page
http://www.sarcoidosisonlinesites.com
Автор этой страницы американец Джей Ллойд. Вместе с ним многие люди приложили свои силы к созданию этого сайта. В мае 1996 года у Джея был выявлен легочный саркоидоз. До этого он был в добром здравии и вместе с женой работал в конструкторской фирме. С момента заболевания Джей более постоянно не работал. С начала заболевания он постоянно нуждался в сестринском уходе. Он и его семья стали собирать информацию об этой болезни. Однако в госпитальной библиотеке и от местных врачей они получили не многое, а когда обратились к Интернету, то нашли в нем лишь немного статей.
После того, как они прошли множество клиник, то обнаружили, что информация о саркоидозе существует. Сначала Джей побывал в клинике саркоидоза Джона Хопкинса (Балтимор, Мериленд), затем в клинике в Кливленде, потом - в клинке Мейо в Джексонвилле (Флорида). После этих путешествий семья поняла, что такое саркоидоз, и как организм Джея реагирует на болезнь. Они вникали во многие другие болезненные состояния, связанные с саркоидозом.
Для поддержки других исследователей саркоидоза Ллойды обобщили накопленную ими информацию и в 1997 году создали свою страницу, первую из серии страниц, специализирующихся на информации о саркоидозе.
Но семья Ллойд нашла в себе силы жить и занялась проблемой создания страниц в Интернете (Веб-дизайн) в качестве новой профессии.
На этом сайте можно найти многое. Например, базу данных врачей США, занимающихся саркоидозом. Если вы хотите обсудить с Джеем проблемы саркоидоза, то его электронный адрес: webmaster@sarcoidosisonlinesites.com
Sarcoidosis Research Institute
http://www.sarcoidosisresearch.org/
Институт Исследований Саркоидоза (SRI) - некоммерческая, освобожденная от налогов организация, цель которой - развитие знаний о саркоидозе. Деятельность SRI преследует три основные цели:
SRI сотрудничает с исследовательскими организациями в вопросах изучения саркоидоза, повышает общую осведомленность об этом заболевании, занимается образованием пациентов и медицинских работников.
SRI управляют 23 члена правления, работают постоянные комиссии. Президент и правление работают на добровольных началах.
SRI был создан чрезвычайно подавленным, одиноким, фрустрированным и тяжело больным саркоидозом Paula Yette и зарегистрирован в 1991 году в штате Теннеси (США).
На сайте этого института можно найти брошюры нескольких ведущих специалистов мира: профессора Ома Шармы, докторов Нормана Соскеля и Марка Джудсона «Ответы на ваши вопросы о саркоидозе». Можно заказать образовательный фильм о саркоидозе (все, конечно, по-английски).
Foundation for Sarcoidosis Research
Андреа Вильсон, страдающая саркоидозом с 1994 года, и ее муж в июне 2000 года создали в США фонд исследований саркоидоза. На сайте фонда много информации о саркоидозе, представленной ведущими американскими учеными. С фондом сотрудничают известные специалисты по саркоидозу Michael C. Iannuzzi, MD, Gary W. Hunninghake, MD, Robert P. Baughman, MD, Dr. Olof Selroos Dr. Marjolein Drent, Lee S. Newman, MD, MA Om P. Sharma, MD Yash P. Kataria, M.D., Marc A. Judson, MD и многие другие. Цель фонда - финансирование новаторских исследований саркоидоза.
The Sarcoidosis Awareness Network
http://www.sarcoidosisawareness.org/
Еще одна некоммерческая организация, созданная пациентом Linda D. Lanier. Цель организации - образование и улучшение качества жизни пациентов с саркоидозом, помощь их семьям, распространение новой литературы об этой болезни, информирование пациентов и их семей относительно саркоидоза и его воздействия на жизнь больных.
Sarcoidosis Awareness Webring
http://www.geocities.com/ddplace/sarcwebring.html
Каталог Интернет-страниц, посвященных саркоидозу.
