http://www.ildcare.nl/Downloads/artseninfo/Sarcoidosis/Chapter%207%20Fatigue%20quality%20of%20life%20and%20health.pdf

Перевод А. Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru

Глава 7

Усталость, качество жизни и статус здоровья при саркоидозе

J. De Vries, R.M. Wirnsbergerz
Dept of Psychology and Health, Medical Psychology, Tilburg University, and St. Elisabeth Hospital Tilburg, Tilburg, and Research Institute for Psychology and Health and Asthma Centre Heideheuvel, Hilversum, The Netherlands.
Correspondence: J. De Vries, Tilburg University, Medical Psychology, Dept of Psychology and Health, P.O. Box 90153, 5000 LE Tilburg, The Netherlands. Fax: 31 134772370; E-mail: j.devries@uvt.nl

Хотя усталость - известный признак саркоидоза, она является недооцененной проблемой в клинической практике. Недавнее исследование показало, что даже опытные врачи, проводящие лечение саркоидоза, имеют слабое согласие с пациентами относительно присутствия симптомов, относящихся к саркоидозу [1]. Было предположено, что врачи в клинической практике больше полагаются на рентгенограмму, функцию легкого и результаты лабораторных исследований. Поэтому, они могут недооценивать симптомы, важные для пациента, например боль, стресс и усталость, которые не могут быть оценены, используя лабораторные исследования [1]. Ранее, для пациентов с саркоидозом была продемонстрирована слабая связь между объективными параметрами болезни, такими как параметры функции легкого и статусом здоровья [1-3] и качеством жизни (QoL) [4]. Возможно, объективные клинические параметры не отражают восприятие пациентами своего здоровья.

Саркоидоз - болезнь молодых людей, с пиком в возрасте 20-40 лет [5, 6]. В этом возрасте, совладать с симптоматической полиорганной болезнью неизвестного происхождения и непредсказуемым курсом может быть трудно, чем в более старшем возрасте. Хроническая болезнь в молодом возрасте может приводить к социальным проблемам, особенно когда пациент выглядит здоровым. Когда нетрудоспособность, связанная с усталостью является единственным признаком, процедура установления нетрудоспособности для страховой компании или работодателя может быть трудной, поскольку не имеется объективного метода установления факта, что пациент страдает от серьезной потери трудоспособности.

Многие исследования показали, что усталость является важной особенностью саркоидоза и что статус здоровья, также как и качество жизни этой группы пациентов, нарушен [1, 2, 4, 7]. В этой главе обсуждены различные аспекты усталости, качества жизни и статуса здоровья при саркоидозе.

Усталость

Усталость - обычный признак большого числа медицинских состояний. Она может присутствовать при аутоиммуннных болезнях, таких как ревматоидный артрит, при злокачественных болезнях и вирусных инфекциях [8]. Недавние исследования показали, что усталость также является существенной проблемой при саркоидозе [2, 4, 7, 9]. Значительное число пациентов с саркоидозом страдает от постоянной усталости [4, 7].

В группе из 1,046 пациентов, главным образом с хроническим саркоидозом (все члены Голландского Общества Саркоидоза - DSS), усталость была признаком, о котором сообщалось наиболее часто [7]. В исследовании 64 пациентов с саркоидозом из восьми Голландских клиник [2], 73 % симптоматических пациентов с саркоидозом (n=37) сообщили о постоянной усталости. В этом исследовании, усталость была более частым признаком по сравнению с одышкой, кашлем, артралгией и болью в груди. Средняя продолжительность болезни была 5 лет. Подобный процент сообщений об усталости был обнаружен в другой группе амбулаторных больных, которые страдали от саркоидоза в течение более 2 лет [10]. Напротив, в группе из 715 пациентов с недавно диагностированным саркоидозом из 19 легочных клиник западной Германии и Швейцарии, только 18 % сообщили о конституциональных симптомах, таких как усталость, потеря веса и ночная потливость [5]. В ATS/ERS/WASOG STATEMENT ON SARCOIDOSIS указано, что конституциональные симптомы, такие как лихорадка, потеря веса, усталость и недомогание, наблюдаются приблизительно у трети пациентов [11].

