В связи с большим объемом конференций здесь будут публиковаться тематические подборки из конференции с сайтов
http://www.blueflamingo.net/sarcoid/msgforum/guest.htm
http://infoventures.com/emf/currlit/bu11820j.html

Эта подборка посвящена нетрадиционным способам борьбы с саркоидозом.
Информация приведенная здесь является личным опытом пациентов. Если вы захотите применить что-нибудь из описанного, обязательно посоветуйтесь с вашим лечащим врачом!

Name: Kirsten
From: Rochester Michigan
Email_Address: kmommy@gateway.net
Date: Thursday, July 27, 2000

Я был диагностирован с легочным саркоидозом в июле 1999. В течение трех месяцев я занимался, самообразованием и искал альтернативные средства (не гормоны). Мой доктор чрезвычайно благосклонно отнесся к моему поиску альтернативных подходов (включая травы, диету, физические упражнения и многое другое) и в то же время производил мониторинг и документировал, что работает а что нет. Мой последний рентген в январе 2000 г. показал ''существенное улучшение''. Я считаю, что мне удалось оптимизировать и сбалансировать мой организм. Образование вознаградило меня улучшением здоровья. Я счастлив, что был среди людей, ищущих ''волшебную пилюлю'' и что нашел ее за такое короткое время.

Name: Lora
From: PA
Email_Address: BCL3@psu.edu
Date: Tuesday, November 14, 2000

Иногда читаю сообщения, в которых спрашивают относительно диеты и саркоидоза. Я лично имею хорошие результаты очень строгой диеты, которая является вегетарианской и исключает мясо, рыбу, молочные продукты, глютен, кофеин, соль, жир, сахар, ферментированые пищевые продукты и большинство сладостей. Однако я нашла марку очищенного шоколада, с помощью которого время от времени себя обманываю - ''ну что за диета без шоколада !!!'' Так или иначе, я ем свежие фрукты, орехи, салат, чечевицу, бобы, много неочищенного риса, стерилизованного паром, овощи, тушеные помидоры, картофель. Я использую неочищенную морскую соль. Признаки моей болезни начали исчезать в течение последних полутора лет. Я кашляла, хрипела, легко утомлялась, задыхаясь после подъема на лестницу, отставала от друзей, идущих по улице. Были проблемы с глазами, головные боли, боли в пояснице, мышцах лица, в сердце, аритмия, астма. Вообще я чувствовала себя очень больной. Я имела саркоидоз в течение восьми лет с улучшениями и ухудшениями. После того, как я начала диету в феврале 1999 г., началось медленное улучшение, затем более быстрое. Контроль врача был каждые две недели. Я привыкла к моей диете, имею хорошую физическую форму (могу идти в гору полторы мили и не имею никакого кашля). Несколько кожных повреждений на моей спине и небольшое повреждение слизистой - все признаки болезни, которые у меня остались. Я не нуждаюсь в лечении глаз в течение полутора лет. Я не на 100 % вернулась к норме. Мои легкие были слишком сильно повреждены. Мои мышцы ослабли, и я могу давать себе физическую нагрузку только очень медленно. Но я чувствую себя хорошо и сейчас не нуждаюсь лечении.

June 9, 1997 - C. Parsons (christina_parsons@broder.com)
У моего мужа был диагностирован саркоидоз приблизительно 2 года назад и в настоящее время он принимает преднизон. В последнее время, он исследовал некоторые альтернативные терапии. Он радикально изменил диету, устранив большинство животных пищевых продуктов, занимался йогой, медитацией и физическими упражнениями. Он действительно стал хорошо себя чувствовать после изменений, которые он сделал, но я задаюсь вопросом, имеет ли кто-нибудь результат использования альтернативных терапий при саркоидозе. Мы читали, кое-что из того, что доктор Andrew Weil сказал относительно лекарственного средства преднизон: ''... казалось бы, что стероиды как по волшебству устраняют аллергию и воспаление. Фактически, волшебство есть ни ничто иное как прямое подавление иммунной системы. Я не имею возражений против применения этих препаратов в очень серьезных или угрожающих жизни случаях, но я думаю, что даже тогда период их применения должен быть кратковременным - не больше, чем две-три недели. Я сожалею о предписании стероидов для болезней умеренной серьезности в течение нескольких месяцев и лет. Стероиды - ужасный яд, они подавляют скорее признаки болезни чем саму болезнь и уменьшают шанс выздоровления естественным путем. Кроме того, они ослабляют иммунитет ''. Кто-нибудь боролся с саркоидозом, используя целостный подход, успешно oбъединив использование преднизона с альтернативными терапиями?