Joseph McLaurin's SARCOIDOSIS WEBSITE
http://www.isc-net.upenn.edu/~jmclauri/
Этот сайт Joseph McLaurin помог создать своей сестре Renee McLaurin Alston, имевшей редкий случай саркоидоза. Как врач, она имела обширные знания о саркоидозе и хотела поделиться ими с другими пациентами.
PURDON SARCOIDOSIS WEB SITE RESEARCH DIRECTORY
http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/9139/
Этот сайт был создан пациентом с саркоидозом Gregory Purdon, умершим в 1997 г., не дождавшись трансплантации легкого. В память о нем, семья до настоящего времени поддерживает этот ресурс.
Страница Becky Mitchell о саркоидозе
http://noairtogo.tripod.com/sarcoid.htm
Редкий случай, когда врач поощряет своего больного к получению знаний о саркоидозе и тратит свое время на его образование. Результат - пациент с тяжелой болезнью обретает силы и надежду.
Сайты, созданные врачами специально для поддержки и образования пациентов.
Gary R. Epler http://www.epler.com/wsarc.html
O.P.Sharma, M.D. http://www-hsc.usc.edu/~osharma/
Norman T. Soskel http://www.sarcoidcenter.com/
Эти врачи не нуждаются в представлении и почти 10 лет плодотворно работают в области поддержки и образования пациентов.
Голландскй саркоидозный фонд
http://www.sarcoidosefonds.nl/
На английском и датском языках дается информация о саркоидозе. Здесь есть форум для больных, где на вопросы отвечает профессор А.А.Визель из Казани, в назначенное время можно выйти на связь в реальном времени по ICQ.
Разработан проект - виртуальная саркоидозная клиника, который не получил поддержки у зарубежных врачей. Более того, американские коллеги высказали нежелательность общения врач-больной в Интернете, поскольку опасно проводить заочное лечение. В противоположность этому мнению во всем мире существует система телемедицины, с помощью которой происходит общение между собой специалистов.
Sarcoidosis Answers for Physicians, Nurses and Patients
Особо следут отметить созданный в 2003 г. сайт Тревора Маршалла (Trevor G Marshall) Sarcoidosis Answers for Physicians, Nurses and Patients http://www.sarcinfo.com/. На этом сайте для пациентов и на сайте для врачей JOURNAL OF INDEPENDENT MEDICAL RESEARCH http://www.joimr.org/ он развивает дискуссионную гипотезу бактериального патогенеза саркоидоза и новых методов его лечения. С Тревором Маршаллом сотрудничает сертифицированная медсестра Meg M. Mangin, также имеющая саркоидоз. На сайте имеется обширный, хорошо структуированный форум. Особенностью этого ресурса является то, что на вопросы больных отвечают врачи и пациенты в одном лице.
Российские ресурсы по саркоидозу
Саркоидоз для пациентов
Сайт был задуман и начал наполняться в июле 1998 г., в декабре 1999 г. был проиндексирован поисковыми системами. Неоценимую помощь в развитии ресурса автору оказали проф. Александр Андреевич Визель и Олег Извощик (пациент с саркоидозом), создавший и поддерживающий в течение почти двух лет первую версию форума. На сайте вы можете познакомиться с международными стандартами, с работами отечественных авторов, с переводами научных статей и некоторых диалогов больных с английских сайтов, побеседовать с другими пациентами.
В настоящее время работают русский http://by.ru/serv/book/view?book=sarc и английский http://by.ru/serv/book/view?book=sarcoidosis форум, где на вопросы отвечает проф. А. А. Визель.
Персональная страница профессора А.А. Визеля
На сайте рассматриваются вопросы диагностики и лечения саркоидоза. Здесь можно найти сведения о пульмонологии и пульмонологах Татарстана, информацию о кафедре фтизиопульмонологии Казанского Медицинского Университета. Больные, получив заочные консультации, могут попасть на прием в Клинический диагностический центр Казанского медицинского университета, Межрегиональный клинико-диагностический центр к ведущим специалистами России по саркоидозу.