В отношении связи усталости с полом, результаты являются противоречивыми. В группе пациентов из DSS, женщины более часто сообщали, что они страдали от усталости [12]. Однако, исследование амбулаторных пациентов с хроническим саркоидозом показало большую частоту жалоб на усталость у мужчин [13]. Другое исследование не обнаружило различий между полами в этом отношении [10].

Sharma [9] предположил существование трех различных типов усталости при саркоидозе, ранней утренней усталости, перемежающейся усталости и полуденной усталости. Пациенты с ранней утренней усталостью просыпаются неотдохнувшими. Они имеют трудности при подъеме из постели, частично из-за генерализованной ригидности и/или боли в мышцах. Кроме того, нарушения сна (см. ниже) также могут играть роль в этом типе усталости. Пациенты с перемежающейся усталостью пробуждаются отдохнувшими, но чувство усталости возникает после нескольких часов активности. При этом типе усталости помогает отдых и пациенты могут возобновить активность через несколько часов, после чего они снова станут утомленными. Полуденная усталость присутствует у пациентов, которые активны утром, но полностью истощены днем. Пациенты с этим типом усталости чувствуют себя так, как будто они имеют грипп и постоянно хотят спать. Хотя такая классификация кажется возможной, исследований различных типов усталости при саркоидозе мало.

Причины усталости при саркоидозе

Было сделано несколько попыток исследовать основные причины усталости при саркоидозе. Обсуждались воспаление и метаболические расстройства [14]. В недавнем исследовании, ни одна из проверенных переменных, включая функцию легкого, метаболические факторы, лабораторные параметры воспаления, активация T-клеток и формирование гранулем, не были полезны для предсказания усталости у пациентов с саркоидозом [10]. Однако, все эти исследования были профильными (cross-sectional study).

Другие факторы, которые могут вносить вклад в усталость при саркоидозе - миопатия и нарушения сна, например обструктивное апноэ во сне [15, 16], которое является частым при саркоидозе, а также нарушения сна, связанные с периодическими движениями ног [17]. Распространенность синдрома обструктивного апноэ во сне в группе пациентов с клинически серьезным саркоидозом была 17 %, что значительно выше, чем в контрольной группе (3.3 %) и во всей популяции (2-4 %) [15]. Кроме того, пациенты с озноблённой волчанкой в 8.1 раза более вероятно имели апноэ во сне, чем пациенты без озноблённой волчанки.

При саркоидозе, боль также возможно связана с усталостью. В исследовании большой группы пациентов с саркоидозом без коморбидных состояний, усталость была связана с присутствием боли и специфическими типами боли, такими как боль в мышцах, боль в груди, артралгии, боль в животе и головная боль [18]. Чувство общей слабости является обычным для саркоидоза [7]. Также возможно, что низкая физическая активность пациентов вносит вклад в усталость при саркоидозе.

Была исследована связь усталости с психологическими факторами. В недавнем исследовании, у значительного числа пациентов с саркоидозом была диагностирована депрессия, главным признаком которой была усталость [1, 19]. В Голландском исследовании, у пациентов наблюдалась высокая чувствительность к восприятию стресса, которая была связано с усталостью, даже после того, как роль депрессии была частично устранена [20]. Аналогично, в группе пациентов с саркоидозом из США, также наблюдалась высокая распространенность стресса [1]. Кроме того, развитие усталости и депрессивных симптомов могло бы быть приписано поражению центральной нервной системы [21].

Недавно было показано, что невропатия мелких волокон (SFN) обычна среди пациентов с саркоидозом [22, 23]. Так как пациенты с SFN сообщают о разнообразных неспецифических симптомах, например усталости, была исследована связь между SFN и усталостью. Пациенты с саркоидозом и с SFN сообщили о более высоком индексе усталости (шкала оценки усталости FAS; см. ниже), чем пациенты без SFN [24]. Соответственно, усталость при саркоидозе может быть вызвана, по крайней мере частично, вегетативной дисфункцией. Чтобы изучить связь между усталостью и SFN, необходимы дальнейшие исследования.