June 7, 1997 - A. King (AtibaKKing@aol.com)
У меня саркоидоз был диагностирован в 1984 г. Мои слюнные и слезные железы были воспалены. Я обращался ко многим докторам. Они могли только воздействовать на признаки но не на болезнь. Фактически каждый доктор, к которому я обращался, давал моей болезни различные названия. После года постоянного хождения по врачам и использования глазных капель, я пошел к врачу общей практики. Она составила для меня макробиотическую диету. Я был вегетарианецем с 1976 г., так что переход на макробиотическую диету не был труден. Я также занимался медитацией, делал легкие физические упражнения, принимал витамины и травы и по совету врача делал все, чтобы устранить стрессовые ситуации из моей жизни. Улучшение наступило через шесть месяцев. Я никогда не принимал преднизон. Но все же это не история успеха. Болезнь возвратилось. На сей раз она затронула мои легкие и от этого тяжелее избавиться. Я отступил от строгой макробиотической диеты и физических упражнений, из-за того, что чувствовал, что они ослабляют меня. И когда я оказался в стрессовой ситуации, саркоидоз снова затронул меня. Мой старый доктор уехал из штата, так что я ищу нового.
Очень важно понять, что я не призываю чтобы люди прекратили принимать лекарства. Я просто хочу, чтобы все знали, что имеется другой способ бороться с саркоидозом. Ищите способы усилить ваш организм, чтобы это могло помочь лекарству бороться с болезнью.

March 24, 1998 - Lorna Chin (bcl3@psu.edu)
Я очень рада, что нашла этот сайт. Спасибо. Я - 44 летняя белая женщина, была диагностирована с саркоидозом 5 лет назад. Признаки появились после гриппа. У меня опухли колени и голеностопные суставы, была узловатая эритема, лихорадка, усталость и постоянный кашель. Диагноз был поставлен через 6 месяцев после рентгена грудной клетки, компьютерной томографии и медиастиноскопии (подозревали лимфому Ходжкина, даже при том, что моя мать имела саркоидоз). Сначала я не искала альтернативного лечения, но при элиминационной диете была обнаружена аллергия на пшеницу и кукурузу. При устанении этих продуктов, лихорадка и боль уменьшились немедленно. Узловатая эритема исчезла несколькими месяцами позже, кашель спадал медленно. Развился ирит. Другого способа управлять им чем капли преднизона не было. Как только я пробую уменьшить использование капель, ирит возвращается, напоминая мне, что саркоидоз не ушел. Мне хотелось избавиться от саркоидоза полностью. Я не была последовательной относительно соблюдения диеты в последнее время, но это дало потрясающий результат в течение нескольких месяцев на ранней стадии. Может стоить это снова пробовать. Недавно я обнаружила чувствительность к молоку в отношении кашля и хрипов, которые я имею.

August 24, 1998 - Byron Woodmansee (byron@writeworks.com)
Я был диагностирован с саркоидом два месяца назад. К счастью признаки, обнаруженные в моих легких и глазах довольно умеренны и, кажется, не развиваются быстро. Случайно я встретил человека, который страдал от саркоидоза в течение 15 лет. Он советовал мне не торопиться применять стероиды, поскольку побочные эффекты причинили ему больше неприятностей чем непосредственно болезнь. Он недавно сделал тест на аллергию и выяснил, каких продуктов ему следует избегать. Результаты диеты были хорошими, но прошло слишком мало времени, чтобы делать смелые выводы относительно ее полной эффективности. Фитотерапевт сказал ему, что естественные противоспалительные вещества есть в некоторых растениях и что это может быть альтернативой стероидам.

