На правах рукописи

ГУРЫЛЁВА МАРИНА ЭЛИСОВНА

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, ЭТИКО-ПРАВОВЫЕ ПРОБЛЕМЫ И ПУТИ ОПТИМИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ САРКОИДОЗОМ
(по материалам Республики Татарстан)

14.00.43 – пульмонология
14.00.33 – общественное здоровье и здравоохранение

АВТОРЕФЕРАТ
диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук

Москва – 2004

Работа выполнена в Казанском государственном медицинском университете (ректор – член-корреспондент РАМН, доктор медицинских наук, профессор Амиров Н.Х.)

Научные консультанты:
Доктор медицинских наук, профессор Шмелёв Евгений Иванович
Доктор медицинских наук, профессор Альбицкий Валерий Юрьевич

Официальные оппоненты:
Доктор медицинских наук Демихова Ольга Владимировна
Доктор медицинских наук, профессор Белевский Андрей Станиславович
Доктор медицинских наук, профессор Чичерин Леонид Петрович

Ведущая организация: Научно-исследовательский институт пульмонологии МЗ РФ

Защита состоится 27 апреля 2004 г. в _____ часов на заседании диссертационного совета Д 001.052.01 при ГУ Центральном НИИ туберкулеза РАМН.
Адрес института: 107564, г. Москва, Яузская аллея, д.2.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГУ Центрального НИИ туберкулеза РАМН.
Автореферат разослан _________________ 2004 года.

Ученый секретарь диссертационного совета, доктор медицинских наук, профессор Фирсова Вера Аркадьевна

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность проблемы обусловлена тем, что саркоидоз перестал быть редким страданием, его распространенность составляет от 2–5 до 70-80 случаев на 100 тысяч населения в зависимости от страны проживания больного и диагностических возможностей лечебных учреждений (Belfer M.H., Stevens R.W., 1998; Demos T.C., 1998).

В России с 1988 года наблюдение за больными саркоидозом осуществлялось противотуберкулёзной службой. В связи со сложившимися в стране экономическими условиями в 2003 г. (приказ МЗ РФ № 109 от 21.03.2003 г.) больные саркоидозом были выведены из-под компетенции фтизиатров. Решения о порядке их лечения и наблюдения пока не принято, вместе с тем во всем мире это заболевание успешно курируют врачи общей практики. Вопрос об оптимизации организации лечения таких больных давно обсуждается в отечественной литературе, накоплен положительный опыт отдельных регионов, назрела необходимость создания новой отечественной модели наблюдения (Визель А.А. и соавт., 2003; Илькович М.М. и соавт., 1998; Озерова Л.В. и соавт., 1998).

За рамками изученного остаются и этико-правовые проблемы оказания медицинской помощи больным саркоидозом, в частности, правомерность и этичность лечения их в контакте с больными туберкулезом, получение информированного согласия на назначение противотуберкулезных препаратов при госпитализации в туберкулезный стационар, применение кортикостероидных препаратов (Визель А.А., Гурылёва М.Э., 2001).

В последнее десятилетие получило развитие учение о качестве жизни (КЖ), связанном со здоровьем человека. ВОЗ рекомендует при определении эффективности тактики ведения любого заболевания, особенно хронического, оценивать результат со всех сторон, включая КЖ. Концепция исследования КЖ в медицине признана приоритетной во всем мире. С ее учетом созданы международные (Европейский международный союз, 1995) и национальные (Россия, США, Австралия) стандарты по диагностике и лечению ХОБЛ. Важность акцента на КЖ больных закреплена в Федеральной программе МЗ РФ ''Хронические обструктивные болезни легких'' (1999) и в Руководстве для врачей России ''Бронхиальная астма. Формулярная система'' (1999). В этом же ключе решены рекомендации по диагностике и лечению саркоидоза органов дыхания (2003) (Чучалин А.Г. и соавт., 1999; Сенкевич Н.Ю., Белевский А.С., 2000; Борисов С.Е. и соавт., 2003).

Для оценки КЖ были разработаны специальные опросники, ставшие официально признанными инструментами с согласованной системой интерпретации результатов. ВОЗ был предложен оригинальный инструмент WHOQOL-100, переведённый на русский язык, адаптированный и утвержденный к использованию. Его пригодность для оценки КЖ больных саркоидозом была доказана исследованиями нидерландских специалистов. В то же время, в нашей стране подобных исследований ранее не проводилось, не было и сравнительных исследований, с использованием данного опросника. Это создало предпосылки к изучению КЖ больных саркоидозом с использованием опросника WHOQOL-100 и проведению клинико-функциональных параллелей при этом гранулематозе и ряде других заболеваний, сходных с ним по клинической симптоматике.

В условиях происходящих в России социально-экономических преобразований, многими учёными указывается на необходимость в ходе реформирования отрасли глубокого научного поиска в области охраны здоровья населения, общественного здоровья и здравоохранения, а также обоснование путей дальнейшего совершенствования организации медицинской помощи населению, обеспечения КЖ, оптимизации этико-деонтологических отношений в современной медицине (Лисицын Ю.П., 1998; Щепин О.П., 1999 и др.; Максимова Т.М., 2002).

Все перечисленное указывает на актуальность представленной проблемы и необходимость проведения комплексного исследования состояния здоровья и КЖ больных саркоидозом, разработки мероприятий, направленных на оптимизацию организации медицинской помощи этой группе больных.

Цель исследования: Изучить качество жизни и этико-правовые проблемы, возникающие у больных саркоидозом при получении медицинской помощи, и на этой основе разработать рекомендации по оптимизации медицинского обслуживания данного контингента больных.

Задачи исследования:

1. Изучить качество жизни больных саркоидозом. Провести сравнительную оценку качества жизни больных саркоидозом в России и за рубежом на основании прямого и дистанционного опроса посредством сети Интернет.
2. Дать социально-гигиеническую характеристику больным саркоидозом в России (на примере республики Татарстан).
3. Выявить клинико-функциональные параллели при оценке качества жизни больных саркоидозом.
4. Дать сравнительную оценку качества жизни больных внутригрудным саркоидозом и больных хроническими обструктивными болезнями легких, бронхиальной астмой, туберкулезом и раком легкого во взаимосвязи с функциональными нарушениями дыхания.
5. Сопоставить качество жизни больных саркоидозом с суставным синдромом и больных с неспецифическими артрозами.
6. Провести сравнительную оценку качества жизни больных саркоидозом с кожными проявлениями и больных с неспецифическими дерматозами.
7. Проанализировать этико-правовые проблемы медицинского обслуживания больных саркоидозом, оценить уровень их кооперативности.
8. Разработать модель организации наблюдения и лечения больных саркоидозом, отвечающую современному этапу развития отечественного здравоохранения.

Научная новизна.

Впервые в России проведено клинико-социальное исследование КЖ больных саркоидозом и этико-правовых проблем, возникающих при их медицинском обслуживании. Изучены клинико-функциональные параллели при сопоставлении КЖ больных саркоидозом со сходными с ним по клинической симптоматике заболеваниями. Впервые для исследования КЖ больных саркоидозом использован опросник качества жизни WHOQOL-100 и Интернет-технология для дистанционного сбора материала. В результате проведенного исследования получены неизвестные ранее научные факты:

- дана характеристика КЖ больных саркоидозом;
- определены особенности КЖ больных с различными проявлениями саркоидоза; больных проживающих в России и за рубежом;
- выявлены общие черты и различия в КЖ больных саркоидозом и больных с заболеваниями, сходными с ним по клинической симптоматике;
- дана характеристика этикоправовым проблемам, возникающим при оказании медицинской помощи изучаемому контингенту.

На основании проведенных исследований разработана новая модель оказания медицинской помощи больным саркоидозом.

Практическая значимость исследования.

