Eur Respir J 2001; 18:499-506

Серьезность саркоидоза и социально-экономический статус

D.L. Rabin, M.S.A. Richardson, S.R. Stein and H. Yeager, Jr
Dept of Family Medicine, Division of Community Health Care Studies and Dept of Medicine, Division of Pulmonary and Critical Care Medicine, Georgetown University School of Medicine, Washington, D.C. and the Division of Pulmonary Medicine, District of Columbia General Hospital, Washington, D.C., USA

Реферат

Некоторые хронические болезни более серьезны у чернокожих, которые чато имеют низкий социально-экономический статус (SES) и неполное медицинское страхование. Авторы задались вопросом, является ли это истинным для саркоидоза. Были проанализированы связь между серьезностью саркоидоза, SES, медицинским страхованием и функциональными ограничениями. Чернокожие и белые пациенты с саркоидозом (n=110) интервьюировались по телефону. Данные относительно серьезности саркоидоза были взяты из историй болезни пациентов. Низкий SES или отсутствие медицинской страховки были связаны с худшим статусом здоровья и более серьезной одышкой. Более высокая рентгенографическая стадия была связана с более низким доходом, и более низкая форсированная жизненная емкость - с худшим образованием. Ограничения физической и социальной активности были связаны с отсутсвием страхования и более низким доходом, но не с образованием. Связанные с саркоидозом ограничения существенны, подчеркивая социальное значение саркоидоза. Отсутсвие страхования может препятствовать получению медицинского обслуживания, способствуя большей серьезности болезни.

Введение

Исследование Yeager (1), сравнившее чернокожих пациентов саркоидозом в муниципальной и частной университетской клинике в одном городе, обнаружило, что пациенты муниципального стационара имели более серьезную легочную болезнь. Это предполагает, что социально-экономические характеристики пациентов, ограничивающие их доступ в частную клинику, могут объяснять более серьезную легочную болезнь, замеченную в муниципальной клинике. Кроме того, социально-экономические характеристики пациентов с саркоидозом могут включать наличие страхования, которое может влиять на серьезность саркоидоза.

Чернокожие чаще имеют худшие социально-экономические характеристики, чем белые. Однако, экологическое исследование географических вариаций госпитализаций пациентов с саркоидозом в штате Южная Каролина (США), показало, что увеличенная частота болезни в городах, расположенных вдоль береговой линии, нельзя объяснять социально-экономическим статусом (SES), наличием страхования или развитостью медицинской помощи (2).

Young (3) призвал к проведению социодемографических исследований, особенно социальных и функциональных последствий саркоидоза, в то время как Newman (4) отметил отсутствие информации о связи SES и серьезности болезни.

Наше исследование оценивает социально-экономический статус и охват страхованием чернокожих и белых пациентов с саркоидозом в муниципальной и частной клинике и их связь с серьезностью, функциональными ограничениям и социальным значением болезни.

Чернокожие гораздо более вероятно имеют саркоидоз и большую серьезность болезни (5). В 1997 г. бедные чаще наблюдались среди чернокожих (26.5 %), чем среди белых (11 %) (6). Чернокожие имели самый низкий средний годовой доход ($25,050) среди всех рас (7). Чернокожие американцы имели худшее образование чем белые и менее вероятно закончили среднюю школу (20 % чернокожие, 10 % белые). Кроме того, чернокожие более вероятно не имели страховки (55 % чернокожих, по сравнению с 27 % белых) (8).

SES измеряет социальные возможности и является индикатором образа жизни, здоровья и доступности здравоохранения. Многие хронические болезни у взрослых имеют связь между серьезностью болезни, SES и наличием страховки (9). Люди с низким SES имеют больший риск возникновения и большей серьезности многих болезней, включая сердечно-сосудистые, респираторные болезни и рак (10). Имеется сильная обратная связь между доходом и индикаторами статуса здоровья, особенно смертностью среди пациентов со средним годовым доходом < $30,000 (11). Образование обратно пропорционально связано с более высоким риском поведения, опасного для здоровья и низкой частотой наличия медицинской страховки. Худшее образование коррелирует с ожирением, курением и более частым отсутствием медицинского страхования (12). При среднем доходе < $25,000 пациент в шесть раз менее вероятно не будет иметь страховки, по сравнению с доходом > $50,000 (13). Наличие страхования здоровья влияет на доступность услуг здравоохранения. Среди незастрахованных, пациенты с хроническими болезнями менее вероятно прибегают к услугам здравоохранения, чем пациенты с острыми состояниями (14). Когда незастрахованные индивидуумы прибегают к услугам здравоохранения, их болезнь более серьезная и затраты на лечение и его интенсивность выше (9). Незастрахованные индивидуумы также редко используют профилактические сервисы (15).