15 June 1999 John Wilkinson jwilko@alphalink.com.au Canberra
Сейчас я чувствую себя прекрасно и наслаждаюсь жизнью. Болезнь иногда причиняет мне минимальные проблемы. Моя история может показаться пугающей, но в конечном счете болезнь побеждена или по крайней мере стабилизирована.
В августе 1978 г. я обратился в больницу в Канберре с болью в груди и думал, что это может быть связано с сердцем. Трехдневные исследования были отрицательные. Однако, рентген показал образования в легких, подобные асбестозу. Позже, после биопсии лимфатических узлов диагноз саркоидоза был подтвержден. Постановка диагноза длилась по крайней мере два года. Оглядываясь назад, я без сомнения полагаю, что болезнь существовала по крайней мере с 1973 г.
Ряд болезней, по-видимому между собой не связанных, но как я теперь знаю бывшими признаками саркоидоза, мучили меня в течение нескольких лет. Усталость, кальциноз почек и простатит. Проблемы с селезенкой и печенью, пневмонит, высыпания на коже, аспергиллез, артрит и другие болезни, названия которые я забыл.
Над всем этим нависала постоянняя усталость невероятных размеров. Возникали ужасные мысли, что возможно я являюсь ипохондриком. Бесконечный круг докторов, тестов, сомнений и стрессов у меня, моей семьи и на работе. При прогрессе болезни иногда появлялись ужасные красно-фиолетовые пятна на голенях и спине, опухали суставы. Этому я даже в некоторой степени благодарен, потому что люди могли видеть, что я болен.
Преднизолон, кортизон, различные противовоспалительные средства делали меня уставшим, иногда невменяемым. Иногда при приеме стероидов иногда я не мог двигаться, прекращение приема - также трудный процесс.
Болезнь затрагивала центральную нервную систему, возникла нечувствительность в ногах, было трудно ходить, иногда я падал. Из всех признаков болезни это был вероятно наиболее пугающий и тревожащий признак, который я испытал, когда саркоидоз был активен. К счастью этот эпизод, продолжался приблизительно два месяцаи ответил на высокие дозы преднизолона. Это лекарственное средство я ненавижу со всей страстью, потому что оно воздействовало на меня в психологическом и физическом отношении.
Затем мои глаза стали воспаленными, как если бы темно-коричневые линзы были помещены перед моими глазами. Я мог видеть хорошо, острота зрения осталась хорошей, но все становилось более темным. Это состояние продолжалось от нескольких минут до нескольких часов. В это время мои глаза были подвергнут опасности, но преднизолон снова сработал.
В 1986 г. моя работа,которая была связана с частыми разъездами, оказалась мне непосильной и я уволился по медицинским показаниям. Я думаю, что это позволило мне жить лучше и не волноваться из-за того, что я не могу нормально выполнять работу. В следующем году я развелся и мое восстановление ускорилось. Конечно, я не считаю развод и увольнение средством для борьбы с саркоидозом, но я полагаю, что уменьшение или устранение стресса - главный фактор в облегчении некоторых признаков болезни. Мой брак наряду с работой, были главными стрессорами моей жизни. Некоторые из моих самых тяжелых обострений болезни были в момент сильнейших стрессов.
В 1985 г. у моего сына развилась болезнь Крона, которая имеет много признаков, схожих с саркоидозом. Моей дочери удалили аппендикс с признаками, подобными болезни Крона. Кажется, что мы можем передавать аутоиммунные болезни через наши гены.
Подобно каждому с хронической болезнью, я начал искать ''волшебную пилюлю'', чтобы вылечить мой саркоидоз. Множество шарлатанов, целителей, знахарей, продавцов змей и т.д. охотятся за больными и неосторожными пациентами. Я пробовал несколько раз - безуспешно. Тогда я обратился к доктору Chris Reading из Dee Why (New South Wales). Он - квалифицированный врач, который занимается, как он называет, орто-молекулярной медициной в сотрудничестве с двумя патологами. С помощью множества тестов он составил диету, исключающую некоторые пищевые продукты плюс витамины и микроэлементы. За следующие 12 месяцев я почувствовал быстрое улучшение моего состояния. Теперь я веду нормальную и здоровую жизнь. Очень важно воздержание от алкоголя. Я много читал об алкоголе как о возможной причинне аутоиммунных болезней.
Было ли это результатом лечения доктора Reading , устранением стрессов из моей жизни или болезнь просто изменила свой курс, я никогда не узнаю. Сердцем я чувствую, что доктор Reading и его работа были главным фактором моего восстановления. Все, что я знаю - я не принимаю преднизолон с 1987 г. и уже за это я ему благодарен. Иногда у меня бывают умеренные приступы астмы и усталость после гриппа.
Я пишу это чтобы дать надежду другим пострадавшим от саркоидоза. До сих пор я никогда не думал, какое воздействие болезнь может оказать на мою жизнь и жизнь моей семьи. Я обнаружил, что медитация гораздо лучше чем сон снимает усталость.
Это сообщение не сможет отобразить всю боль, стрессы, эмоции и т.д. испытанное мной, моими друзьями, семьей и многим другими за эти бесконечные годы.
BUT NOW I AM WELL! Имеется жизнь и после саркоидоза. Удачи всем !