Оценка усталости

Объективных параметров для оценки усталости при саркоидозе не существует [10]. Даже когда маркеры активности болезни, такие как рентгенограмма, функция легкого и лабораторные тесты нормализовались, спонтанно или после проведения терапии, усталость может сохраняться [10]. Обычный путь оценки усталости - анкетный опрос. При саркоидозе, усталость была оценена, используя анкету ВОЗ, содержащую 100 пунктов (WHOQOL-100) [27], FAS [28] и Multidimensional Fatigue Inventory [29]. Фасета энергии и усталости WHOQOL-100 состоит из четырех вопросов: ''Насколько легко Вы утомляемы?'', ''Hасколько сильно Вас беспокоит усталость?'', ''Достаточно ли у Вас энергии для повседневной жизни?'' и ''Насколько важно для Вас иметь жизненную энергию?'' [4]. В группе из 64 пациентов с саркоидозом, эта фасета, возможно, позволила дифференцировать симптоматических и бессимптомных пациентов от согласованной здоровой контрольной группы [4]. В другом исследовании, пациенты с саркоидозом также сообщили о значительно большей усталости, чем контрольная группа (рис. 1) [18].

Рис. 1. Результаты WHOQOL-100 в двух группах пациентов с саркоидозом и контрольной группе. Пациенты сообщили о значительно меньшем количестве энергии (p<0.05) чем контрольная группа.

FAS - многообещающий способ оценки усталости у пациентов с саркоидозом [13]. Одно исследование показало, что большинство популяции (80 %) находятся ниже порогового (cut-off) уровня по шкале FAS, принимая во внимание, что 80 % пациентов с саркоидозом находятся выше этого уровня [13]. Так как усталость при саркоидозе имеет основное влияние на качество жизни, устанавление степени усталости дает ценную информацию о качестве жизни пациентов. Таким образом, выяснив, как пациент себя чувствует, измеряя усталость с помощью FAS, можно получить такую информацию. Усталость, измеренная с помощью ответов да / нет на вопросы анкеты, была связана с воспалением, с его острой фазой [14].

Лечение

Как было упомянуто выше, эффективного лечения усталости при саркоидозе не существует. В исследовании усталости в двух группах пациентов с саркоидозом, оказалось, что в группе пациентов DSS, пациенты, принимающие преднизон, имели более высокий индекс усталости, чем пациенты, не использующие преднизон. В амбулаторной группе, усталость не была связанна с использованием преднизона [10, 13]. Пациенты с саркоидозом, леченные антагонистами фактора некроза опухоли (ФНО), демонстрировали существенное уменьшение усталости [30-32]. Положительный эффект анти-ФНО терапии на усталость также был продемонстрирован при других болезнях, например при болезни Крона и ревматоидном артрите [33, 34]. Однако, по очевидным причинам, это лекарственное средство нельзя использовать у пациентов, которые страдают исключительно от усталости без других свидетельств активности болезни.

Когда усталость частично имеет психологическую причину, могут использоваться различные терапии. Пациентам с клинической депрессией могут прописаны антидепрессанты. Когнитивную терапию можно использовать для воздействия на восприятие стресса. Кроме того, программы лечебной физкультуры могут улучшить толерантность к физической нагрузке. Эти программы были полезны при синдроме хронической усталости [35] и у пациентов с дисфункцией левого желудочка [36], которые часто сообщают о серьезной усталости.

Качество жизни и статус здоровья

Качество жизни (QoL) и статус здоровья (в литературе часто упоминается как ''связанное со здоровьем качество жизни'') признаны важной мерой влияния болезни и результата терапии. Обе анкеты состоят из физического, психологического и социального домена. Начиная с середины 1980-х, QoL и статус здоровья изучались при значительном числе хронических болезней. Хотя большинство исследований производили измерение QoL, статус здоровья также был оценен. QoL и статус здоровья - две различных, но дополняющих друг друга концепции. Статус здоровья относится к воздействию болезни на физическую, психологическую и социальную активность пациентов. QoL относится к восприятию пациентов и оценке их активности [37, 38], то есть удовлетворены ли они или обеспокоены своей активностью [39].

Различия между качеством жизни и статусом здоровья

Ниже объясняются различия между типами вопросов и значением измерения QoL и статуса здоровья.