Внедрение методики оценки КЖ позволяет врачу более точно оценить состояние здоровья больных саркоидозом и оптимизировать врачебную тактику для улучшения результатов лечения, укрепления психо-эмоциональной сферы пациента и повышения его социальной активности.

Проведенное сравнительное исследование КЖ больных саркоидозом российских граждан и иностранцев позволило выявить различия, проанализировать причины, их обусловливающие, и внести предложения по оптимизации наблюдения и лечения с позиции повышения КЖ пациентов.

В результате исследования появилась возможность оценить степень кооперативности больных, обратившихся за медицинской помощью, выявить основные проблемы в системе взаимодействия врач-пациент и возможные пути их преодоления.

Полученная оценка знаний врачей различных специальностей по саркоидозу и медицинских работников по этико-правовым вопросам позволит оптимизировать программу обучения как студентов-медиков, так и врачей и среднего медицинского персонала в рамках программ последипломного образования.

Предложена модель наблюдения больных саркоидозом, включающая в себя первичную диагностику и исключение туберкулеза в условиях противотуберкулезных диспансеров (ПТД), обследование на базе крупного диагностического центра, верификацию диагноза в условиях специализированного хирургического отделения, лечение и диспансерное наблюдение пульмонолога специализированного кабинета (городского, краевого, областного, республиканского).

Положения, выносимые на защиту:

1. Сравнительное изучение КЖ больных хронической патологией дает ценную информацию врачу для организации наблюдения и лечения больных саркоидозом; метод Интернет-опроса позволяет получить сравнительные данные при изучении различных патологий.
2. КЖ больных саркоидозом снижено по всем параметрам жизнедеятельности и по большинству показателей ниже, чем у больных с заболеваниями, сходными с саркоидозом по клинической симптоматике (бронхиальная астма, ХОБЛ, рак легкого, легочный туберкулез, неспецифические артрозы, хронические дерматозы).
3. Этико-правовые проблемы играют существенную роль при получении медицинской помощи больными саркоидозом.
4. Оптимальной моделью наблюдения и лечения больных саркоидозом в современных условиях может стать специализированный кабинет при крупном клинико-диагностическом центре, обладающем современными возможностями лучевой, лабораторной, функциональной диагностики.

Внедрение результатов исследования. Результаты исследований и вытекающие из них рекомендации внедрены в учебный процесс на кафедре биомедицинской этики и медицинского права с курсом истории медицины КГМУ, в учебный процесс и практическую работу кафедры фтизиопульмонологии КГМУ, кафедры пульмонологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета, госпитальной терапии лечебного факультета Саратовского государственного медицинского университета. Оценка КЖ больных с помощью опросника ВОЗ«КЖ-100» и результаты диссертационного труда внедрены в работу НИИ пульмонологии, кафедры и клиники СПбГМУ им.И.П. Павлова, городского противотуберкулезного диспансера (г. Казань), Межрегионального клинико-диагностического центра МЗ РФ (г. Казань), городского пульмонологического центра при ГБ № 16 (г. Казань), пульмонологического отделения областной клинической больницы (г. Саратов), республиканского противотуберкулезного диспансера республики Мордовия и городской больницы № 4 (г. Саранск), МСЧ № 5 г. Самары и Самарского областного профпатологического центра.

Апробация работы. Результаты работы доложены и обсуждены на I Международном и национальном Конгрессе «Профилактика и управление своим здоровьем» (Казань, 1997), Международной конференции «Формирование правового государства, демократии и защиты прав и основных свобод человека в РФ и РТ» (Казань, 1998), Республиканской научно-практической конференции «Актуальные этико-правовые проблемы здравоохранения на современном этапе» (Казань, 2001), IX съезде педиатров России (Москва, 2001), Всероссийской научной конференции с международным участием «Актуальные вопросы и перспективы развития многопрофильного лечебного учреждения» (Шиханы, 2001), Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (С-Пб., 2002), научно-практической конференции «Современные методы исследования в медицине и фармации» (Казань, 2002), конференции «Экономическая эффективность и развитие регионального здравоохранения» (Москва, 2002), I Поволжском конгрессе по болезням органов дыхания (Волгоград, 2002), VII российском съезде фтизиатров (Москва, 2003), Всероссийской научно-практической конференции «Организационно-правовые и экономические проблемы онкологической службы России» (Казань, 2003), I Всероссийском съезде (национальном конгрессе) по медицинскому праву (Москва, 2003), X-XIII национальных конгрессах по болезням органов дыхания (СПб., 2000, 2003; Москва, 2001, 2002) и ERS (2002, 2003).

Публикация результатов исследования. По теме диссертации опубликовано 73 научные работы, в том числе 1 руководство для врачей и 2 монографии.

Объём и структура диссертации. Диссертация изложена на 289 страницах машинописного текста, состоит из введения, обзора литературы, методики, 5 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Библиография включает 394 литературных источника, из них 191 отечественный и 203 зарубежных. Работа проиллюстрирована 75 таблицами и 61 рисунком.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Материалы и методы исследования.

В исследование было включено 2040 человек. Содержание этапов и объем наблюдений представлены в таблице 1.

В работе использован комплекс современных клинических, социально-гигиенических и медико-организационных методов исследования, включая социологический, статистический, монографический.

Для обзора широкой популяции больных саркоидозом использована анкета, позволяющая судить о возрасте пациента на момент выявления заболевания, профессиональной принадлежности больного и вредных производственных факторах, воздействовавших на его здоровье в течение жизни, проследить основные пути выявления этой патологии, тактику врача при диагностике и лечении заболевания. Она заполнялась в виде интервью в ЛПУ г. Казани и была разослана для самозаполнения больным саркоидозом в разные страны по сети Интернет. Эта анкета была разработана автором диссертации совместно с главным пульмонологом МЗ РТ профессором А.А. Визелем и американским врачом-пульмонологом из штата Теннеси Норманом Соскелем. В Интернете на сайтах Канадского общества саркоидологов, http://www.worldsarcsociety.com/ rofvizel_russia.htm, sarcoid@sarcoidcenter.com, Голландского саркоидного фонда http://www.sarcoidosefonds.nl/ и на сайте профессора А.А. Визеля www.vizel.by.ru в течение последних 4-х лет можно было познакомиться с данными опроса больных и с постоянно обновляемыми результатами этой работы.

Качество жизни больных саркоидозом, в сравнении со здоровыми добровольцами и больными другими нозологиями, изучалось с помощью общего опросника качества жизни ВОЗ“КЖ-100” (WHOQOL-100), отвечающего международным стандартам и адаптированного в нашей стране. Опросник составлен согласно критериям КЖ, рекомендованным ВОЗ (таблица 2).

Таблица 1 Этапы и методы исследования

Таблица 2 Критерии качества жизни и их составляющие, рекомендованные ВОЗ

Все 28 аспектов мы оценивали с позиции частоты проявления ощущения (боли, дискомфорта, расстройства сна и др.), их силы и интенсивности, степени удовлетворенности/недовольства человека своей способностью к выполнению тех или иных действий, а также с позиции значимости этих явлений для респондента.
Для изучения комплекса социально-гигиенических факторов, характеризующих различные аспекты образа жизни, мы разработали оригинальный инструмент «Социально-гигиеническая анкета больного саркоидозом» согласно требованиям, предъявляемыми к таким анкетам, где учитывались основные психологические коллизии общения интервьюера и респондента. Анкета содержит вопросы демографического характера, оценки жилищно-бытовых условий, профессионального статуса, наследственных и сопутствующих хронических заболеваний, вредных привычек.