name: Lora
from: PA
email: bcl3@psu.edu
Date: 17 Aug 1999

Привет всем. Я хотела бы поделиться результатами строгой диеты которой я придерживаюсь с февраля. Я наблюдаюсь у врача, который лечит мой саркоидоз в течение 6 лет с помощью пищевого подхода. В это время мои признаки уменьшились на 90-95 %. Я прервала лечение глаз (единственное лечение, которое я получала). Это было под контролем врача, который принял меня в эту программу. В начале августа я проходила тест и офтальмолог не нашел никаких следов болезни в моем левом глазе и небольшие следы в правом глазе. Я прекращала лечение несколько лет назад и мои глаза ужасно воспалились. Так что я думаю, что пищевая программа значительно помогла моим глазам. Мое дыхание хорошее. Я могу глубоко дышать, подниматься по леснице и делать домашнюю работу без отдышки, которая была раньше. Я не имею боли в области груди - раньше я испытывала частую боль. Я чувствую себя более сильной и способной делать значительно больше в течение дня без утомления как прежде. До начала диеты у меня была аритмия - нарушения ритма по несколько раз в час. Сейчас я замечаю нарушения ритма только несколько раз в неделю. Мануальный терапевт помог мне с болями в пояснице, которая также стала меньше. Главный оставшийся признак болезни - небольшие хрипы после пробуждения. Я иногда кашляю утром с небольшим количеством слизи. Это тоже значительно уменьшилось. Я обнаружила, что мои признаки возвращаются в зависимости от того, что я ем. Я пробую новую пищу в течение 3 дней, затем не ем ее в течение трех дней. Если есть аллергия, глаза становятся красными и вопаленными, становится труднее дышать и усиливаются хрипы. Когда я прекращаю есть эту пищу, признаки исчезают. Некоторые из пищевых продуктов, к которым у меня аллергия - мед, чеснок, глютен, бананы, столовая соль (морская соль - нормально), консервированные помидоры. Моя диета свободна от глютена и кофеина и строго вегетарианская без животных пищевых продуктов любого вида.

Email Address: sharon_may@dpsnet.detpub.k12.mi.us
Когда у меня был диагностировал саркоидоз в 1973 г., я готовилась поступать в Wayne State University, и это едва не покончило с моим обучением. Это испугало меня до смерти! К счастью, другой специалист направил меня к моему нынешнему доктору. Я не только закончила обучение и стала адвокатом но в настоящее время занимаю высокий пост. Мой доктор никогда не прописывал преднизон. Я принимала Кенакорт. Это лекарство помогает от боли при артрите. В настоящее время я принимаю 2 мг ежедневно. Я не могут носить обувь на высоких каблуках из-за вовлечения костей обоих ног, есть проблемы с кожей и волосами (истончение и седина). Мне никто не говорил относительно диеты, но я считаю, что это важно. Я принимаю следующие травы: женьшень, bilberry, кошачий коготь, таблетки с экстрактом винограда, эхинацею с золотым корнем а также мультивитамины. Я трачу $ 250 каждые 2-3 месяца на эти и другие травы. Это сделало мою жизнь более управляемой.

Your Name: Dave Butler
From: Wigan, England
Email Address: safedave@firspark.freeserve.co.uk

Я 42-х летний мужчина, живу в Wigan, Манчестер, Англия Я имею саркоидоз более 8 лет и подобно многим из Вас я имел проблему увеличения веса, когда принимал преднизолон. Болезнь затронула прежде всего легкие, однако я также имею несколько повреждений кожи, главным образом на голове и на старых шрамах. Я страдал от асфиксии во сне два года назад, что серьезно затрагивало мою жизнь. Мне повезло, что молодой врач в консультационной клинике заметил признаки асфиксии и направил меня в северо-западную клинику для лечения. Мне сказали, что у меня частота сердечных сокращений в четыре раза больше нормы и что я не долго не проживу без лечения и снижения веса. После 6 месяцев использования кислородной маски каждую ночь и после серьезной диеты я избавился от дыхательных проблем. Я потерял шесть стоунов в весе за четыре месяца.
Завтрак - Один weetabix и пол-пинты обезжиренного молока. Полдень - суп (40 калорий) и свежий грейпфрут. Обед - свежие овощи, сколько сможете съесть. Также позволяется до двух пинт обезжиренного молока в день и свежие фрукты. Это сработало и я скоро привык к такой диете. Впоследствии я немного набрал вес, но сейчас вернулся к диете и хочу полностью измененить образ жизни. Я полагаю, что увеличение веса - существенный фактор в порождении дополнительных проблем при саркоидозе.

name: marciah denton
from: london, uk
email_address: marciah.denton@lineone.net
Date: Friday, November 19, 1999

У меня легочный саркоидоз был диагностирован в декабре 1994 г. Я боролась с болезнью не только в Великобритании, но также и на Ямайке, куда я уезжала для изменения климата и окружающей среды. Изменение климате мне очень помогло. Я изменила диету и стала вегетарианцем. Теперь использую нетрадиционную медицину, прежде всего фитотерапию, которая, как мне кажется, устраняет усталость и мышечную боль. Я очень уважаю доктора Muhammad (натуропата и остеопата). Этот человек отлично знает свою работу. Хотя я все еще испытываю серьезные головные боли, я надеюсь это также преодолеть.