Во-первых, статус здоровья указывает, действительно ли имеются ограничения, принимая во внимание, что QoL отражает, в какой степени пациенты воспринимают эти ограничения как проблему в своей ежедневной жизни. Индивидуальные ожидания относительно здоровья, способности справляться с ограничениями и порог толерантности к дискомфорту, трансформируют объективные факты статуса здоровья в субъективные ценности, которые отражают QoL [40]. Следовательно, два человека с идентичными ограничениями активности (статус здоровья) могут оценивать эти ограничения (QoL) по-разному. Аналогично, низкий уровень статуса здоровья может соответствовать высокому уровню QoL у одного и того же человека. Таким образом использование измерения статуса здоровья для оценки QoL может дать ошибочное заключение [38]. Это может быть проиллюстрировано, используя социальный домен. Статус здоровья сфокусирован на том, как часто и в какой степени физическое здоровье и эмоциональные проблемы влияют на социальную активность (вид активности не уточняется). Следовательно, пациенты с малым числом социальных контактов имеют низкий уровень статуса здоровья и как ожидается, будут иметь неудовлетворительную социальную жизнь. Измерение QoL сфокусировано на удовлетворенности пациентов их социальными контактами. Однако, малое число социальных контактов может отражать личные предпочтения пациента.

Во-вторых, статус здоровья и измерение QoL отличаются по уровню дифференцирования. Анкетный опрос QoL оценивает большее количество аспектов жизни, чем анкетный опрос измерения статуса здоровья, и, таким способом, он дает более детальную информацию о жизни пациента. Например, психологический домен анкетного опроса измерения статуса здоровья включает широкий спектр вопросов, например о частоте различных эмоциональных состояний - возбужденного, спокойного, угнетенного и счастливого. Однако, так как ответы на эти вопросы при расчетах объединены в один, это не позволяет произвести идентификацию чувств, которые испытывает пациент. Напротив, анкетный опрос QoL оценивает более широкий диапазон отдельных аспектов, например отрицательные чувства, положительные чувства и чувство собственного достоинства.

В-третьих, статус здоровья измеряет только аспекты, которые непосредственно связаны со здоровьем, принимая во внимание, что QoL измеряет большее число аспектов жизни пациента. Это является важным, потому что пациенты могут считать, что некоторые аспекты, которые непосредственно не связаны со здоровьем, могут очень сильно влиять на их качество жизни [41]. Пример - финансовые проблемы, которые часто появляются под влиянием болезни, например потому, что пациенты вынуждены уменьшить количество рабочих часов.

В-четвертых, измерение статуса здоровья характеризуется тенденцией оценивать скорее состояние нездоровья или нетрудоспособности, чем здоровье [39]. Вопросы, сосредоточенные на отрицательных последствиях болезни, игнорируют положительные аспекты жизни, которые являются частью измерения QoL.

Поэтому, выбор измерения QoL или статуса здоровья, зависит от цели исследования. Как правило, если необходима информация о том, что пациент может и не может делать (функционирование), должно использоваться измерение статуса здоровья. Однако, если необходимо определить, как чувства пациента связны с различными аспектами его жизни, необходимо измерение QoL. Использование правильного типа анкетного опроса для достижения желательной цели имеет предельную важность, так как измерение QoL и статуса здоровья могут дать противоречивые результаты. Поэтому, несколькими исследователями было предложено использовать комбинацию этих измерений.

Измерение качества жизни и статуса здоровья при саркоидозе

До настоящего времени, при саркоидозе использовалась только измерение QoL, основанное на анкете WHOQOL-100 [27, 42]. Этот анкетный опрос применим для хронически больных людей, индивидуумов, живущих в условиях постоянного стресса и здоровых людей. Опрос был проведен в 15 центрах во всем мире (в Великобритании, США, Нидерландах, Франции и России). WHOQOL-100 состоит из 100 вопросов, оценивающих 24 аспекта QoL в шести доменах (физическое здоровье, психологическое здоровье, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда и духовность / религия / личные убеждения). Масштаб ответов - шкала с пятью вариантами ответов. Психометрические свойства, включавшие чувствительность к изменениям, были хорошими [43, 44]. Исследования среди пациентов с саркоидозом показали, что анкетный опрос является надежным и валидным (таблица 1) [45].

Таблица 1. Качество жизни и статус здоровья при саркоидозе

* проверено в исследовании пациентов с интерстициальными болезнями легкого, в том числе 10 пациентов с саркоидозом

Для измерения статуса здоровья при саркоидозе, использовались пять различных анкетных опросов (таблица 1). Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) [46] первоначально был разработан для оценки пациентов с хронической обструктивной болезнью легкого (ХОБЛ). Анкетный опрос позволяет оценивать серьезность одышки, связанной с индивидуально идентифицированными действиями. Оценка может располагаться в диапазоне 0-100, с более высоким значением, указывающим на лучший статус здоровья. CRQ был надежным и валидным инструментом при ХОБЛ и астме [46-48]. Chang с колл. [49] использовали CRQ в исследовании пациентов с интерстициальными болезнями легкого (ILD), в том числе 10 пациентов с саркоидозом (20 % от общего количества группы ILD). Они заключили, что CRQ не позволяет хорошо измерять QoL в группе ILD.

