http://www.worldsarcsociety.com/byte25.htm
ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО SARCOIDOSIS RESEARCH & ADVOCACY GROUPS
Предложения относительно ''семантики'' и ''видения'' будущих исследований саркоидоза
Ken Dunwoody
После 8 лет болезни (затронувшей вместе со мной тысячи человек военного персонала, у которых был диагностирован саркоидоз, которые все еще игнорируются), у меня возникли некоторые наблюдения относительно причин, препятствующих эффективному исследованию и лечению саркоидоза. Я не стремился, чтобы мои замечания относительно семантики, терминологии и перспективы стали некоторой интеллектуальной шарадой. Это серьезные проблемы, которые указывают на различия между прогрессом исследования саркоидоза и отсутствием выгоды для реальных пациентов.
Я настаиваю, чтобы любое проводимое исследование было названо ''исследованием причины ДИАГНОЗА саркоидоза '' или ''исследованием причин болезни среди пациентов с ДИАГНОЗОМ саркоидоз'', а не ''причины саркоидоза''. Я убежден, что это наиболее критический, первоначальный шаг для будущего успеха. Вы вероятно подумаете - как это примитивно!
Мои соображения следующие. Сначала, ''саркоидоз'' по определению и в соответствии с реально существующими мировыми критериями, всегда означал, что его причина неизвестна. Когда причины постановки диагноза саркоидоз среди рабочих фабрики флуоресцентных светильников были найдены (Салемский саркоид), поставленные диагнозы саркоидоза были немедленно изменены на новый диагноз (беррилиоз) как и требуется по определению ''истинного саркоидоза''. Эти пациенты больше не имели саркоидоз. Очевидно, что фактически это была история успеха исследования саркоидоза, потому что у любого пациента с диагнозом саркоидоз имелось основание не быть расстроенным и фрустированным. Но врачи немедленно отвергли этот замечательный успех исследования саркоидоза, говоря, что эти пациенты в действительности не имели саркоидоз, а имели болезнь, связанную с воздействием окружающей среды известной причины. Это, конечно, есть семантическая истина. Каждый последующий успех изучения саркоидоза также был уничтожен. Установление воздействия алюминия, циркония, кобальта, бария, титана, асбеста и кварца, в конечном счете изменяло диагноз саркоидоз на другие диагнозы. Замечательно! Но возможно ли, по определению, найти причину саркоидоза, потому что может не имеется никаких причин?
Проблема состоит в том, что пациенты, у которых первоначально был диагностирован саркоидоз, теряют перспективу, надежду и оптимизм. Мы просто остаемся введенными в заблуждение самой ситуацией, когда имеется семантически неразрешимая задача поиска причин болезни, чья причина не существует по определению. Если мы находим новую причину, мы больше не имеем дело с саркоидозом, и, таким образом, мы всегда расстроены и угнетены независимо от того, каких успехов достигли. Мы игнорируем все реальные успехи изучения саркоидоза всего лишь из-за семантики. Таким образом, семантика и лингвистика могут создавать иллюзию вечной неудачи и пессимизма.
Понимает ли большинство пациентов, что саркоидоз привел к открытию причин новых болезней, связанных с воздействием окружающей среды, больше чем любой другой диагноз в истории медицины? Это дает надежду и мотивацию. Но почему нас переполняет ощущение безнадежности? Это - из-за семантики. Врачи хотят иметь дело с ''саркоидозом'' как с интеллектуальной абстракцией в противоположность саркоидозу, как реально существующей болезни, которая является ''истинной'' проблемой для пациента.
Вместо того, чтобы повторить невероятный успех исследования саркоидоза, сделанного в Салеме в 1940 годах (что привело к предотвращению болезни у многих людей во всем мире), циничные врачи говорят: '' Очевидно, в действительности это не было саркоидозом. Пока вообще ничего не было сделано, чтобы решить проблему ''истинного саркоидоза'', чьи причины неизвестны, по определению''. Но это был замечательный успех в исследовании саркоидоза. Пока причина саркоидоза не будет найдена, у всех пациентов болезнь должна диагностироваться как ''истинный саркоидоз''.
Позвольте мне повторить мое первоначальное предложение. Мы должны проводить исследования, чтобы найти причины саркоидоза у реальных пациентов с ''реальной'' болезнью. Мы не должны говорить, что ищем причины ''истинного саркоидоза''. Я думаю, что Lee Newman понимал неудачность названия его работы ''Металлы, вызывающие саркоидоз'' с точки зрения ''истинного саркоидоза''. Ясно, что он хотел дать нам надежду. Он имел в виду, что ''воздействие металлов может вызывать саркоид-подобную болезнь и вести к постановке диагноза саркоидоз. Мы не пробуем лечить абстрактных пациентов. Фактически, мы пробуем помочь конкретному пациенту, имеющему РЕАЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ''.
Я не думаю, что доктор Lee Newman или доктор Jajosky издали свои работы о связи воздействия окружающей среды и саркоидоза, потому что их пациенты не в действительности не имели саркоидоз, а имели болезнь, связанную с воздействием окружающей среды с известными причинами - ''смешанный силикоз'', '' кобальтовую болезнь'' и т.д. Хорошо, если тысяча пациентов с саркоидозом узнают, что их легочная болезнь или болезнь ЦНС связаны с воздействием окружающей среды. Но почему это не может быть уместным у всех пациентов с саркоидозом? Понимают ли все пациенты с легочным саркоидозом, что они могут иметь болезнь легкого из-за воздействия окружающей среды, которая может быть вызвана кобальтом или другими веществами? Я сомневаюсь в этом. Мы не должны отбрасывать медицинскую информацию, собранную за последние 100 лет, только потому что, меняем диагноз у всех пациентов, причина болезни которых была успешно идентифицирована.
Болезнь ''равных возможностей''
Philip Jajosky, MD, MPH
Итак, Mr. Dunwoody - пациент с ''истинным'' саркоидозом. Я был бы очень впечатлен, если кто-нибудь мог бы предложить Mr. Dunwoody лечение, уместное для его болезни. Он оптимист. Он считает, что даже в отсутствии обнаружения причины его болезни, лучшее лечение может быть найдено. Это не невозможно, конечно. Мы все знаем о рабочих, чья болезнь была устранена после установки новой вентиляционной системы. Причина их первоначальной болезни, возможно, не была известна, но имеет ли это значение, если у них наблюдается улучшение от такого ''лечения''?
Однако, в конечном счете, история показала, что поиск нового лечения и профилактических мероприятий обычно требует обнаружения причин болезни. И это означает ложность надежды тотального устранения саркоидоза как диагностической категории. Хотелось бы надеяться, что ни одна гранулематозная болезнь в конечном итоге не будет иметь ''неизвестную причину''. В некотором смысле то, что саркоидоз имеет выдающуюся историю в продвижении здравоохранения и профилактической медицины в течение последних 100 лет, является грустным. Я хотел бы видеть новую семантику и терминологию, в которой мы имеем '' алюминиевый саркоидоз'', ''бериллиевый саркоидоз'', ''титановый саркоид'' и т.д. Таким образом мы не потеряем всю полезную критическую и историческую перспективу.
Dr. Lee Newman реализовал правильную идею, дав название своей работе ''Металлы, вызывающие саркоидоз''. Это название, конечно, логически противоречиво, но в то же время является очень информативным. Если мы знаем причину, то это не саркоидоз, но когда автор дает такое название, читатели лучше понимают историческую действительность. Таким образом, мы не игнорируем все, что узнали относительно саркоидоза начиная с 1800-х.