Your Name: Joy Wallens-Penford
From: Brattleboro, Vermont
Email Address: momjoy@sover.net
Aug 10, 1998

У меня был диагностирован саркоидоз. Я не знаю, как долго я имел болезнь, но к диагнозу привела гранулема на левом большом пальце ноги. Я заметил мягкое образование размером с фасоль в октябре прошлого года. Медсестра понятия не имела, что это было. К январю оно значительно выросло. В феврале я посетил ортопеда, который также понятия не имел, что это такое, даже после рентгена и биопсии. Дерматолог провел исследование в марте и идентифицировал образование как гранулему. В апреле, меня перевели в дерматологическое отделение в Dartmouth-Hitchcock для дальнейших исследований. После всех тестов мне сказали, что это саркоидоз и надо сделать тест крови и рентген грудной клетки. Затем было проведено исследование функции легкого, после чего диагноз окончательно подтвердился. Я общался с мануальным терапевтом и сертифицированным фитотерапевтом, которые дали мне некоторые советы. Я интуитивно был несклонен к приему стероидов, если это не вопрос ''жизни или смерти''. После нескольких недель подготовки, ограничив мое пристрастие к сладкому я начал диету, из которой устранены пшеница, сахар, молочные продукты, кофеин и алкоголь. На завтрак я ем цельное зерно (обычно неочищенный рис), орехи или свежие овощи, большое количество фруктов, салат или приготовленные на пару овощи. В полдень - закуска из вышеупомянутых продуктов и соевого молока. На обед приготовленные на пару овощи, фильтрованная вода. Я принимал мочегонное средство для уменьшения кровяного давления (наследственная проблема) и отеков ног. Через некоторое время я не нуждался в мочегонном средстве и сбросил приблизительно 10 фунтов из моих 40 избыточных.
Я заметил, что гранулема замедлила рост и затем начала уменьшаться. Вчера вечером я заметил, что я могу двигать пальцем ноги намного лучше. Один моих докторов полагает, что в эти неприятности может вносить вклад генитальный герпес, который у меня был 17 лет назад, но все еще живет в моем организме. Диета делает среду организма более щелочной, позволяя печени и почкам выводить накопленные токсины, и возможно, щелочная среда помогает уничтожить вирус. Так это или нет, но моя история только начинается ...

24 февраля, 1998 Neets Porter, PORTS@worldnet.att.net Я имею саркоидоз в течение 22 лет, главным образом с вовлечением селезенки и легких. Я очень активен в спорте, так что мне приходится искать новые пути к улучшению дыхания. Я начал ежедневно принимать Echinacea (эхинацея пурпурная, растение обладающее иммуностимулирующим действием ) и с этого времени избежал любых дыхательных болезней, простуд и т.д. Однако недавно я прочитал, что Echinacea может быть вредна для любого с аутоимунной болезнью. Имеет ли кто-нибудь любую информацию относительно этой теории? Вообще, я стараюсь быть на один шаг впереди моей болезни, принимая витамины, травы, оставаясь активным и не беру в голову плохие мысли.

6 февраля 1997, Sam, hkranch@interaccess.com Позвольте мне в нескольких словах рассказать что я узнал и испытал за годы моей болезни. Я - 38 - летний мужчина из Норвегии. Я не имею другой болезни кроме саркоидоза. Я перенес пневмоторакс в 1991, когда мне делали биопсию на открытом легком и обнаружили болезнь. Я прекрасно себя чувствовал до 1992, когда я начал сильно потеть ночью и сильно потерял в весе. Мой врач предписал мне преднизолон (40 мг в сутки с постепенным снижением до 5 мг) в течение шести месяцев. Я начал задыхаться подобно рыбе, выброшенной на берег и испытал другие проблемы. Мой врач хотел, чтобы я продолжил прием 5 мг преднизолона в сутки в течение неопределенного периода времени. Я сказал ''нет'' и начал искать другие возможности. Я нашел китайского торговца травами, который дал мне весьма противный на вкус чай, чтобы пить два раза в день. Он врач, получивший образование в Китае в Школе Древней Медицины. Я не очень верил, что это может помочь. Так или иначе, я принимал чай приблизительно три месяца и постоянно находился в контакте с моим врачом. Анализы крови и рентген позволили предположить, что развитие болезни прекратилось. Я прекратил принимать чай и прекрасно себя чувствовал до прошлого месяца, когда моя жена заметила ''заплату'', красное пятно на моей ягодице. Биопсия показала , что это может быть саркоидоз. Врачи окончательно не решили, является ли это саркоидозом или вызывано другими причинами. Я собираюсь вернуться к услугам торговца травами, но я также буду просить моего врача изучить все идеи по лечению саркоидоза, которые я нашел в этой конференции (терапия миллиметровыми волнами, DHEA и мелатонин).