Опросники этико-правовых знаний для больных, врачей и среднего медицинского персонала - также собственная разработка, позволяющая оценить знания медицинскими работниками отечественного законодательства по вопросам прав врача и пациента при оказании медицинской помощи, реализации этих прав и установок на различные варианты взаимоотношений в системе врач-пациент (патернализм, сотрудничество, информация и др.), знания пациентами своих прав и установок на их защиту.
Опросник знания врачами саркоидоза включает вопросы этиологии, патогенеза, лечения, танатогенеза заболевания.

Анкета больного саркоидозом по организации наблюдения и лечения содержит вопросы, направленные на изучение удовлетворенности больных организацией медицинской помощи, выявление проблем, возникающих при посещении учреждения наблюдения, предложений по выбору ЛПУ, в котором с точки зрения больного, рациональна организация диспансерного наблюдения лиц с данной патологией.

Клинические исследования включали в себя детализированный сбор анамнеза с установкой на выявление возможных факторов риска развития заболевания, тщательный осмотр больного, физикальное обследование, клинико-лабораторное исследование (клинический анализ периферической крови, функциональные пробы печени, сахар крови, Са2+ сыворотки крови), исследование мокроты на кислотоупорные палочки, внутрикожная проба Манту с 2ТЕ, функциональное исследование легких, рентгенологический контроль (обзорная рентгенография, продольная томография), РКТ высокого разрешения на аппарате «HiSpeed Ct/I» («General Electrics», США), УЗИ сердца, печени, почек, селезенки, щитовидной железы на аппаратах «Sonos 5500» («Hewlett Paccard», США) и «Vivid 7» («General Electrics», США), гистологическое исследование биопсийного материала, полученного при видеоторакоскопической (оборудование «Эндомедиум», Казань) и трансбронхиальной биопсии.

Функция внешнего дыхания оценивалась на основании анализа параметров кривой поток-объем форсированного выдоха на аппарате «Masterscreen Pneumo» фирмы «Erich Jaeger», определялись жизненная емкость легких (ЖЕЛ), объем форсированного выдоха за 1-ю секунду (ОФВ1), пиковая объемная скорость выдоха (ПОС), максимальные объемные скорости на уровне 25, 50 и 75% от начала форсированной ЖЕЛ (МОС25, МОС50, МОС75). Должные величины рассчитывались по Клемент Р.Ф. и др. (1986).
На аппаратах «Vmax 20c» и «Vmax 229» фирмы «Sensor Medics» проводили оценку диффузионной способности легких (DLco) методом «Single Breath» (однократный вдох, задержка и выдох), диффузионной способности легких, скоррегированной по альвеолярному объему (DLco/Va).

Максимальное респираторное давления вдоха (Pimax) и выдоха (Pemax) оценивали на основании измерения окклюзионного давления. Максимальное разрежение, возникшее в замкнутых дыхательных путях во время вдоха указы-вало на усилие, которое развивали дыхательные мышцы вдоха. Данные показатели отражают функциональную способность дыхательных мышц (Black L.F., Hyatt R.E., 1969; Heijdra Y.F., 1996).

Статистическая обработка материала проводилась с использованием прикладного программного продукта SPSS-10. Все выборки проверялись на нормальность распределения. Сравнение средних осуществлялось в несвязанных массивах посредством расчета критерия Стьюдента (t-теста) методом непрямых разностей (вероятность ошибки р?0,05 оценивалась как значимая, р?0,01 – очень значимая и р?0,001 – максимально значимая), и однофакторного дисперсионного анализа (ANOVA); в связанных выборках - критерия Стьюдента (t-теста) для попарно связанных вариант (прямые разности). В случае анализа малых выборок использовался непараметрический U-тест по методу Манна и Уитни для независимых выборок и Уилкоксона для связанных. При поиске взаимосвязей между неметрическими переменными проводился расчет критерия сопряженности ?2 по Пирсону и расчет меры относительного риска возникновения события. В наших исследованиях мы имели нормальное распределение больных, подтвержденное визуальным контролем кривой (колокол Гаусса), диаграммой нормального распределения (Q-Q) и тестом Колмогорова-Смирнова.

Результаты исследований и их обсуждение

По краткой анкете было обследовано 285 больных, проживающих в РФ, что дало возможность нарисовать портрет среднестатистического российского больного саркоидозом: это женщина (73,3% респондентов), горожанка (96,5%) в возрасте 30-49 лет. Первичные внутриторакальные поражения у нее обнаружены при лучевом исследовании (70,5%), она направлена на консультацию к фтизиатру, который поставил диагноз (72,0%) и наблюдает больную в противотуберкулезном диспансере (89,7%). Гистологическое подтверждение диагноза имеется у 36,2% больных. 55,4% наблюдаются у врача не получая лечение, 19,8% больных саркоидозом получают глюкокортикостероиды.

Все больные были проконсультированы пульмонологом, изучено состояние их здоровья. Проведен тщательный опрос, физикальное обследование, исследование ФВД, лучевое обследование (РКТ, УЗИ различных органов), углубленное исследование сердца и легких, консультации узких специалистов, в ряде случаев сделана биопсия. Исследование ФВД показало, что для больных саркоидозом характерно снижение индекса Тиффно и проходимости бронхов (МОС50 и МОС75). После консультации 122 больных саркоидозом продолжили наблюдение на кафедре фтизиопульмонологии КГМУ, было изучено их КЖ с помощью инструмента WHOQOL-100, проведены клинико-диагностические параллели, сопоставления с КЖ. Верификация диагноза «саркоидоз» имелась у 71,5% из этих пациентов методом торакоскопии с гистологическим исследованием биопсийного материала (59,8% случаев), бронхоскопии (29,5%), открытой биопсии легкого (3,3%), биопсии кожи (4,9%), периферического лимфатического узла (2,5%). Определены основные жалобы больных, ведущими из которых были жалобы на слабость, быструю утомляемость (36,5%), снижение трудоспособности (53,0%), подавленное настроение (58,2%), похудание (29,8%), и основные клинические проявления заболевания (таблица 3).

Таблица 3 Ведущие клинические проявления заболевания у больных саркоидозом

КЖ больных саркоидозом оказалось низким по 5 из 6 шкал и 15 из 24 фасет опросника ВОЗ«КЖ-100» отражающим общее качество жизни, состояние физической, психологической сферы, уровень независимости и социальных взаимоотношений (рис.1 и 2).

Рис.1. Качество жизни больных саркоидозом по основным шкалам опросника ВОЗ«КЖ-100» в сравнении со здоровыми.

В рамках шкалы физического благополучия низким КЖ больных оказалось за счет испытываемой боли и дискомфорта, чувства усталости и выраженного снижения активности, проблем, возникающих в связи с нарушением сна, который не приносил ожидаемого отдыха. В рамках шкалы психического здоровья больные саркоидозом испытывали меньше положительных и больше отрицательных эмоций, у них страдала самооценка, восприятие своей значимости в жизни, им труднее было концентрировать внимание, ухудшались память и мышление. Больные были менее подвижны, активны, трудоспособны, у них возникали проблемы с выполнением даже простейших повседневных дел, они отмечали значительную зависимость от лекарств и проводимого лечения. В рамках шкалы общественной жизни больные имели плохие взаимоотношения с окружающими, проблемы при общении с противоположным полом. Духовность оказалась для них малозначимой, личные убеждения не вносили вклада в борьбу с жизненными трудностями.

Рис. 2. Профиль качества жизни больных саркоидозом в сравнении со здоровыми.