36-item Short-Form Health Survey (SF-36) [50] - анкетный опрос для измерения статуса здоровья, состоящий из 36 пунктов, оценивает здоровье в восьми доменах: физическая активность, социальная ативность, ограничения повседневной активности из-за физических проблем, ограничения повседневной активности из-за эмоциональных проблем, психическое здоровье, энергичность, боль и общее восприятие здоровья. Кроме того, могут быть оценены изменения здоровья в течение последнего года. SF-36 широко используется и имеет хорошие психометрические свойства [51].

Анкетный опрос Sarcoidosis Health Questionnaire (SHQ) [3] был специально разработан для измерения статуса здоровья при саркоидозе и состоит из 29 вопросов, охватывающих три области: ежедневная активность, физическая активность и эмоциональная активность. Масштаб ответов располагается от 1 до 7. Предварительные данные показывают, что надежность и валидность этого анкетного опроса являются хорошими [3]. К сожалению, усталость, главный признак саркоидоза, представлена только одним вопросом. Специфическая информация относительно этого признака не может быть получена из SHQ.

Анкетный опрос Sickness Impact Profile (SIP) [52] был разработан, чтобы оценить связанную с болезнью поведенческую дисфункцию по 12 категориям: поведенческая настороженность, сомнамбулизм, коммуникабельность, употребление пищи, эмоциональное поведение, ведение домашнего хозяйства, подвижность, развлечения и времяпрепровождение, сон и отдых, социальные взаимодействия и занятость. Этот опрос позволяет оценить физическую, психосоциологическую и поведенческую дисфункцию. Масштаб ответов располагается от 0 до 100. SIP использовался во многих исследованиях в различных группах пациентов и его надежность и валидность является хорошей [51, 52]. Этот анкетный опрос не был утвержден для использования при саркоидозе.

Последний анкетный опрос, который использовался при саркоидозе - St George's Respiratory Questionnaire (SGRQ) [53], разработанный для пациентов с ХОБЛ. Он содержит 76 вопросов, охватывающих три компонента: симптомы, активность и воздействия. Последние два компонента относятся к текущему состоянию здоровья пациента. SGRQ имеет хорошую надежность и валидность у пациентов с ХОБЛ и астмой [54-56]. Кроме того, этот анкетный опрос был полезен при оценке пациентов с интерстициальными болезнями легкого, включая 10 пациентов с саркоидозом [49].

Качество жизни при саркоидозе

Исследование QoL при саркоидозе имеет короткую историю. Первое исследование QoL, используя WHOQOL-100, было опубликовано в 1998 г. [4].

Неспецифические симптомы, такие как усталость и боль, имеют важное влияние на QoL пациентов с саркоидозом [12, 18, 57]. В исследовании 64 пациентов с саркоидозом, был использован опросник WHOQOL-100 [4]. Пациенты были разделены на две группы: пациенты с симптомами, такими как одышка, кашель, боль в груди, артралгии и усталость и бессимптомные. WHOQOL-100 показал ряд доменов, в которых пациенты с саркоидозом, особенно симптоматические, имели проблемы. Обе группы пациентов имели нарушения сна и ухудшение QoL по сравнению со здоровой контрольной группой. Пациенты с текущими симптомами имели ухудшение QoL, главным образом в домене независимости. Этот домен включает проблемы с повседневной активностью, работоспособностью, зависимостью от лекарств и лечения. Саркоидоз имеет значительное влияние на QoL пациентов, особенно с текущими симптомами, но также в меньшей степени и на QoL пациентов с умеренным ухудшением функции легкого [4]. Это заключение было подтверждено в трех других исследованиях QoL [12, 57, 58].