Связь между расой и статусом здоровья является сложной из-за влияния SES и страхования (16). Поскольку саркоидоз сильнее распространен среди чернокожих и чернокожие составляют только 12.8 % населения США (17), факторы, связанные с серьезностью саркоидоза могут быть приписаны скорее расе, чем SES или наличию страховки.

Материалы и методы

Идентификация пациентов

Взрослые пациенты (в возрасте > 18 лет) были идентифицированы при анализе компьютеризированных отчетов амбулаторных больных по кодам, связанных с саркоидозом болезней согласно Международной Классификации Болезней, в Georgetown University Medical Center (GUMC) - частной университетской клинике. Дополнительно, пациенты были идентифицированы из отчетов клиники DC General Hospital (DCGH) - муниципальной больницы. Хотя GUMC обслуживает население с разнообразным социально-экономическим статусом, большинство пациентов белые и имеют страховку. DCGH обслуживает главным образом чернокожее население с низким доходом.

Истории болезни пациентов в GUMC и DCGH в период с 1 июля 1992 до 31 декабря 1996 г. реферировались, используя регистрационную форму, включавшую социодемографические данные, статус страхования, лабораторные исследования, рентгенографические данные и клинические симптомы.

Критерии включения

Были включены все пациенты в возрасте > 18 лет, с подтвержденным или подозреваемым саркоидозом (на основании клинического диагноза, с или без проведения биопсии). Умственно отсталые, психотические пациенты или не разговаривающие на английском, были исключены из дальнейшего исследования.

Измерения

Был разработан стандартизированный телефонный анкетный опрос. Этот опрос оценивал текущий статус здоровья, SES, демографические характеристики и статус страхования. Общий статус здоровья был оценен, используя вопросы из Health Status Questionnaire Short-Form 36 (18). Качество жизни было оценено, используя Medical Outcomes Study Short-Form General Health Survey (19). Данные относительно использования услуг здравоохранения, образования, дохода и страхования были получены, используя National Health Interview Survey. Одышка была оценена по Modified Medical Research Dyspnoea Scale (20).

Пациенты

Из 282 пациентов с саркоидозом, 63 % были из GUMC. Большинство пациентов (78 %) было замечено в пульмонологическом отделении или специализированной клинике. Остальные пациенты были идентифицированы в GUMC следующими специалистами: ревматолог (5 %), офтальмолог (14 %), терапевт или семейный врач (2 %) и дерматолог (1 %).

Телефонный опроос

Из 282 идентифицированных пациентов, у 256 имелась возможность провести телефонный анкетый опрос. У 115 не имелось известного телефонного номера. Из остальных 141 пациента, 22 % отказались от участия в опросе. Оставшиеся 110 пациентов были сравнены по различным признакам.

Результаты

Характеристики пациентов

19 % пациентов имели образование ниже чем средняя школа (19 %). Средний доход был < $20,000 для 30 % пациентов, все из которых были чернокожими. 41 % пациентов имел доход > $50,000. 27 % имели только общественную страховку (Medicaid); только 7 % не имели никакой страховки. Чернокожие пациенты значительно более вероятно имели худшее образование, более низкий доход и отсутствие страховки. Большинство пациентов, однако, имело образование выше чем средняя школа, частное страхование (включая Medicare) и доход > $20,000. Приблизительно 70 % пациентов сообщили о хорошем здоровье, без существенных различий по демографическим характеристикам. Более плохой общий статус здоровья был сильно связан с худшим образованием, меньшим доходом и отсутствием страховки.