Далее мы выделили факторы, влияющие на развитие заболевания саркоидозом. Имелась взаимосвязь заболевания с местом проживания больного, экологией, температурными условиями в жилище (холод) и длительностью проживания в некомфортных условиях, работой с вредными производственными факторами, частыми простудными заболеваниями и наличием у больного хронической патологии (р?0,01). Наличие домашних питомцев, характер жилья (кирпичный, панельный, деревянный дом), теснота в квартире, не имели связи с частотой развития патологии. При проведении исследования вкладов этих факторов в риск развития заболевания саркоидозом выяснилось, что проживание в городе в 6,9 раза увеличивает риск развития болезни, а проживание в жилье без удобств – только в 1,3. Низкая температура в жилище увеличивала риск в 1,9 раза, причем значима оказалась длительность проживания в таких условиях (р?0,01): если человек жил так более 10 лет, то вклад фактора возрастал до 2,6 раза. Вредные производственные влияния увеличивали риск развития саркоидоза в 1,9 раза, а нерегулярное питание – в 3,9. Интересно, что для лиц, придерживающихся различных диет, риск заболеть был в 1,5 раза ниже, чем для тех, кто этим не увлекался, а регулярный приём витаминов и витаминных пищевых добавок снижал его в 2,8 раза. Вклад частых простудных заболеваний - 1,6, сопутствующих хронических заболеваний – 1,8 раза.

На КЖ больных саркоидозом влияли медико-социальные, клинические факторы, лабораторные и функциональные показатели. Из социальных факторов влияние на КЖ оказывали семейное положение (по шкалам общего КЖ (р<0,05) и социальных взаимоотношений (р<0,01); уровень образования на число и выраженность отрицательных эмоций - лица с высшим образованием смотрели на жизнь более оптимистично (р?0,05). Влияние возраста на КЖ несомненно. Если у здоровых лиц с возрастом закономерно снижалось общее КЖ, его физическая составляющая и уровень независимости, нарастала болевая симптоматика, зависимость от лекарств, уменьшались возможности организации отдыха, число позитивных эмоций, ухудшался сон, то у больных саркоидозом сверх этого снижалась активность, подвижность, энергичность, работоспособность, появлялись сложности с передвижением, росла тревожность, число негативных эмоций, появлялись сексуальные, транспортные и когнитивные проблемы. У женщин КЖ было ниже, чем у мужчин за счет психологической составляющей: они более остро воспринимали боль, испытывали больше отрицательных эмоций и страдали по поводу изменений внешнего вида, к чему мужчины оказались абсолютно равнодушными.

Вклад различных клинических проявлений саркоидоза в оценку КЖ больными. Синдром артрита снижал КЖ его обладателей по шкале взаимоотношений (р<0,05). Больные с суставным синдромом чаще и острее чувствовали боль, имели проблемы с передвижением, в большей мере зависели от применения лекарственных препаратов, чаще испытывали негативные эмоции. Суставной синдром сопровождался воспалительной реакцией, лабораторно подтверждающейся лейкоцитозом (р?0,01) и палочкоядерным сдвигом (р?0,05). Наличие эритемы практически не сказывалось на КЖ больных саркоидозом. При наличии же полного синдрома Лефгрена КЖ его обладателей было нарушено по шкале взаимоотношений, влияя на уровень подвижности, боли, зависимости от лекарств и духовность (р<0,05).

У кашляющих больных КЖ оказалось сниженным по шкале общего КЖ, психологической сферы и общественной жизни (р<0,05), физической сферы и социальных взаимоотношений (р<0,01). Больные, жалующиеся на кашель, чаще испытывали боль и дискомфорт в области грудной клетки, имели жалобы на отсутствие сил, плохой сон, не приносящий удовлетворения и ощущения отдыха. Кашляющие больные чаще некашляющих испытывали негативные эмоции, страдали от своего состояния, были неудовлетворены внешним видом, имели низкую самооценку. Они отмечали проблемы с активностью, подвижностью, энергичностью, работоспособностью, сильно зависели от лекарственных воздействий и медицинских манипуляций, чувствовали себя зажатыми, зависимыми, незащищенными, имели натянутые отношения с окружающими, проблемы в сексуальной сфере.
У больных, жалующихся на одышку, КЖ было сниженным по шкалам физического благополучия, независимости и социальных взаимоотношений (р<0,01). С одышкой были связаны такие составляющие КЖ как активность, мобильность, энергичность, работоспособность. Больных с одышкой чаще посещала боль, негативные переживания, они были зависимы от лекарств, имели проблемы в сексуальной сфере и не чувствовали себя свободными и защищенными.

Температурная реакция имелась у 31,9% больных саркоидозом. При этом ни один лабораторный или функциональный показатель не различался в группах больных, имеющих повышенную температуру тела и не имеющих ее, зато КЖ различалось по 3 из 6 шкал: шкале физического, психического здоровья и уровня независимости (р<0,01). Температурящие больные были менее энергичны, имели жалобы на усталость, слабость, отсутствие сил, плохой и неэффективный сон, реже испытывали положительные эмоции, были менее подвижны, активны, работоспособны, чем лица без такой реакции, имели проблемы общения с противоположным полом, зависели от лечебных мероприятий, отмечали проблемы с проведением отдыха и организацией досуга.

Синдром усталости имелся у 59,4% больных. Его невозможно зафиксировать какими-либо объективными тестами и изучение КЖ – единственная возможность оценить степень его влияния на самочувствие человека. Все шкалы опросника КЖ кроме шкалы окружающей среды и 15 из 24 фасет указывали на то, что при наличии синдрома усталости КЖ резко снижалось и эти различия были высокозначимы.

По лабораторным показателям и ФВД различий между группами с наличием и отсутствием неврологической симптоматики не было, а по КЖ различия выявлены по 4 из 6 шкал: физической сферы и уровня независимости (р<0,01), общего КЖ и психологического здоровья (р<0,05). Больные с неврологической симптоматикой чаще испытывали боль, были менее энергичны, активны, мобильны и работоспособны, реже испытывали положительные эмоции и больше переживали по поводу изменений своей внешности, имели сложности в общении с окружающими.

Из лабораторных показателей взаимосвязь параметров КЖ была обнаружена только с СОЭ. У больных с высокой СОЭ КЖ снижалось по шкалам физического здоровья, независимости и социальных взаимоотношений (р<0,05). Такие больные были менее активны, подвижны, работоспособны, плохо спали и имели выраженную болевую симптоматику, зависели от приема лекарственных средств, имели проблемы с приобретением новых умений и навыков и считали недостаточной оказываемую им социальную поддержку, из показателей ФВД у них оказалась сниженной ПОС (р<0,05).

Функциональные показатели. У больных со снижением диффузионной способности легких, скоррегированной по альвеолярному объему (DLсо/VA) ниже 80% от нормы КЖ ухудшалось по шкалам социальных взаимоотношений и окружающей среды, а также фасетам, характеризующим число и выраженность позитивных переживаний, самооценку, взаимоотношения с окружающими, проблемы с передвижением, ощущение свободы и защищенности.

Снижение максимального респираторного давления вдоха (Pimax) менее 80% от нормы было связано только с количеством и глубиной негативных переживаний (р?0,05), а максимального респираторного давления выдоха (Pemax) с проблемами усвоения информации (р<0,01).

Такие параметры кривой поток-объём как ЖЕЛ, ОФВ1, ПОС не оказывали существенного влияния на КЖ. Зато при снижении индекса Тиффно ниже нормы (80%) у больных нарушалось КЖ по шкалам физического здоровья и независимости, фасетам подвижности, активности, энергичности, работоспособности, нарушался сон, усиливалась зависимость от медицинских вмешательств, больные страдали от болевой симптоматики. У пациентов с низким индексом Тиффно СОЭ чаще указывала на активность воспалительного процесса (р?0,01). Информативными были и 2 других показателя ФВД – МОС50 и МОС75, характеризующие поражение на уровне средних и мелких бронхов. При показа-телях ниже нормы у больных нарушалось общее качество жизни, физическая и психологическая составляющие здоровья: они испытывали проблемы со сном, усвоением новой информации, памятью, мышлением, организацией отдыха и досуга, имели подавленное настроение и комплекс негативных эмоций (р<0,05).

