А.А.Визель, А.В. Белоусов
Глава 28. САРКОИДОЗ В ГЛОБАЛЬНОЙ СЕТИ ИНТЕРНЕТ,
которую мы подготовили вместе с создателем и администратором сайта в Интернете «Саркоидоз для пациентов» из г.Орла.
На сегодня, пожалуй, единственным специализированным ресурсом по саркоидозу на английском языке для профессионалов является сайт ''World Association of Sarcoidosis and Other Granulatomous Diseases (WASOG)''
National Sarcoidosis Resource Center
NSCR (National Sarcoidosis Resource Center) Национальный Центр Ресурсов о Саркоидозе - источник информации о саркоидозе со всего мира. Основатель и президент NSCR - Сандра Конрой (Sandra Conroy) - больная саркоидозом. Заболевание у нее было выявлено в 1984 году, когда информация о саркоидозе была весьма ограничена. На основании собственных исследований, используя разработанный ею опросник, она создала базу данных по симптоматике и демографии саркоидоза, каталог ресурсов по саркоидозу. В 1992 году ею был создан NSRC, который вырос в международную организацию, в которую входит более 30 тыс. пациентов. Девиз этой организации: «Together, we CAN make a difference» (Вместе мы способны на перемены).
Sarcoidosis Home Page
http://www.sarcoidosisonlinesites.com
Автор этой страницы американец Джей Ллойд. Вместе с ним многие люди приложили свои силы к созданию этого сайта. В мае 1996 года у Джея был выявлен легочный саркоидоз. До этого он был в добром здравии и вместе с женой работал в конструкторской фирме. С момента заболевания Джей более постоянно не работал. С начала заболевания он постоянно нуждался в сестринском уходе. Он и его семья стали собирать информацию об этой болезни. Однако в госпитальной библиотеке и от местных врачей они получили не многое, а когда обратились к Интернету, то нашли в нем лишь немного статей. После того, как они прошли множество клиник, то обнаружили, что информация о саркоидозе существует. Сначала Джей побывал в клинике саркоидоза Джона Хопкинса (Балтимор, Мериленд), затем в клинике в Кливленде, потом — в клинке Мейо в Джексонвилле (Флорида). После этих путешествий семья поняла, что такое саркоидоз, и как организм Джея реагирует на болезнь. Они вникали во многие другие болезненные состояния, связанные с саркоидозом.
Для поддержки других исследователей саркоидоза Ллойды обобщили накопленную ими информацию и в 1997 году создали свою страницу, первую из серии страниц, специализирующихся на информации о саркоидозе. Но семья Ллойд нашла в себе силы жить и занялась проблемой создания страниц в Интернете (Веб-дизайн) в качестве новой профессии. На этом сайте можно найти многое. Например, базу данных врачей всего мира, занимающихся саркоидозом (http://www.sarcoidosisonlinesites.com/international.htm#ru). Если вы хотите обсудить с Джеем проблемы саркоидоза, то его электронный адрес: webmaster@sarcoidosisonlinesites.com
Sarcoidosis Research Institute
http://www.sarcoidosisresearch.org/
Институт Исследований Саркоидоза (SRI) — некоммерческая, освобожденная от налогов организация, цель которой — развитие знаний о саркоидозе. Деятельность SRI преследует три основные цели: распространение информации среди профессионалов, чья деятельность связана с саркоидозом; получение и распределение средств в помощь исследованиям этиологии и лечения саркоидоза; поддержка людей, заболевших саркоидозом, обеспечение их первичной информацией об этом заболевании.
SRI сотрудничает с исследовательскими организациями в вопросах изучения саркоидоза, повышает общую осведомленность об этом заболевании, занимается образованием пациентов и медицинских работников. SRI управляют 23 члена правления, работают постоянные комиссии. Президент и правление работают на добровольных началах. SRI был создан чрезвычайно подавленным, одиноким, фрустрированным и тяжело больным саркоидозом Paula Yette и зарегистрирован в 1991 году в штате Теннеси (США). На сайте этого института можно найти брошюры нескольких ведущих специалистов мира: профессора Ома Шармы, докторов Нормана Соскеля и Марка Джудсона «Ответы на ваши вопросы о саркоидозе». Можно заказать образовательный фильм о саркоидозе (все, конечно, по-английски).
Foundation for Sarcoidosis Research
Андреа Вильсон, страдающая саркоидозом с 1994 года, и ее муж в июне 2000 года создали в США фонд исследований саркоидоза. На сайте фонда много информации о саркоидозе, представленной ведущими американскими учеными. С фондом сотрудничают известные специалисты по саркоидозу Michael C. Iannuzzi, MD, Gary W. Hunninghake, MD, Robert P. Baughman, MD, Dr. Olof Selroos Dr. Marjolein Drent, Lee S. Newman, MD, MA Om P. Sharma, MD Yash P. Kataria, M.D., Marc A. Judson, MD и многие другие. Цель фонда - финансирование новаторских исследований саркоидоза.
The Sarcoidosis Awareness Network
http://www.sarcoidosisawareness.org/
Еще одна некоммерческая организация, созданная пациентом Linda D. Lanier. Цель организации - образование и улучшение качества жизни пациентов с саркоидозом, помощь их семьям, распространение новой литературы об этой болезни, информирование пациентов и их семей относительно саркоидоза и его воздействия на жизнь больных.
Sarcoidosis Awareness Webring
http://www.geocities.com/ddplace/sarcwebring.html
Каталог Интернет-страниц, посвященных саркоидозу.