Обсуждение
Должен ли пациент с саркоидозом знать все о своей болезни?
Декларация о политике в области обеспечения прав пациента в Европе гласит: «Пациенты имеют право на исчерпывающую информацию о состоянии своего здоровья, включая медицинские факты относительно своего состояния, данные о возможном риске и преимуществах предлагаемых и альтернативных методов лечения, сведения о возможных последствиях отказа от лечения, информацию о диагнозе, прогнозе и плане лечебных мероприятий» [1].
В случае саркоидоза, положения этой декларации имеют неожиданное трактование. Значение знания ''фактов относительно своего состояния'' на исход саркоидоза неизвестно, ''преимущества альтернативных методов лечения'' как правило означают использование более токсичных препаратов и инвазивных методов, а ''возможным последствием отказа от лечения'' является спонтанная ремиссия. Несмотря на существование «Statement of sarcoidosis» [2], определение серьезности болезни и стратегия лечения остаются крайне различными и индивидуализированными, в соответствие с числом исследователей, сообщающих о своем опыте [3].
Неудивительно, что по данным одного исследования, в среднем 60 % пациентов с саркоидозом имеют депрессию, органическое происхождение которой у специалистов вызывает сомнение. Один из наиболее интересных результатов, обнаруженных при исследовании саркоидоза, начичие сильной обратной связи между восприятием доступности здравоохранения и депрессивными симптомами. Многие пациенты с саркоидозом считают, что они не могут получить должное медицинское обслуживание, когда они нуждаются в этом [4]. Не отражает ли это, по крайней мере, частично, дефицит информации о своей болезни и способах ее лечения?
Может быть поэтому, согласно опросу The World Sarcoidosis Society, только 48.3 % пациентов считают компетентность своего врача по саркоидозу достаточной. Не случайно в конференциях пациентов и в личной переписке больные часто пытаются сопоставить свои симптомы и проводимое лечение с исходом болезни. Очень часто больные не удовлетворены результатами лечения и меняют врача. Нередко пациенты находят ''своего'' врача, причем степень доверия к нему такова, что есть случаи, когда больной переезжает вслед за врачом в другой штат.
Известно, что саркоидоз накладывает психологический отпечаток на больных и значительно снижает их качество жизни [5]. Клиницисты, лечащие пациентов с саркоидозом, должны искать признаки депрессии и рассматривать возможность применения психологической помощи, когда идентифицированы существенные депрессивные симптомы [6]. Но часто ли качество жизни и психологический профиль пациента с саркоидозом находятся в центре внимания лечащего врача?
Вопрос о том, что именно должен знать пациент с саркоидозом о своей болезни, может быть предметом дискуссии. Но то, что дефицит знаний может осложнять контакт врача и пациента и являться источником психологических проблем для больного, похоже, сомнений не вызывает.
Взаимоотношение врач-пациент
«Врач должен строить отношения с пациентом на основе взаимного доверия и взаимной ответственности, стремясь к ''терапевтическому сотрудничеству'', когда пациент становится терапевтическим союзником врача. В оптимистичном ключе и на доступном для пациента уровне следует обсуждать проблемы его здоровья, разъяснять план медицинских действий, дать объективную информацию о преимуществах, недостатках и цене существующих методов обследования и лечения, не приукрашивая возможностей и не скрывая возможных осложнений. Врач не должен обещать невыполнимое и обязан выполнять обещанное» [7].