Серьезность саркоидоза и социально-экономические индикаторы статуса страхования

Интервью оценивало субъективную оценку симптомов саркоидоза, связанных с серьезностью болезни в прошлом месяце: одышка, боль в груди, кашель, лихорадка, потеря веса, высыпания на коже, увеит или другие проблемы с глазами и усталость. Объективные измерения серьезности были получены из оценки рентгенографической стадии болезни и исследований функции легких.

Серьезность одышки была сильно связана с уровнем образования, более низким доходом и с наличием или отсутствием общественного страхования. Почти половина пациентов не сообщила об одышке, это было более вероятным для пациентов с более высоким SES и наличием медицинской страховки. Число сообщений о симптомах, связанных с саркоидозом не было связано с образованием, доходом или статусом страхования, но пациенты с самым высоким доходом, более вероятно не сообщали ни о каких симптомах или меньшем количестве симптомов, если они были симптоматическими.

Для пациентов, у которых были доступны рентгенограммы, более обширное вовлечение легкого было сильно связано с более низким доходом, но не с образованием и статусом страхования. Пациенты с доходом < $20,000 в 3.5 раза более вероятно имели стадию 3-4 саркоидоза, чем пациенты с доходом > $50,000. Пациенты с самым высоким доходом более вероятно (36 % против 7 %) имели стадию 1 болезни, чем пациенты с самым низким доходом. Результаты исследования функции легких не были связаны с различиями в доходе или статусе страхования, хотя пациенты с худшим образованием значительно более вероятно будут иметь умеренное или серьезное ухудшение жизненной емкости (40 % против 11 %).

За последний год, чернокожие пациенты чаще сообщали об ухудшении чем белые (15 % против 8 %), однако, чернокожие пациенты чаще сообщали об улучшении чем белые (45 % против 17 %). Никакие другие индикаторы не были связаны с изменением статуса саркоидоза.

Работа и ограничение активности вследствие саркоидоза

Пациентам задавали вопрос относительно ухудшения их активности за последние 4 недели из-за физической или эмоциональной нетрудоспособности (чувство угнетенности или беспокойства). Кроме того, пациентов спрашивали, влияло ли их физическое или эмоциональное состояние на социальную активность.

Имелись сильная связь дохода, статуса страхования, количества и вида ограничений у пациентов с саркоидозом. Напротив, образование было слабо связано с ограничениями активности. Пациенты с более низким доходом, более вероятно имели ограничения и количество и видов деятельности, которые они не могли выпонять, было выше. Страхование было связано с каждым типом ограничения. Диапазон сообщений об ограничениях социальной активности вследствие саркоидоза по пятибальной шкале были в диапазоне от ''нет ограничений'' до ''чрезвычайно сильных ограничений''. Самые бедные и незастрахованные респонденты, значительно более часто сообщали об ограничениях социальной активности.

Обсуждение

Многие исследования саркоидоза опрашивали пациентов одной клиники. Наше исследование включало пациентов с саркоидозом из муниципальной клиники и частной университетской клиники, представляя более широкий спектр SES пациентов с саркоидозом. Пациенты в нашем исследовании имели демографические характеристики, подобные другим американским исследованиям саркоидоза: молодые взрослые с преобладанием чернокожих и женщин. Даже при включении пациентов муниципального стационара, почти все пациенты были застрахованы, хотя многие пациенты муниципального стационара имели только общественное страхование (Medicaid).

Большинство пациентов сообщило о хорошем общем здоровье и наличии немногих симптомов саркоидоза. Пациенты с симптоматическим саркоидозом сообщили о более плохом статусе здоровья. Объективные данные относительно серьезности болезни более часто были доступны для пациентов пульмонологических клиник. Большинство пациентов имело рентгенологическую стадию 2 или более высокую стадию. Большинство пациентов считало, что их болезнь улучшилось или стабильна. В то время как общий статус здоровья был сильно связан с SES и страхованием, не имелось никакой связи с прогрессом болезни в течение года, подразумевая что, прогресс болезни не связан с этими факторами. Чернокожие более вероятно сообщали об изменении статуса саркоидоза, особенно об улучшении.