В одном из исследований, QoL пациентов с саркоидозом (n=37) было сравнено с QoL здоровой контрольной группы и группы пациентов с ревматоидным артритом. По сравнению с QoL здоровой контрольной группы, наблюдалось ухудшение QoL в обеих группах пациентов. Усталость, сон, ухудшение ежедневной активности и работоспособности были главными проблемами при саркоидозе и при ревматоидном артрите. Как и ожидалось, пациенты с ревматоидным артритом имели большее количество проблем, связанных с болью и подвижностью [57]. В другом исследовании, были исследованы половые различия в отношении QoL и симптомов [12]. Мужчины и женщины с симптомами отличались друг от друга по аспектам боли, сна, положительным чувствам, внешнему виду, мобильности и ежедневной активности. За исключением положительных чувств, жещины имели более низкое QoL [12]. Пациенты в это исследование были привлечены из DSS. Возможные причины различий в зависимости от пола не могли быть оценены из-за недостаточного количества медицинских данных пациентов. Была изучена группа амбулаторных больных, группа членов DSS, согласованных по возрасту и полу и группа членов DSS, согласованных по возрасту, полу и текущим симптомам [58]. Группа амбулаторных больных, в среднем, была более удовлетворена своим физическим здоровьем. Они были менее обеспокоены болью и усталостью чем члены DSS. Другое исследование показало, что пациенты с SFN имели худшее QoL чем пациенты без SFN [24]. Других исследований QoL у пациентов с саркоидозом не проводилось.

Статус здоровья при саркоидозе

Исследования статуса здоровья при саркоидозе также были проведены относительно недавно. Связь между статусом здоровья и саркоидозом была впервые исследована в 1997 г. [59]. По сравнению с контрольной группой, пациенты с саркоидозом имели более высокие показатели в следующих категориях SIP: поведенческая настороженность, ведение домашнего хозяйства, развлечения и времяпрепровождение, сон и отдых, социальное взаимодействие и занятость. Кроме того, они имели более высокие уровни итоговой психо-социологической и поведенческой дисфункции. Корреляция была найдена между выносливостью дыхательных мышц и категориями SIP забота о теле (body care) и движение. Рентгенографическая стадия была связана с поведенческой настороженностью, эмоциональным поведением, ведением домашнего хозяйства и социальными взаимодействиями [59].

Drent с колл. [2] обнаружили связь между категориями SIP и депрессивными симптомами у пациентов с саркоидозом. Пациенты имели более высокую физическую, психосоциологическую и полную дисфункцию. Различия между пациентами с саркоидозом и контрольной группой были вызваны присутствием в исследовании симптоматических пациентов. В отношении депрессивных симптомов, пациенты с текущими симптомами имели более высокую составляющую когнитивных депрессивных симптомов, по сравнению с пациентами без симптомов. Статус здоровья, особенно в категориях сна и отдыха, был связан с депрессивными симптомами в целом, и депрессивными когнитивными симптомами в частности [2].

В двух исследованиях в США, распространенность депрессии была высокой, 60 и 66 % [1, 19]. Увеличенная одышка и число вовлеченных систем были факторами риска депрессии [19]. Cox с колл. [1] обнаружили, что более высокий индекс депрессивных симптомов и восприятия стресса были связаны с более низким статусом здоровья. Голландское исследование также обнаружило, что депрессивные симптомы и восприятие стресса были сильно связаны у пациентов с саркоидозом и что пациенты с саркоидозом имели более высокий уровень восприятия стресса [20].

В другом исследовании саркоидоза, была оценена связь между социально-экономическим статусом и статусом здоровья. Ограничения активности были главным образом связаны со статусом страхования. Пациенты, сообщившие об ограничениях, более часто не имели страхования или имели общественное страхование. Почти все пациенты с высоким доходом сообщили, что они не имеют ограничений активности. Кроме того, пациенты с частной медицинской страховкой, более вероятно не сообщали ни о каких ограничениях активности. В отношении социальных ограничений, пациенты с частным медицинским страхованием также более вероятно не сообщали ни о никаких ограничениях [60]. Таким образом, пациенты с высоким социально-экономическим статусом сообщили о лучшем статусе здоровья. Такое же заключение было получено, используя данные исследования ACCESS [61].