Однако, судя по высказываниям пациентов в форумах, чаще всего общение врача с пациентом скорее соответствует так называемой ''инженерной модели'' Роберта Витча (Robert Veatch), где врач относится к пациенту, как к ''безличностному механизму''. Задача врачевания интерпретируется как исправление ''поломки'' механизма, обусловленной действием внешних или внутренних факторов [8]. Смысл врачевания сводится к манипулированию с телом пациента. Врач с помощью определенных физических воздействий стремится вернуть физиологический механизм человека в положение равновесия. Инженерная модель строится на представлении о медицинской деятельности как о сфере прикладного применения объективного научного знания о природных механизмах жизнедеятельности человеческого организма. Объективное знание определяет выбор метода лечения, которое осуществляется как техническая процедура. Поскольку пациент не обладает необходимыми научными знаниями о собственном состоянии, то учет его мнения при выборе лечебного мероприятия не только бесполезен, но и может быть вреден из-за привнесения субъективных оценок. Личное мнение пациента о собственном здоровье в силу его необъективности и ненаучности с точки зрения знающего медика-профессионала считается не заслуживающим внимания.
В рамках коллегиальной модели отношений между медицинским работником и пациентом, которая фактически декларируется ''Этическим кодексом Российского врача'', больной равноправен в своем взаимодействии с врачом. Для этого пациент должен получить от врача достаточное количество правдивой информации о своем состоянии здоровья, вариантах лечения, прогнозе развития заболевания, возможных осложнениях и т.д. Будучи в некоторой степени уравнен в отношении информированности с медиками, пациент становится в состоянии принимать участие в выработке конкретных решений, касающихся своего лечения. В данном случае он реализует неотъемлемое право личности на свободу выбора.
Роберт Витч считает, что хотя из-за этнических, расовых и экономических различий, коллегиальная модель утопична и не может работать, существуют случаи, в которых отношения между врачом и пациентом действительно могут носить коллегиальный характер. Речь идет о случаях длительно текущих хронических заболеваний. Молодой врач, к которому на прием пришел пожилой, интеллигентный больной, имеет все основания оставить в стороне профессиональные амбиции. Объем знаний, приобретенных такими пациентами за многие годы болезни, в определенных аспектах может оказаться значительно более обширным, чем у молодого и даже не очень молодого врача. В подобной ситуации общение больного и медика может приближаться к идеалу коллегиальной модели, напоминая консилиум, в котором знания одного дополняют и уточняют знания другого.
Как видно из вышеприведенного обзора интернет-ресурсов, по крайней мере некоторые врачи уже используют коллегиальную модель взаимоотношения с пациентами. Следует задать вопрос, а готовы ли пациенты взаимодействовать с врачом в рамках этой модели? С сожалением приходится признать, что в подавляющем большинстве случаев не готовы. Причины этого очевидны, однако следует отметить, что контрактная модель, которую пытаются воспроизвести в России и которую Роберт Витч считает наиболее реалистичной, в США в случае саркоидоза не сработала. Маловероятно, что пациенты с тяжелым саркоидозом тратили время на изучение трудов классиков медицинской этики, но в манифесте Sarcoidosis Worldwide Support Group практически слово в слово воспроизведено содержание коллегиальной модели.
''Сегодняшний пациент достаточно хорошо образован и способен к выполнению сложного исследования собственной болезни. Когда мы делаем это, мы боремся с неизвестной болезнью и обретаем знания. Для помощи пациентам в борьбе со своей болезнью, необходимо создать новые отношения между врачом и пациентом. Мы признаем, что ни один врач не может иметь полного знания об этой необыкновенной болезни. Признавая это, мы приглашаем врачей и клиницистов использовать наши ресурсы и использовать энергию их пациентов в выполнении исследований. Успех может быть достигнут только при совместных усилиях команды - врача и пациента. Достижение уважительных отношений между пациентами и врачами является нашей целью, поскольку через только через взаимное уважение и совместные действия можно достичь доверия. Только вместе мы можем выигрывать сражение''. Автор этого манифеста - пациент с саркоидозом, умерший в 1998 г. Anne Grenier-Taylor, которую 38 лет безуспешно лечили от ошибочно диагностированного ревматоидного артрита.