Лечение. Из анамнеза следовало, что из 122 больных саркоидозом до постановки окончательного диагноза получали противотуберкулезные препараты 37 больных (30,3%), причем в 65,5% двумя и более препаратами. Это были случаи, когда первоначально предполагался диагноз туберкулез (17 человек) и проводилось пробное лечение, или для проведения диагностики больные госпитализировались в ПТД. Проведенное лечение сказывалось на общем КЖ больных и числе положительных эмоций, уменьшая их.
До выявления саркоидоза антибактериальному лечению были подвергнуты 27,1% обследованных. У получавших лечение КЖ было нарушено по шкалам физического благополучия и независимости, у них оказалась снижена работоспособность, имелись жалобы на отсутствие сил и усталость, боль, зависимость от принимаемых лекарств.
После постановки диагноза «саркоидоз» 39,7% больных получали гормональное лечение: 22,4% - системными стероидами в различных дозах, 27,4% - ингаляционными стероидами. 40,2% пациентов получали пентоксифиллин, 4,3% - альтернативное лечение. КЖ больных, получающих и не получающих лечение основного заболевания, различалось по фасетам энергичности и отношения к своей внешности (р<0,05). Мы проанализировали влияние различных вариантов лечения на КЖ больных саркоидозом. Выраженным оно оказалось при гормональной терапии: КЖ больных, получавших системные ГКС, снижалось по шкалам физического здоровья и независимости и фасетам боли и дискомфорта, энергичности, подвижности, активности, работоспособности, духовности и зависимости от лекарств. Больные, получавшие только ингаляционные стероиды, по КЖ не отличались от лиц, лечения не получавших. Лечение пентоксифиллином несмотря на то, что при приеме препаратов часть больных жаловалась на тошноту, диспептические явления, головокружение, головную боль, кожные аллергические реакции не изменяло КЖ больных (везде р>0,05). При анализе каждого клинического случая оценка КЖ являлась важным критерием мониторинга состояния здоровья пациента в динамике и позволяла осуществлять индивидуализированный подход к каждому больному, рационально корректировать процесс лечения, что демонстрируют клинические примеры.

Мы разместили анкету больного саркоидозом в Интернете на сайтах Европейского и Канадского саркоидного общества и на нее ответили 353 больных, что дало возможность сравнить состояние здоровья, пути выявления, особенности наблюдения и лечения, КЖ больных саркоидозом в нашей стране и за рубежом. У иностранных больных реже фиксировалась внутригрудная аденопатия (11,0 против 39,6%) или сочетание лимфаденопатии с изменениями в легочной ткани (22,7 против 49,5%), зато чаще выявлялся системный процесс (16,7 против 1,8%), что можно объяснить различиями в методах выявления заболевания: в нашей стране при проведении флюорографических осмотров, за рубежом при обращении пациента с жалобами. Имелись отличия и в лечении больных: иностранцы в 3,2 раза чаще получали ГКС (t=12,69, р?0,001) и в данном случае нельзя говорить о различном подходе врачей к лечению заболевания, разница может быть обусловлена тяжестью и распространенностью болезни, различиями в поражении висцеральных органов. Этим же можно объяснить и различную частоту верификации диагноза саркоидоз (t=14,95, р?0,001). Нужно отметить, что в отличие от российских больных, жители Европы и Америки не получали тиосульфат натрия, а назначение витамина Е встречалось в 30 раз реже. Еще один момент обращает на себя внимание: в отличие от российских больных иностранцы в 10 раз чаще не знали стадии своего процесса (t=11,42, р?0,001). Объяснение этому можно искать в доверии лечащему доктору и отсутствии акцентуации на заболевании, т.к. саркоидоз за рубежом лечат в общей клинике, ничем не выделяют среди других заболеваний; в нашей стране больные состояли на учете в ПТД вместе с больными туберкулезом. Косвенно наличие психологической травмы подтверждает частота депрессии, которая у российских больных в 7,6 раза выше, чем у иностранных.

КЖ иностранных больных было выше, чем у наших соотечественников по шкалам психологического благополучия и отношения к окружающей среде (р?0,01). Несмотря на более тяжелое течение заболевания у иностранных больных, физическая составляющая их КЖ сопоставима с российскими, различий по шкалам независимости и общественных взаимоотношений выявлено не было. В рамках шкалы психологического благополучия иностранцы оказались более самоуверенными, обладали большим чувством собственного достоинства, испытывали больше позитивных и меньше негативных переживаний. Мы сравнили КЖ иностранных больных в зависимости от континента проживания. При сопоставимом возрастном и половом составе респондентов, проживающих в Америке и развитых странах центральной Европы, были выявлены различия в их КЖ и в практикуемой системе наблюдения. Так, американские врачи оказались более активными в постановке и верификации диагноза: гистологическое подтверждение было проведено в 89,5%, а у европейцев лишь в 56,3% случаев (р<0,05). Они же оказались более агрессивными при назначении лечения: 67,4% американских больных получали гормональное лечение в виде ингаляционных (5,2%), системных (60,2%) или местных (2,0%) стероидов против 52,3% среди европейских больных (2,3%/46,5%/3,5% соответственно). Американцы на фоне более высокой информированности о состоянии своего здоровья, о чем можно судить по ответам на вопросы о диагнозе заболевания, стадии процесса, результатах анализов, проводимом лечении, эффективности его, а так же по комментариям, присылаемым в дополнение к анкете, при сходной по тяжести картине заболевания, выше оценивали состояние своего здоровья. Имелись различия и в системе наблюдения: в Европе больные чаще попадали на курацию к частному или семейному доктору (27,4% против 16,3%), в США больные пользовались услугами общих или университетских клиник (68,5% против 50,0%). КЖ американских больных оказалось более высоким, чем европейских, по общему качеству жизни и шкалам психологического здоровья и окружающей среды. У жителей США в жизни было больше положительных эмоций, выше их самооценка и работоспособность, зато они хуже спали, испытывали трудности с проведением отдыха, в большей степени зависели от применения лекарственных препаратов. Их отношение к окружающему миру было более оптимистичным: удовлетворенность домом, окружающей средой, более полным являлось и ощущение собственной безопасности, выше духовность.

При изучении состояния здоровья больных саркоидозом мы выделили наиболее часто встречающиеся синдромы (легочный, артралгический, кожный) и согласно им подобрали группы сравнения для изучения влияния этих факторов на КЖ больных саркоидозом.

В качестве групп сравнения по наличию легочного синдрома были выбраны больные БА и ХОБЛ – наиболее распространенной легочной патологией, с хорошо изученным КЖ (Сенкевич Н.Ю., 1998; Сенкевич Н.Ю., Белевский А.С., 2000; Шмелев Е.И. и соавт., 1998). У больных БА, несмотря на более тяжелый исходный статус, описана значительная положительная динамика КЖ при адекватно подобранной терапии, и они взяты как группа положительного контроля терапевтических возможностей врача. Больные ХОБЛ, также как и больные саркоидозом, в начале заболевания не имеют выраженных жалоб, при прогрессировании же процесса неуклонно снижается их КЖ и задача врача - поддержать на достойном уровне КЖ пациента вопреки клиническому прогрессированию заболевания. Группа больных туберкулезом органов дыхания была выбрана из-за схожести путей выявления, рентгенологической, клинической картины и места наблюдения. В данном случае на КЖ больных значительно влияет стресс обнаружения заболевания, психологический дискомфорт при необходимости наблюдения и лечения в условиях ПТД. Больные раком легкого были выбраны в качестве негативного контроля с точки зрения прогноза заболевания. Во многих работах (Новик А.А. и соавт., 2000, 2002; Шарафутдинов М.Г. и соавт., 2000) показано крайне низкое КЖ онкологических больных независимо от наличия и выраженности жалоб, обусловленное магией диагноза «рак».

