Перевод А. Белоусов, sarcoidosis@yandex.ru
Глава 24
Группы пациентов с саркоидозом
P.Y. Polite
Correspondence: P.Y. Polite, Sarcoidosis Research Institute, 3475 Central Avenue, Memphis, TN 38111, USA. E-mail: paulapolite@bellsouth.net
Проблемы, которые стоят перед пациентами с саркоидозом
Проблемы, которые стоят перед пациентами с саркоидозом, являются очень серьезными. Большой процент пациентов имеет трудности при постановке диагноза или им был поставлен ошибочный диагноз. Известен случай, когда симптомы у пациента проявились в возрасте 12 лет, но правильный диагноз саркоидоз был поставлен лишь в возрасте 40 лет. Другие пациенты получили ошибочный диагноз, например рак, или были обвинены в выдумывании симптомов и направлены на лечение к психиатру.
Для лечения саркоидоза у многих пациентов используется преднизон. Преднизон имеет много неблагоприятных эффектов, включая увеличение веса, диабет, увеличение кровяного давления, колебания настроения, депрессию, нарушения сна, изжогу, угри, истончение кожи и костей, катаракту, глаукому и недостаточность надпочечников. Пациентов особенно сильно беспокоят увеличение веса, колебания настроения и депрессия, поскольку эти симптомы неблагоприятно влияют на качество жизни (QoL). Многие пациенты стоят перед трудным выбором, переносить побочные эффекты терапии или возвращение симптомов болезни.
Усталость является огромной проблемой для QoL. Большинство пациентов с саркоидозом испытывают серьезную усталость, которая нарушает нормальный уровень их функциональных способностей. Другая проблема состоит в том, что пациенты выглядят полностью здоровыми. Очень часто, когда пациенты жалуются на симптомы, семья, друзья, коллеги и работодатели не принимают их всерьез или обвиняют в симулировании симптомов. Также, другие люди не понимают, почему пациенты не способны работать или участвовать в социальных действиях, как они делали до болезни, поскольку они ''прекрасно выглядят''.
Группы пациентов и их важность
В Европе, первое общество пациентов было основано в Нидерландах в 1978 г. Затем, многие другие страны следовали за этой инициативой (см. приложение). В США, первые группы пациентов с саркоидозом были сформированы в 1991 г. В 2001 г. Eвропейская (позже всемирная) Ассоциация Европейских Организаций Пациентов с Саркоидозом и другими Гранулематозными Болезнями (EPOS), была основана Deutsche Sarkoidose-Vereinigung (Германия), Sarcoidose Belangenvereniging Nederland (Нидерланды), Sarcoidosis and Interstitial Lung Association (Великобриания) и Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (Швейцария). EPOS является международным органом, в котором будут представлены все национальные организации пациентов. EPOS имеет ясные цели и идеалы. Они включают активное участие в создании новых национальных организаций а также стимулирование международных исследований, обмен идеями и опытом. Приоритетом является снабжение адекватной информацией не только пациентов, а всех, вовлеченных в проблему саркоидоза в самом широком смысле. Длительное страдание пациента с саркоидозом должно быть признано неудовлетворительным. Мало того, что причина болезни остается неизвестной, но и средство для лечения саркоидоза также не найдено. Чтобы помочь этим пациентам и тем, кто стремится помочь им, была создана EPOS.
Все общества имеют членов, страдающих от саркоидоза, а также их активных сторонников. Цели всех обществ состоят в том, чтобы обеспечить возможность общения для всех, имеющий подобный опыт и их партнеров, дать адеквантную и современную информацию и организовать региональные, национальные и международные встречи пациентов и врачей. Это даст возможность пациентам связаться с другими, имеющими те же самые симптомы, поскольку это подтверждает, что их симптомы реальны и не являются продуктом их воображения. Общение с другими пациентами позволяет больным и их семьям понять, что другие также испытывают те же самые проблемы. Пациенты также получают возможность обсудить их диагноз и терапию, которая была для них эффективной.