Причина, почему большее количество чернокожих чем белых сообщило об улучшении, остается неясным. Чернокожие обычно имеют более серьезную болезнь и у них более вероятно проводилась терапия. Авторы считают, что улучшение за последний год может быть следствием проведения терапии. У белых, имеющих менее серьезную болезнь, терапия проводится менее вероятно, и поэтому, они менее вероятно имеют улучшение.

Три четверти пациентов исследования были чернокожими. Чернокожие, более вероятно будут иметь худшее образование, более низкий доход и не иметь страховки или иметь только общественное страхование. Однако, большинство чернокожих имело образование выше средней школы и средний годовой доход > $20,000 (21). Анализ показывает сильную связь между SES и серьезностью болезни, что усложняет связь между расой, SES и серьезностью болезни (22).

SES и страхование были сильно связаны с общим статусом здоровья пациентов с саркоидозом. Серьезность саркоидоза была сильно связана с серьезностью одышки, SES и наличием страхования, но не имелось никакой связи с числом симптомов саркоидоза - грубой оценкой тяжести болезни. Объективно, серьезность рентгенографической болезни была связана с доходом и форсированной жизненной емкостью и худшим образованием; не имелось никакой связи с другими аспектами тестов функции легких (PFT), SES или страхованием. Однако, малое количество данных (55 для PFT и 56 для рентгенограмм), могло не позволить выявить некоторые связи.

Данные относительно работы, активности и социальных ограничений, были доступны почти для всех пациентов. Отсутствие или наличие только общественного страхования и более низкий доход были связаны с ограничениями активности из-за физической или эмоциональной нетрудоспособности и социальных ограничений.

Значение

Наши результаты имеют несколько значений. Отсутствие страхования или наличие только общественного страхования более вероятно были связаны с ограничениями активности и одышкой. Ухудшение, которое проявляется одышкой может ставить под угрозу возможность трудоустройства и получение частного страхования, предоставляемого работодателем. Пациенты с саркоидозом с функциональным ухудшением и меньшим доходом могут потерять страховку и иметь только Medicaid. У бедных, получение медицинского обслуживания может иметь задержку. Диагноз, поэтому, может быть поставлен, только когда развиласть существенная болезнь. Пациенты с Medicaid не могут иметь доступ ко всем врачам, таким образом, у них имеется ограничение доступа к медицинскому обслуживанию. SES и страхование не были связаны с ухудшением саркоидоза в течение года, предлагая, что контроль саркоидоза возможен несмотря на ограничения дохода и страхования. С этим совместимо наблюдение, что не имелось различий по числу посещений врача или использованию лекарств с серьезностью саркоидоза. Связь дохода и страхования с серьезностью болезни может иметь место через задержку постановки диагноза и получения лечения.

Исследование качества жизни пациентов с саркоидозом показало, что усталость и потеря энергии являются главными аспектами болезни для симптоматических пациентов (23). Пациенты с саркоидозом, особенно с хронической усталостью, более вероятно будут иметь депрессивные симптомы. Документирование физического и социального ухудшения для пациентов с саркоидозом заставляет усилить внимание к этой болезни. Так как саркоидоз - болезнь молодых взрослых, ухудшение, особенно легочное, может уменьшить доход семьи, в то время, когда потребности в финансах самые высокие. В США недавно была пересмотрена система социального обеспечения, что привело к уменьшению социальной помощи. Эти изменения особенно сильно влияют на молодых взрослых, с болезнями, такими как саркоидоз. Общественная и частные системы страхования зависят от стажа работы и дохода, поэтому влияние болезни может иметь пожизненные последствия. Кроме того, саркоидоз не классифицируется как болезнь, связанная с воздействием окружающей среды, поэтому больные не имеют право на компенсацию.

Влияние расы при саркоидозе на параметры SES является комплексным, так как имеются генетические аспекты большей чатоты саркоидоза среди чернокожих (21), но если SES и статус страхования влияют на серьезность болезни, на эти факторы, в отличие от расы, может оказывать влияние социальная политика государства (22).

Необходимо проведение аналогичного исследования большей группы чернокожих и белых пациентов, с одной стадией болезни. Такое исследование позволило бы идентифицировать относительное влияние расы, SES и страхования на серьезности болезни. Такое исследование может быть выполнено при анализе результатов исследования ACCESS (24).