Исследуя интернет-ресурсы по саркоидозу можно найти описание судеб множества пациентов. Подавляюшее большинство из них - крик о помощи. Но некоторые пациенты смогли трансформировать трагедию своей болезни в создание информационных ресурсов, групп поддержки, исследовательских институтов, фондов и значительно изменили спектр помощи, которую может получить пациент с саркоидозом.
Главными результатами этой деятельности являются
Многие больные отмечают, что информация, которую они получают в группах поддержки, во многих случаях является неожиданной для их врачей. Еще более грустно, что эта информация врачами нередко отвергается. Trevor G Marshall, например, считает что чрезмерное доверие пациентов к специалистам по саркоидозу не стимулирует врачей расходовать энергию, постигать и применять наиболее современную информацию о саркоидозе и его лечении [9]. Напротив, известный специалист по саркоидозу Norman T. Soskel посвятил свою брошюру пациентам, которые ''заставляют его учиться, задавая вопросы''. По мнению Trevor G Marshall, думаюшие врачи и думающие пациенты обычно добиваются ремиссии.
Видимо, о таких ''думающих'' пациентах писал Виктор Франкл, психолог, философ и врач, автор автобиографического научного труда ''Ein Psychologe erlebt das Konzentrationlager''. «Вечная борьба духовной свободы человека с его внутренней и внешней судьбой и составляет, по сути человеческую жизнь. Ни в коей мере не преуменьшая значение судьбы, особенно судьбы биологической, мы рассматриваем судьбу как конечный полигон для человеческой свободы. Биологическая судьба представляет собой материал, который приобретает форму под воздействием свободного человеческого духа, то есть под влиянием того, ради чего, с точки зрения человека, он существует. Снова и снова мы становимся свидетелями того, как осмысленно человек вплетает свою биологическую предопределенность в структуру собственной жизни. Мы постоянно встречаем людей, добившихся успехов в преодолении невероятных трудностей, которыми они были наделены природой. Эти люди преодолели первоначальные препятствия на пути своего духовного развития, препятствия, навязанные так называемым биологическим фактором» [10].
Литература
1. Principles of the Rights of Patients in Europe: A Common Framework. - Amsterdam 1994.
2. Hunninghake G.W., Costabel U., Ando M. et al. Statement on sarcoidosis // Sarcoidosis Vasc. Diffuse Lung Dis. - 1999. - Vol. 16. - N 2. - P.149–173.
3. Efferen L.S. The challenge of sarcoidosis // Chest. - 2001. - Vol.120. - N 3. - P.697-699.
4. Chang B., Steimel J., Moller D.R. et al. Depression in sarcoidosis // Am. J. Respir. Crit. Care Med. –– 2001. - Vol. 163. –– N 2. - P.329–334.
5. Гурылева М.Э., Визель А.А., Хузиева Л.В. Изучение качества жизни больных саркоидозом с суставным синдромом и больных с патологией суставов // Туберкулёз сегодня: Материалы VII российского съезда фтизиатров. –– М.: Издательство БИНОМ, 2003. –– С. 343.
6. Curtis J.R. at al Examining the link between sarcoidosis and depression'' // Am. J. Respir. Crit. Care Med. - 2001. - Vol. 163. - N 2. - P. 306-308.
7. Этический кодекс российского врача. - Утвержден 4-ой Конференцией Ассоциации врачей России. - Москва, Россия. - Ноябрь, 1994.
8. Veatch R.M. Models for Ethical Medicine in a Revolutionary Age // Hastings Center Report. - 1972. - Vol. 2. - N 2. - P. 5-7.
9. Marshall T.G. A review - Vitamin D and calcium in Sarcoidosis // Up-to-date Sarcoidosis Answers for Physicians, Nurses and Patients. - www.SarcInfo.com . - July, 2003.
10. Франкл В. Человек в поисках смысла // Москва: ''Прогресс''. - 1990. - С.210-211.
Контактный e-mail: sarcoidosis@yandex.ru