10 мая 1998 William Galison, NYC, wgalison@aol.com Имеет ли кто-нибудь опыт альтернативного лечения саркоидоза? Я в настоящее время принимаю травы от Тибетского врача, который видит болезнь в совершенно ином контексте. Он считает, что одной из причин возникновения болезни является наличие психосоматического расстройства, которое способствует вовлечению в заболевание наиболее ослабленной системы организма. Вероятность избавится от болезни с помощью приема стероидов мала, пока не устранены первопричины возникновения болезни. Имеется ли связь между саркоидозом, депрессией и психическим напряжением? Пожалуйста, напишите мне по электронной почте любые мнения на этот счет.

11 декабря 1998, Lora, Dallas, PA, bcl3@psu.edu Привет всем ! У меня есть хорошие новости. Я имела саркоидоз в течение 6 лет. Я пила чай из листьев mullein (коровяк, Verbascum gen, примечаение перев.) и экстракт из цветов mullein в течение нескольких недель с хорошими результатами. Я не знаю, может ли эта трава фактически уменьшить саркоидоз или нет, но признаки болезни несколько уменьшились. Чай приятен на вкус при добавлении небольшого количества сахара. Чай легко найти в магазине здоровой пищи. Экстракт найти тяжелее. Удачи всем !

9 декабря 1998, Ivar, Georgia, IQUINDSL@AOL.COM В возрасте 37 лет я был диагностирован с саркоидозом (в 1981) после обычного рентгена грудной клетки показавшего ''снег'' в моих легких. Я не имел никаких других проявлений. Тремя годами позже у меня началась одышка. Как и большинству из вас, мне был предписан преднизолон, который я принимаю в течение 14 лет. Я не имел никаких побочных эффектов от этого, хотя в начале, когда я принимал мегадозы 80mg в день, я замечал, что обычно легкая для меня работа (вроде вырывания чека из чековой книжки или выполнения финансовых исследований) была трудной. Теперь я принимаю 10mg через день и чувствую себя прекрасно. Несмотря на болезнь, я не прекращал заниматься спортом, хотя это было нелегко. В настоящее время я легко пробегаю 10 миль на роликовых коньках, плаваю и свободно ныряю на глубину 30 футов, хотя последний тест показал что жизненная вместимость моих легких составляет приблизительно 38 % от нормы. Я также сильно похудел (с 203 до 167 фунтов) и это сильно помогло мне! Я знаю, что саркоидоз может быть разрушительным, но надеюсь, что мой пример может быть доказательством, что если вы будете активными, то сможете иметь полноценную жизнь, несмотря на саркоидоз.

Июнь 1996 г. Jan, JanM424@aol.com
Длинные летние прогулки со свежими овощами и фруктами.

Лето может быть лучшим временем года, чтобы принять это решение о диете, которое Вы, возможно, уже принимали, но не смогли придерживаться. Свежие фрукты и овощи, которые являются доступными в это время года, делают диету намного более доступной.
Добавьте в Ваш распорядок дня прогулку каждый день, но не менее трех раз в неделю и Вы будете чувствовать себя значительно лучше и понемногу терять вес в то же самое время. Мы с мужем начали это делать несколько недель назад. Благодаря этому имеется большое различие в пути, который я способна проходить с меньшим количеством усталости и даже сплю лучше.
Выберите овощи и фрукты, которые Вы любите. Но не бойтесь пробовать новые. Подготовьте их и поместите в контейнеры или полиэтиленовые пакеты в сумке-холодильнике. Это делает их готовыми к употреблению и у Вас не будет оправдания, что Вы не испытываете желания их готовить. Это основной принцип того, что мы делали. Главное - разнообразие. Вы ограничены только вашим воображением. Легкий завтрак. Кофе, розовый грейпфрут, 1 тост с фруктами или овощами (чередуте землянику, киви, ананас, апельсин, манго, сельдерей, морковь, цветную капусту, брокколи, редиску и помидоры).
Через некоторое время начинайте прогулку. Постепенно увеличьте расстояние. Мы начали с одной мили и постепенно увеличили до 4 миль сейчас.
Обед. На обед ешьте пищу, которую Вы любите, только соблюдаете меру, и не ешьте слишком много жиров и сахара. Если Вы хотите небольшой десерт (пудинг или желе) не ешьте его с другой пищей. Не ешьте после обеда.
Я потеряла 10 фунтов и никогда не чувствую себя голодной и не ощущаю чувства, что я чего-то лишена, потому что ем пищу, которую я люблю. Мой муж потерял 27 фунтов.
Посоветуйтесь с вашим доктором прежде, чем Вы начинаете любую диету или программу физических упражнений. Выбирайте ваш собственный темп занятий и соблюдайте указания врача.