Среди больных с патологией суставов были заведомо отобраны лица с тяжелыми поражениями, значительно нарушающими КЖ за счет физической составляющей - для передвижения им требовалась посторонняя помощь, имелся выраженный болевой синдром. Предполагалось, что их КЖ крайне низкое.

Среди лиц с кожной патологией были выбраны больные с изолированными не осложненными поражениями кожных покровов по локализации (голени, предплечья, край волосистой части головы, лицо), выраженности и распространенности сходные с аналогичными при саркоидозе. Основной причиной снижения КЖ у таких пациентов была психологическая составляющая: больные стеснялись своей внешности, старались максимально скрывать имеющиеся дефекты. Жалоб на боли пациенты не предъявляли, физический дискомфорт купировался медикаментозно. Эта группа больных была контролем низкого КЖ (Данилычева Н.В., Ильина Н.И., 2001, Довжанский С.И., 2001.)
КЖ больных саркоидозом и больных БА различалось по шкалам, характеризующим физическую составляющую КЖ и уровень независимости. И с точки зрения физического здоровья, и с точки зрения независимости больные бронхиальной астмой были в худшем положении (р<0,01), зато социальные взаимоотношения были хуже у больных саркоидозом (р<0,05). Больные БА чаще испытывали боль и дискомфорт, в большей степени нуждались в медицинских процедурах и манипуляциях, были менее работоспособны, зато более подвижны, мобильны, чем больные саркоидозом, имели более высокую самооценку и финансовые запросы, лучшие взаимоотношения с окружающими и более позитивное отношение к среде проживания.

КЖ больных саркоидозом оказалось ниже, чем у больных ХОБЛ, по шкалам психического здоровья, социальных взаимоотношений и окружающей среды. Больные ХОБЛ испытывали больше дискомфорта и болезненных ощущений, чем больные саркоидозом, в то же время их КЖ было выше за счет более высокой самооценки и меньшего числа отрицательных эмоций. Нужно добавить, что больные ХОБЛ реже жаловались на депрессию (р<0,05), имели лучшие взаимоотношения с окружающими и большую социальную поддержку, чем больные саркоидозом, более оптимистично относились к обстановке в доме и вне его, являлись более мобильными и независимыми от лекарств.

При сравнительном изучении КЖ больных активным туберкулезом легких и саркоидозом выявлена их максимальная схожесть по всем шкалам. Больные саркоидозом оказались менее подвижными, мобильными, активными нежели больные туберкулезом, перед ними в большей мере стояли транспортные проблемы, они более низко оценивали собственную внешность. Больные туберкулезом проигрывали саркоидозным пациентам лишь по одному аспекту – удовлетворенности финансовой стороной жизни, что легко объяснимо высоким числом неработающих и инвалидов среди фтизиатрических больных.

Качество жизни больных саркоидозом оказалось ниже, чем у больных раком легкого по общему качеству жизни и отношению к окружающей среде (р<0,01), шкалам психологического благополучия и социальных взаимоотношений (p<0,05). Несмотря на значительно худший прогноз для жизни и здоровья у онкологических пациентов, отношение их к жизни было более оптимистичным, они пользовались поддержкой родственников и друзей, имели медицинскую и социальную поддержку, не падали духом, поддерживали прежние контакты и их КЖ было выше, чем у больных саркоидозом.

При сравнении КЖ больных хроническими дерматозами и саркоидозом различий по шкалам не обнаружено, они имелись по 4 фасетам. Больные саркоидозом оказались менее энергичными, чаще испытывали слабость, отсутствие сил, усталость, были недовольны бытовыми условиями и домашней обстановкой, в то время как больные с кожной патологией были более зависимы от медицинской помощи и страдали от плохой экологии (рис.3).

Рис.3. Сравнение профилей качества жизни больных саркоидозом с кожным синдромом и больных с хроническими дерматозами не саркоидозной этиологии.

При сравнении КЖ больных с патологией суставов и саркоидозом обнаружены различия по трем из шести шкал: физического здоровья, уровня независимости и социальных взаимоотношений. Оценивая качество жизни двух групп пациентов, можно сказать, что с точки зрения физической составляющей, КЖ, безусловно, было хуже у ортопедических больных, с точки зрения общественной жизни, значимости в обществе – у больных саркоидозом (рис.4).

Рис.4. Сравнение профилей КЖ больных с артрозами и больных саркоидозом с суставным синдромом.

Таким образом, КЖ больных саркоидозом в сравнительном аспекте следует оценить как весьма низкое, и оно нарушено по всем составляющим. В наибольшей степени поражена психологическая составляющая здоровья, значительно превышающая по значимости физические страдания. Коррекция психологического состояния больных саркоидозом является важнейшей задачей медицинской помощи этой группе больных.

С древнейших времен медицинская практика регламентируется двумя формами социального регулирования – моралью и правом. Со второй половины 20 века, когда начался стремительный прогресс медицины, связанный с научно-технической революцией и демократизацией общества, роль этико-правового регулирования значительно возросла. В это время была сформирована новая область гуманитарного знания – биоэтика и в самостоятельную область законодательства выделилось медицинское право.
В нашей работе были изучены этические и правовые вопросы, возникающие при оказании амбулаторной помощи населению, проблемы взаимоотношений медицинских работников и их пациентов, оценен комплайнс и удовлетворенность больных медицинской помощью.
У больных саркоидозом в связи с характером заболевания появляются особые проблемы этического плана. Они обусловлены тем, что: во-первых, больной становился пациентом ПТД и это негативно сказывалось на отношении к нему окружающих людей; во-вторых, возникшее состояние неловкости, связанное с заболеванием, его непознанностью, приводило к появлению внутреннего конфликта и формированию комплекса неполноценности, и, как следствие этого, невротических расстройств; в-третьих, постоянно присутствовал страх инфицирования и заболевания туберкулезом, поскольку процесс диагностики, лечения и наблюдения осуществлялся в непосредственном контакте с больными туберкулезом.

О постановке медицинского обслуживания в лечебном учреждении косвенно можно судить по тому, как соблюдаются права пациента медицинским персоналом. По результатам нашего исследования 74% врачей принявших участие в анкетировании оказались знакомы с законодательными актами, определяющими права и обязанности медицинского работника и только 58% - права пациента. Эти знания коррелировали со стажем работы: чем опытнее врач, тем выше его знания. Из всех прав пациента врачи выделили как наиболее значимые право на согласие и отказ от лечения, выбор врача и конфиденциальность. Право на согласие и отказ от лечения признавали 86% врачей. Ставку на установление с пациентом терапевтического сотрудничества, которое является основой доверия врачу, правильного, осознанного и аккуратного выполнения его назначений, делали 70% врачей, еще 29% полагали, что этот момент желателен, но совсем не обязателен. Считали необходимым понимание пациентом сути лечения и основ действия назначаемых препаратов 93% врачей, остальные полагали, что это интересно лишь избранным пациентам. Предоставлять информацию о побочных эффектах лечения намерены 96% врачей. Неоднозначно воспринималось врачами право пациентов на выбор врача и лечебного учреждения. Лишь 34% думало, что это право должно быть реализовано, 62% опрошенных врачей стояли на позиции его нерациональности, что в условиях поликлиники является защитой сложившегося участкового принципа медицинского обслуживания населения. Право на конфиденциальность – еще одно декларированное право пациента не всегда реализуемое на практике. В нашем опросе 12% врачей признались, что им приходилось нарушать врачебную тайну при работе.

Интересным для нас был вопрос об удовлетворенности врачей своей работой. Этот факт, безусловно, должен отражаться на всех аспектах деятельности медицинского работника. Поскольку анкета была анонимной, мы рассчитывали на правдивый ответ. Треть врачей созналась в том, что работа не приносит им удовлетворения.