Joseph McLaurin's SARCOIDOSIS WEBSITE
http://www.isc-net.upenn.edu/~jmclauri/
Этот сайт Joseph McLaurin помог создать своей сестре Renee McLaurin Alston, имевшей редкий случай саркоидоза. Как врач, она имела обширные знания о саркоидозе и хотела поделиться ими с другими пациентами.
PURDON SARCOIDOSIS WEB SITE RESEARCH DIRECTORY
http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/9139/
Этот сайт был создан пациентом с саркоидозом Gregory Purdon, умершим в 1997 г., не дождавшись трансплантации легкого. В память о нем, семья до настоящего времени поддерживает этот ресурс.
Страница Becky Mitchell о саркоидозе
http://noairtogo.tripod.com/sarcoid.htm
Редкий случай, когда врач поощряет своего больного к получению знаний о саркоидозе и тратит свое время на его образование. Результат - пациент с тяжелой болезнью обретает силы и надежду.
Сайты, созданные врачами специально для поддержки и образования пациентов.
Gary R. Epler http://www.epler.com/wsarc.html
O.P.Sharma, M.D. http://www-hsc.usc.edu/~osharma/
Norman T. Soskel http://www.sarcoidcenter.com/
Эти врачи не нуждаются в представлении и почти 10 лет плодотворно работают в области поддержки и образования пациентов.
Голландскй саркоидозный фонд
http://www.sarcoidosefonds.nl/
На английском и датском языках дается информация о саркоидозе. Здесь есть форум для больных, где на вопросы отвечает профессор А.А.Визель из Казани, в назначенное время можно выйти на связь в реальном времени по ICQ.
Пациентами из Голландии был разработан проект - виртуальная саркоидозная клиника, однако проф. А.А.Визель с осторожностью подошёл к этому вопросу, отдавая предпочтение форумам. Создатель сайта Жан Венеман провёл опрос и не получил поддержки у зарубежных врачей. Более того, американские коллеги высказали нежелательность общения врач-больной в Интернете, поскольку опасно проводить заочное лечение. В противоположность этому мнению во всем мире существует система телемедицины, с помощью которой происходит общение между собой специалистов. Имеются специальные сайты http://www.amdtelemedicine.com; http://tie.telemed.org/
Sarcoidosis Answers for Physicians, Nurses and Patients
Особо следут отметить созданный в 2003 г. сайт Тревора Маршалла (Trevor G Marshall) Sarcoidosis Answers for Physicians, Nurses and Patients http://www.sarcinfo.com/. На этом сайте для пациентов и на сайте для врачей JOURNAL OF INDEPENDENT MEDICAL RESEARCH http://www.joimr.org/ он развивает дискуссионную гипотезу бактериального патогенеза саркоидоза и новых методов его лечения. С Тревором Маршаллом сотрудничает сертифицированная медсестра Meg M. Mangin, также имеющая саркоидоз. На сайте имеется обширный, хорошо структуированный форум. Особенностью этого ресурса является то, что на вопросы больных отвечают врачи и пациенты в одном лице.
Sarcoidosis Worldwide Support Group
http://www.worldsarcsociety.com/
Этот сайт основала Anne Grenier-Taylor, вдохновитель Sarcoidosis Worldwide Support Group и главный редактор журнала ''SARCOID BYTE''. Девиз этой первой в США группы поддержки - ''Empowerment throuth Knowledge'' (''доверие через знание''). Члены этой группы впоследствие основали аналогичные группы по всей территории США. При участии Anne Grenier-Taylor в США был учрежден национальный день понимания саркоидоза (National Sarcoidosis Awareness Day).
Дело Anne Grenier-Taylor продолжили веб- мастер Бренда Кронен и Ken Dunwoody, объединяющие ветеранов, получивших саркоидоз на военной службе.
С сайтом сотрудничают многие известные специалисты, в том числе Philip Jajosky, MD, MPH, специалист по профилактической медицине, исследовавший саркоидоз в ВМФ США. Здесь же можно найти страницу профессора А.А.Визеля с опросом больных и постоянно обновляемые результаты этой работы http://www.worldsarcsociety.com/ProfVIZEL_Russia.htm
К сожалению, этот очень содержательный интернет-ресурс прекратил свое существование несколько месяцев назад, хотелось бы надеяться, что временно.
Саркоидоз для пациентов (российский ресурс).
Сайт был задуман и начал наполняться в июле 1998 г., в декабре 1999 г. был проиндексирован поисковыми системами. Неоценимую помощь в развитии ресурса автору оказали проф. Александр Андреевич Визель и Олег Извощик (пациент с саркоидозом), создавший и поддерживающий в течение почти двух лет первую версию форума. На сайте вы можете познакомиться с международными стандартами, с работами отечественных авторов, с переводами научных статей и некоторых диалогов больных с английских сайтов, побеседовать с другими пациентами. Контактный e-mail: sarcoidosis@yandex.ru
В настоящее время работают русский http://by.ru/serv/book/view?book=sarc и английский http://by.ru/serv/book/view?book=sarcoidosis форум, где на вопросы отвечает проф. А. А. Визель.
Персональная страница профессора А.А. Визеля
На сайте рассматриваются вопросы диагностики и лечения саркоидоза. Здесь можно найти сведения о пульмонологии и пульмонологах Татарстана, информацию о кафедре фтизиопульмонологии Казанского медицинского университета. Больные, получив заочные консультации, могут попасть на прием в Клинический диагностический центр Казанского медицинского университета, Межрегиональный клинико-диагностический центр.
Российские журналы, где можно найти статьи по саркоидозу
Журнал «Пульмонология»: http://www.pulmonology.ru/public-R.htm
Журнал «Проблемы туберкулёза»: http://www.medlit.ru/