Name: Shotley Fanga
From: New York City
Email_Address: sfanga@hotmail.com
Found_via: WWW Search
Date: Friday, December 29, 2000

У меня был диагностирован саркоидоз 3 года назад, после биопсии повреждений кожи на груди и ноге, и подтверждено тестом, когда вводится специальная сыворотка (прим. переводчика: видимо имется ввиду тест Квейма-Зильцбаха). Повреждения кожи уменьшились, остались только увеличенные лимфатические узлы. Узлы были увеличины в течение 15 лет, так что я думаю, что имел саркоидоз давно. Также имелось ''покалывание'' кожи. В этом году я обнаружил средство для выхода из моей ситуации. Возможно, это ключ к лечению саркоидоза. Доктора и аллергологи, которым я об этом говорил, подтвердили, что в этом есть смысл, и на последнем симпозиуме по саркоидозу были шаги в этом направлении. Мой метод заключается в двух вещах. Первое - каждый день рыба на обед. Второе - лекарственное средство Singulair или Monteleukast или препараты старшего поколения Accolate или Zafirleukast. Как я вычислил это? Это - длинная, 15-летняя история, большое количество часов в медицинской библиотеке, множество причудливых теорий. Слишком длинная история, чтобы ее здесь изложить. Как это работает? Это связано с воспалением. Тучные клетки производят гистамин, из-за аллергенов в окружающей среде, что причиняет воспаление слизистой. Для этого применяют антигистаминные препараты. Точно так же, тучные клетки производят лейкотриены из-за антигенов в окружающей среде, типа клещей, пыли, почвы, пыльцы, шерсти животных и даже (что стало для меня неожиданностью) животные белки, включая молочные продукты, говядину и птицу. По некоторым причинам я абсолютно не употреблял рыбы. Рыба имеет противоположный эффект. Возможно, поэтому у меня в детстве были аллергии на многие продукты. Как предполагается, рыба уменьшает воспаление. Воспалительные реакции, позволяют большим молекулам животных белков через кишечник проникать в организм. Препараты Singulair и Accolate имеют антигистаминный эффект и не опасны. Однако, хотя мой доктор полагает, что хотя такое объяснение вероятно, FDA не позволит ему прописывать Singulair для заболеваний, отличных от астмы (хотя моя сестра получает этот препарат от ее доктора для лечения таинственной болезни кожи, которой никакие другие препараты не помогают). Я пробовал спорить, но врачи в Нью-Йорке боятся потери лицензий. Так что был вынужден искуственно вызвать приступ астмы, затем пошел к доктору, и он прописал Singulair. Я принимал препарат 2 месяца, перед этим я в течение 2 месяцев принимал лекарственное средство Accolate. Это работает ! Кто - то должен изучить это!

29 июля, 1997 T. Falkenberg, claude_x@ pip.dknet.dk Я пробовал иглоукалывание в течение 1 месяца, и сейчас я чувствую себя значительно лучше. Мои легкие стали более сильными, я не так утомляюсь и моя селезенка стала более мягкой и уменьшилась в размерах. Иглоукалывание не является альтернативным лечением в Китае, а только на Западе, где пилюли ''естественны'' а иглоукалывание считается ''экзотическим''. Я думаю, что имеется способ избавления от саркоидоза. Я верю, что иглоукалывание скомбинированное с физическими упражнениями, по возможности с исключением стрессов, отказом от алкоголя и курения и здоровое питание мне поможет, и я буду продолжать делать это. Я верю, что это будет мое спасение.