Поскольку до 2003 года все больные саркоидозом состояли на учете у фтизиатра в ПТД, то интересным было выяснить особенности знаний врачей-фтизиатров по этико-правовым проблемам. В отличие от врачей общей лечебной сети фтизиатры были более патерналистически настроены: они считали необходимым информировать своих пациентов о состоянии их здоровья лишь в 70,4% случаев (против 91%), принимали возможность отказа пациентов от лечения в 63,0% (против 82%). На четверть реже они информировали пациентов о цели назначения лечения и возможных побочных действиях лекарственной терапии (74,1% против 93,0% и 63,0% против 96%), зато чаще ставили целью достижение терапевтического сотрудничества со своими больными (85,2% против 70,0%).

Поскольку процесс лечения всегда реализуется с участием среднего медицинского работника, наше исследование охватило и это звено. Оказалось, что только 70% медицинских сестер знали о наличии каких-либо прав у их пациентов. Возможность выбора врача больным одобряли 77% средних медицинских работников, право на отказ от лечения поддерживали 87% медицинских сестер. Нас особо интересовали вопросы терапевтического сотрудничества, которое не возможно без деятельного участия медицинской сестры, осуществляющей назначенное врачом лечение. По мнению среднего медицинского персонала, пациент должен знать названия лекарственных препаратов ему выписанных (74%), в то же время при практической работе только 67% информировали об этом больных.

Медицинские сестры, работающие в ПТД, по этико-правовым знаниям практически не отличались от медсестер общей лечебной сети. Отношение их к больным оказалось более отеческим: при раздаче лекарств и производстве инъекций они чаще называли вводимое вещество (89,3% против 67%), рассказывали больным о возможных побочных действиях лекарственных препаратов (67,9% против 61,0%) и интересовались их наличием, инструктировали больных о правилах приема лекарств (85,7% против 63,0%).
Оценка знаний пациентов показала, что только 12% из них знали свои права при получении медицинской помощи, втрое больше (37%) оказалось не осведомленных, при этом в различных возрастных группах особенностей выявлено не было. Из всех прав пациенты отдали предпочтение трем основным: праву на выбор врача, конфиденциальность, согласие и отказ от лечения. По мнению респондентов доступной информации о правах граждан при получении медицинской помощи недостаточно (44%) или ее практически нет (еще 44%). Со слов пациентов, информацию о своих правах они получали в основном из средств массовой информации (40%), на долю медицинских работников приходилось лишь 22% информирования. Согласно полученным данным, информирование пациентов о своих правах можно оценить как недостаточное, причем в покрытии этого дефицита медицинские работники не принимают деятельного участия. Нужно рекомендовать организацию уголков информации в ЛПУ для пациентов по вопросам права и осуществление социального заказа СМИ на преодоление правовой безграмотности населения. Полезным будет и стимуляция системы высшего и среднего профессионального образования в обеспечении подготовки специалистов по этико-правовым проблемам.

Оценку степени взаимопонимания, доверия, сотрудничества между врачом и пациентом мы начали с осведомленности больного о своем диагнозе – знающих его оказалось 79%. В то же время, назначения врача в полной мере выполняли лишь 42% опрошенных, 17% пациентов грубо нарушали предписания врача. Четко прослеживалась тенденция улучшения сотрудничества с возрастом: от 35% у молодежи до 46-48% в старших возрастных группах.

Отношение к себе лечащего врача как внимательное отметили 41% участников опроса, доверяли ему 37% респондентов, недоверием наделили медиков 13% опрошенных. Среди ведущих причин недоверия, респонденты указали невнимательность (21%) и равнодушие (28%) доктора. Аналогичными оказались ответы о заинтересованности врача в здоровье своего пациента. Участники опроса утвердительно ответили на этот вопрос в 30% случаев, отрицательно – в 23%. Полученные данные говорят о необходимости срочного принятия мер в направлении укрепления доверия между врачом и пациентом и, в первую очередь, этому будет способствовать соблюдение медиками деонтологических норм поведения, поскольку среди причин недовольства больных некомпетентность доктора как специалиста стоит на последнем месте (только 1% опрошенных выделил это как ведущую причину).
С фактами отказа в проведении необходимых методов обследования и лечения сталкивались 42% больных. В случае отказа пациенты достаточно активно боролись за свои права и добивались желаемого (17% случаев) или обращались за платными медицинскими услугам (19%), 21% пациентов опускал руки. В нашем исследовании мы ставили целью выяснить готовность населения обратиться в суд в случае нанесения ущерба их здоровью или здоровью их близких. Такая настроенность оказалась довольно высокой: уверены в том, что так поступят 34% и 18% скорее всего примут такое решение (всего 52%), не станут обращаться к правосудию 18% пациентов и не уверены, но скорее всего не станут – 29% (всего 47%). Готовность к судебным разбирательствам выше у зрелого трудоспособного, социально активного населения (36-55 лет – 71%). Не станет обращаться в суд при нанесении вреда их здоровью 47% населения, что свидетельствует о неуверенности больных в своей правовой защищенности и требует разработки механизмов защиты и детализации прав. Среди больных саркоидозом готовность отстаивать свои права в судебном порядке изъявило 11% и сомневающихся в рациональности такого шага оказалось 19% (всего 30%), что значительно ниже, чем в целом среди населения (34% и 18%, всего 52%). Низкий процент больных саркоидозом готовых отстаивать свои права, говорит скорее о неуверенности в положительном исходе борьбы, чем об удовлетворенности медицинской помощью. Такую пассивность можно связать с общим психологическим настроем, низким уровнем здоровья.

Среди саркоидозных пациентов работой ЛПУ в котором наблюдаются, довольны 54%, 22% больных саркоидозом не довольны уровнем предоставляемых им медицинских услуг. Из причин недовольства наиболее значимы такие, как низкая оснащенность аппаратурой и возможности диагностики в нем (45% респондентов отметили эту причину), не должная организация медицинской помощи (52%) (наличие очередей, трудности с получением направления на консультацию и обследования и др.). Каковы же пути решения этой проблемы с точки зрения получателя медицинской помощи? По мнению больных саркоидозом для улучшения качества медицинской помощи, в первую очередь, необходимо приобретение современной медицинской техники (47% ответов) и расширение диагностических возможностей. Такая проблема, как организация медицинской помощи, которую отметили 52% больных саркоидозом, отошла на второй план (15%), уступив место деонтологическим проблемам (необходимо изменение отношения медицинского персонала к больным (22%). Соблюдение норм этики и деонтологии не требует материальных вложений, но при столь выраженной значимости требует скорейшего принятия решений, позитивные изменения в этом поле вполне достижимы и реальны.

О наличии терапевтического сотрудничества между врачом и пациентом наиболее красноречиво говорят факты информированности больного о своем заболевании. В случае саркоидоза это особенно важно поскольку заболевание не часто встречается, сведения о его этиопатогенезе противоречивы, лечение не стандартизировано. Из средств массовой информации о нем узнать нельзя, специальную литературу больному найти сложно. Больные саркоидозом, участвовавшие в опросе в 80% точно и безошибочно называли диагноз своего заболевания. Наряду с этим, меньше 1/3 больных были удовлетворены количеством обладаемой информации об этом заболевании, и почти каждый второй отмечал недостаток в ней. Достоверную и полную информацию о своем заболевании, по мнению больного, можно получить от своего лечащего врача (так считает 71% опрошенных), из книг (21%), на других больных (4%) и телевидение (2%) наши больные не возлагали надежд. Для покрытия этого дефицита нами в издательстве ГЭОТАР-МЕД в 2002 году была выпущена книга, написанная специально для больных саркоидозом и их родственников «Ваш диагноз: САРКОИДОЗ» (авторы Визель А.А. и Гурылёва М.Э.).