Программы и услуги, предлагаемые группами пациентов
Многие группы пациентов проводят образовательные конференции, создают видео и информационные бюллетени, веб-сайты и другие ресурсы, которые дают неоценимую информацию, позволяющую пациентам понимать и контролировать их болезнь. Организации пациентов также разработали и осуществили программы, продвигающие понимание проблемы саркоидоза в обществе. Понимание проблемы саркоидоза увеличивает вероятность постановки правильного диагноза врачом. Некоторые группы пациентов являются инициаторами проведения исследований для идентифицикации причины и лечения саркоидоза, улучшения диагностики и предотвращения болезни. Веб-сайты групп пациентов помогают пациентам найти врачей, хорошо осведомленных о болезни. Организации имеют собственный управляющий совет, включащий физиологов, адвокатов, страховщиков и физиотерапевтов, чтобы гарантировать, чтобы предоставляемая информация была самой полной, насколько этот возможно. Многие группы участвуют в защите интересов пациентов и способствуют поддержке инициатив по саркоидозу на местном, региональном и федеральном уровне. Другой важной задачей обществ является продвижение исследований, связанных с саркоидозом.
Национальные и международные совместные усилия
В течение нескольких лет происходит сотрудничество между обществами пациентов с саркоидозом как в пределах Европы, так и как между Европой, США и Японией. Это сотрудничество будет продолжено в дальнейшем. Чтобы защищать интересы пациентов с саркоидозом наилучшим образом, делегаты различных обществ пациентов стали членами WASOG и участвовали в международных конгрессах. Некоторые из групп пациентов с саркоидозом сотрудничали с организаторами конференции WASOG в Денвере, США (12 июня 2005 г.), организовав образовательную конференцию для пациентов.
Группы пациентов с саркоидозом успешно сотрудничают с проектами, которые могут быть выгодны для больных. В результате этих усилий, Национальный Институт Здоровья США сформировал рабочую группу, чтобы разработать программу всестороннего исследования саркоидоза. Это является важным шагом, поскольку саркоидоз поражает различные органы и системы организма. Кроме того, общества пациентов с саркоидозом стимулируют интерес к проведению исследований, связанных с этой болезнью. Например в Нидерландах, Голландское Общество Саркоидоза ежегодно награждает молодых исследователей за перспективные научно-исследовательские работы, посвященные саркоидозу.
В США, Foundation for Sarcoidosis Research (FSR) - некоммерческая организация, занимается улучшением медицинского обслуживания пациентов с саркоидозом и разработкой терапии этой болезни. Начиная с 2000 г. FSR обеспечивает информацией тысячи пациентов, их семьи и их врачей, а также финансирует несколько внутренних и международных исследований. FSR имеет длинную историю обучения врачей а также обеспечивает прямую поддержку исследований. Ежегодная кампания понимания саркоидоза ''Kick In to Stop Sarcoidosis'' (KISSTM) достигает сотен тысяч людей, в виде образовательных мероприятий, печатных статей, телевизионных передач и других действий.
Совет директоров FSR считает, что причины этой болезни, и в конечном счете терапия, будут идентифицированы в строгом и крупном научном исследовании. Программа выдачи грантов на научные исследования, проводимая FSR, является первой частной национальной программой исследования саркоидоза. Они поддерживают молодых исследователей, награждая их за исследовании саркоидоза и участие в конференциях ATS/WASOG. В последние месяцы, были разработаны планы новых инициатив по образованию врачей и пациентов; кроме того, FSR будет продолжить финансирование исследований, направленных на разработку лечения этой болезни.
Резюме
Группы пациентов с саркоидозом оказывают существенную помощь пациентам и являются движущей силой исследований, которые в конечном счете идентифицируют причину и найдет средство для лечения этой сложной и изнурительной болезни.