18 октября 1997 T. Falkenberg, claude_x@ isa.dknet.dk Три месяца назад я начал курс иглоукалывания, и когда китайский врач исследовал мой пульс, он сказал, что у меня есть проблемы с селезенкой, легкими и печенью. Конечно, он знал про мои проблемы с легкими, потому что я сказал ему об этом, но я считал что не имею никаких проблем с печенью. Я проконсультировался с врачом в больнице, и после ультразвуковой, диагностики увеличенная печень была обнаружена. Сверхъестественно чувствовать проблемы печени через мой пульс. Вот что случилось с того времени. Я не избавился от болезни. Но моя усталость уменьшилась на 40-50 %. Мои родители имели обыкновение привозить меня на иглоукалывание на автомобиле. Теперь я могу ездить автобусом или на велосипеде к китайскому врачу и к моим друзьям. Я живу в Копенгагене. Я могу самостоятельно делать покупки каждый день. Только один день в неделю я устаю, и должен остаться в постели. Иглоукалывание не может вылечивать болезнь, но может помочь содержать ваше тело в балансе, так, чтобы организм мог лечить себя сам. Врачи хотели, чтобы я начал снова принимать преднизолон, но теперь они изменили свое мнение. Я начал работать, не принимая преднизолон. Иглоукалывание теперь часть моей жизни, и воздействие саркоидоза становится меньшим. Я полагаю, что иглоукалывание может уменьшать общую усталость. Имеются точки, которые использует китайский врач. Печень (S36 SP6), (SP9 SP4 S37), (B20 B21), селезенка (B20), почки и надпочечники (S median + K10 или K7), печень + почки + баланс селезенки (K7 posi +), (SI3 Nega -), (G41 Nega -), (LI4 Nega -), (LI2 Nega -), проблемы кожи (LI4 LI11 LIV3 G38 S36), (S36 S44 SP6 SP8 SP10).

19 сентября 1998 Robert Serritella, Westbury, NY, sebbie70@aol.com
Привет всем! Меня зовут Роберт. Это мой первый поход в мир Интернета. Этот форум о саркоидозе имеет чрезвычайно большое значение для меня. Я полагаю, что знание моего опыта борьбы с этим коварным заболеванием принесет пользу другим. Саркоидоз первоначально диагностирован летом 1976, хотя ретроспективно признаки были очевидны в течение 12 предшествующих месяцев. Рентген грудной клетки и тест Квейма подтвердил мой диагноз. Сначала мой врач предложил подход ''ждать и контролировать''. Я должен был посещать врача каждые 3 месяца так, чтобы он мог бы контролировать прогресс болезни. Проверка глаз и функциональные тесты легких делались ежегодно. Он надеялся (и я тоже) что болезнь исчезнет также загадочно, как и началась. В течение первых 5 лет наличия этой болезни её проявления были незначительны. Вскоре проявления стали более значительными (утомление, светобоязнь, слабость, хронический кашель с зелено-желтой мокротой, потеря веса и аппетита и возникновение бородавок на подбородке). Я настаивал, чтобы мой врач предложил какое-нибудь решение этих проблем. Он мне сказал : '' Боб, эта болезнь может развиваться дальше, а может повернуть назад. Я могу прописать вам преднизолон, но это не вылечит саркоидоз. Кроме того, преднизолон - очень мощный стероид с потенциально серьезными побочными эффектами.'' Помню, что я лежал на кровати со слезами на глазах. Я был больше всего обеспокоен относительно беды, которая постигнет мою семью, которая не осознавала мою медицинскую проблему, в случае моей преждевременной и неожиданной смерти. Я также помню, что принял 2 решения: (1) Необходимо бороться до конца. (2) надо сделать некоторые вещи, которые я всегда хотел делать, но никогда не делал. Одна из вещей, которой я всегда хотел заняться - это Китайские Военные Искусства. Учитывая мое физическое состояние, моему преподавателю потребовалось много времени, чтобы у меня начало что-то получаться. Он ввел меня в мир Китайской медицины. После 7 циклов иглоукалывания я начал чувствовать себя значительно лучше. Вскоре результаты исследования показали увеличение жизненной вместимости легких на 40 %, уменьшение моих увеличенных лимфатических узлов и исчезли бородавки. Однако требуется много лет чтобы победить саркоидоз. Использование китайских трав и Chi Gung терапия (дыхательная гимнастика) играло важную роль. Качание моего новорожденного сына на коленях, пение и чтение ему имело заметный психологический эффект. Zithromax и Flonaise были полезны для лечения респираторных заболеваний верхних дыхательных путей. Напряжение и чувство обреченности, оказалось, было катализатором прогресса саркоидоза. Иглоукалывание и терапевтический массаж помогли уменьшить напряжение. В заключение я хотел бы дать читателю следующие советы: (1) Время драгоценно - не трать его впустую. (2) Живи активно, контролируй болезнь (3) Нет гарантий, что западная медицина вылечит эту болезнь. Не отвергай нетрадиционных методов.(4) Никогда не прекращай борьбу, верь в лучшее. Бог благословляет нас всех! Роберт.