Статус здоровья был оценен среди реципиентов легкого (n=31), включая трех пациентов с саркоидозом [62]. Используя опрос SGRQ и SF-36, исключив аспект боли, реципиенты имели значительное улучшение большинства параметров статуса здоровья. Наконец, Baughman с колл. [63] исследовали полноценность терапии флутиказоном у пациентов с острым симптоматическим легочным саркоидозом, используя SF-36. Все пациенты были на начальной дозировке оральных кортикостероидов до начала рандомизированного двойного слепого исследования лечения ингаляционным флутиказоном. Результаты SF-36 не показали никаких различий между флутиказоном и плацебо. Однако, оральные кортикостероиды были связаны с существенными жалобами, принимая во внимание, что ингаляционные кортикостероиды хорошо переносились [63].

Клиническое значение

Усталость имеет существенное влияние на статус здоровья и QoL. Однако, оценка QoL и статуса здоровья при наблюдении пациентов с саркоидозом в клинической практике выполняется редко. Для клинических исследований пациентов с саркоидозом, использование измерения статуса здоровья также как и QoL возможно является необходимым, например для оценки вляиния терапии не только на объективное здоровье пациентов, но также и на субъективное QoL.

Хотя усталость не отражается в результатах исследования функции легкого или других клинических параметрах при наблюдении пациентов с саркоидозом в ежедневной практике, важно принимать этот признак всерьез. Одним из путей оценки усталости в клинической практике может быть регулярное проведение FAS. FAS может быть проведен на компьютере. Когда пациенты заканчивают анкетный опрос, результат сразу появляется на экране. Это дает врачу более детальную информацию о характере и степени усталости пациента. Хотя не существует терапии для улучшения этого признака, результат анкетного опроса делает усталость темой для обсуждения между пациентом и врачом. Это может улучшать связь между врачем и пациентом, потому что пациент чувствует, что врач принимает его усталость всерьез.

Заключение

Усталость при саркоидозе является частым признаком, хотя в клинической практике часто недооценивается, особенно когда функция легкого, рентгенограмма и лабораторные параметры нормальны. Врачи, лечащие пациентов с саркоидозом должны всерьез принимать усталость, даже в отсутствии любого объективного маркера усталости и даже когда врач не может предложить никакого лечения. Отсутствие признаков не является признаком отсутствия. QoL является особенно низким у симптоматических пациентов с саркоидозом. Статус здоровья пациентов с саркоидозом также нарушен. Пациенты с усталостью могут страдать от SFN. Другими возможными причинами могут быть депрессия или нейросаркоидоз. Истории болезни пациентов с серьезной болезнью, леченных антагонистами ФНО, показали уменьшение усталости в дополнение к общему улучшению саркоидоза. Однако, специфической терапии усталости при саркоидозе не существует. Некоторые пациенты могут нуждаться помощи по самоконтролю их болезни в целом и усталости в частности. В некоторых случаях, может быть показана когнитивная терапия. Физиотерапевты могут дать советы пациентам, как улучшить толерантность к физической нагрузке и увеличить физическую выносливость, учитывая их усталость. Должны быть разработаны программы реабилитации. Кроме физических проблем, саркоидоз имеет существенное влияние на QoL. Очень важным является обучение специалистов, участвующих в наблюдении пациентов с саркоидозом. Кроме того, важно, чтобы врачи понимали, что отсутствие объективных параметров не всегда гарантирует, что человек является здоровым.

Резюме

Усталость все еще является недооцениваемой проблемой при саркоидозе. Объективные клинические параметры не связаны с усталостью. Воспаление и метаболические расстройства, боль, нарушения сна, невропатия мелких волокон и депрессия были предположены как возможные причины усталости. Так как усталость не может быть оценена используя объективные измерения, для оценки степени усталости рекомендуются анкетные опросы, такие как FAS. Эффективная терапия усталости при саркоидозе не известна. В некоторых случаях наблюдается положительный эффект терапии антагонистами ФНО на усталость.

Неспецифические симптомы, такие как усталость, имеют отрицательное влияние на качество жизни и статус здоровья пациентов с саркоидозом. Качество жизни особенно сильно ухудшено в аспектах подвижности, работоспособности и повседневной активности. Пока эффективной терапии усталости при саркоидозе не имеется, для некоторых пациентов могут быть разработаны программы реабилитации для улучшения физической выносливости. Должно быть подчеркнуто, что при лечении пациентов с саркоидозом, усталость необходимо воспринимать всерьез.

Ключевые слова: усталость, FAS, статус здоровья, WHOQOL-100, качество жизни, саркоидоз.