Названия принимаемых лекарств, как доказательство осознанности лечения, знали 79% больных саркоидозом (71% абсолютно точно). Показателем хорошего терапевтического сотрудничества является и факт обсуждения сделанных назначений, разъяснение сути назначенного лечения больному. В нашем исследовании 88% больных подтвердили факт согласования лекарственной терапии врачом с пациентом. На вопрос о знании того для чего назначены лекарственные средства, каков механизм их действия на популярном, доступном для понимания больного уровне, утвердительно ответили 51% больных. Заинтересованность больного в результатах лечения видна по выполнению врачебных назначений больными. Опрос установил, что 64% больных саркоидозом выполняли полностью все назначения, забывающих о необходимости принятия лекарственных средств, самовольно меняющих дозы прописанных препаратов было всего 8%, что выгодно отличало больных саркоидозом. Полностью доверяли своему врачу 83% больных саркоидозом, не доверяющих было всего 1%. У больных саркоидозом складывались более доверительные отношения с лечащим врачом. Среди причин недоверия больные отмечали равнодушие врача (5% респондентов отметили этот недостаток), невнимание (2%), нежелание отвечать на вопросы (1%), некомпетентность (1%). С другой стороны, те, кого удовлетворял лечащий врач, отмечали такие его положительные черты, как внимательность (31%), компетентность (26%), доброжелательность (15%), чуткость и открытость в плане предоставления информации (5%). Таким образом, при оценке уровня правовых знаний больных саркоидозом и пациентов поликлинических ЛПУ с другими нозологиями нужно отметить большую осведомленность больных саркоидозом.

Долгие годы больные саркоидозом в нашей стране наблюдались в рамках ПТД. Однако в 2003 году эта система была изменена, и больные саркоидозом вынуждены будут обращаться с жалобами в ЛПУ по месту жительства. Мы оценили знания саркоидоза врачами различных специальностей, работающих в амбулаторно-поликлинических учреждениях: наиболее информированными оказались врачи-пульмонологи и аллергологи, следующую ступеньку занимали фтизиатры, знания терапевтов и «узких» специалистов были достоверно хуже (р?0,01), на основании чего мы сделали вывод о их неготовности принять диспансеризуемый контингент больных саркоидозом. Необходимо организовать обучение врачей общей лечебной сети по данной нозологии на циклах последипломной подготовки врачей различных специальностей (терапевтов, дерматологов, ревматологов, инфекционистов, окулистов, гинекологов, кардиологов и др.), предусмотреть чтение лекций по данному направлению.

В порядке эксперимента нами была создана интегральная модель диагностики и лечения больных саркоидозом легких, приближенная к международному подходу к этому заболеванию, и апробирована в условиях республики Татарстан. Для этого мы организовали наблюдение больных на базе кафедры фтизиопульмонологии КГМУ у врача-пульмонолога с привлечением возможностей межрегионального клинико-диагностического центра (МКДЦ) и республиканского онкологического диспансера (РОД). Больные попадали к пульмонологу после проведения диагностического минимума на базе ПТД и исключения контагиозности больных. При подтверждении гипотезы о саркоидозе больному в условиях МКДЦ проводили обследование всех органов и систем для обеспечения топической диагностики внелёгочных проявлений саркоидоза. Верификация диагноза после получения добровольного информированного согласия проводилась в РОД. Наблюдение и лечение пациента велось в соответствии с международным соглашением по саркоидозу. Все результаты передавались участковому фтизиатру для взятия пациента на учёт, либо для снятия его с учёта при исключении диагноза.

Предложенная интегральная модель диагностики и лечения больных саркоидозом сбалансировано отражает сочетание достижений отечественного здравоохранения с международным соглашением. Такой подход позволит оценить реальную распространённость саркоидоза, частоту внелёгочных поражений и эффективность различных методов лечения. Фтизиатрической службе отводится ведущая роль в раннем выявлении состояний, сходных с саркоидозом и исключении туберкулёза. Современный КДЦ обеспечивает всестороннее обследование пациентов, позволяющее выявить точную локализацию и характер внутригрудных изменений (РКТ) с оценкой степени функциональных потерь (диффузионная способность лёгких), а также экстраторакальные изменения (УЗИ-диагностика, ЭКГ-мониторинг по Холтеру) (рис.5). Такой объём первичных исследований обоснован международным опытом, его проведение занимает 72 часа в амбулаторных условиях. Видеоторакоскопическая или трансбронхиальная биопсия требует госпитализации на 4 дня в торакальное отделение стационара. В нашей модели координирующую роль играл пульмонолог кафедры КГМУ, который вёл наблюдение за всеми выявленными больными саркоидозом, принимал решение о коррекции лечения и повторных визитах к врачу. Таким координирующим лицом может быть пульмонолог специального диспансерного кабинета при КДЦ, который возьмет на себя функцию учета больных с заполнением всех статистических форм. Предложенная модель снижает расходы за счёт исключения пребывания больного в противотуберкулёзном стационаре и превентивного применения туберкулостатиков, обеспечивает эпидемиологическую безопасность для больных, способствует достоверной диагностике саркоидоза, в том числе его внелёгочных форм.

Таким образом, нашим предложением является создание специализированных кабинетов для наблюдения больных саркоидозом при клинико-диагностических центрах, где под руководством врача-пульмонолога будет проводиться вся диагностическая, лечебная, диспансерная работа.

Рис. 5. Схема диагностического поиска при подозрении на саркоидоз.

Мы предложили своим пациентам-больным саркоидозом оценить данную модель диагностики и наблюдения. 96,4% ее поддержали. Больным нравилась хорошая психологическая обстановка, возможность не посещать ПТД (92,9% боялись контакта с инфекционными больными, 53,6% имели проблемы с близкими и сослуживцами, которые негативно относились к их визитам к фтизиатру), возможность проведения всех необходимых диагностических процедур в одном месте, в короткое время, без дополнительной оплаты и высокий профессиональный уровень специалистов. Имея возможность для сравнения (все респонденты состояли на учете в ПТД, а последние 2-3 года оказались участниками нашего эксперимента), 96,4% высказали желание продолжить наблюдение и лечение по предложенной нами модели.

ВЫВОДЫ:

1. Саркоидоз снижает уровень качества жизни человека, оказывая влияние на все виды активности (физическая, психологическая, социальная), ограничения в психо-социальной сфере превосходят по своей выраженности ограничения функционального статуса. У иностранных больных саркоидозом КЖ выше, чем у россиян, за счет его психологической составляющей.

2. У больных саркоидозом иностранцев и россиян выявляются различные клинико-рентгенологические формы заболевания: у россиян внутригрудная аденопатия (11,0 против 39,6%, р<0,001) или ее сочетание с изменениями в легочной ткани (22,7 против 49,5%, р<0,001), у иностранцев – системный процесс (16,7 против 1,8%, р<0,01). У иностранных больных выше уровень гистологической верификации болезненного процесса (86,7 против 36,2%, р<0,001) и частота назначения гормонального лечения (64,0 против 19,8%, р<0,001).

3. Для портрета среднестатистического российского больного саркоидозом характерны следующие параметры: женский пол; проживание в городе; возраст 30-49 лет; выявление заболевания при плановом флюорографическом обследовании; направление на дообследование в противотуберкулезный диспансер к фтизиатру, который ставит диагноз и проводит наблюдение и лечение; гистологическое подтверждение диагноза имеется в 36,2% случаев; лечение проводится с применением ГКС в 19,5% случаев.

4. Факторами риска возникновения саркоидоза являются: проживание в городе (риск возрастает в 6,9 раза), неоптимальная температура жилища (холод) (в 1,9 раза), работа во вредных условиях производства (в 1,9 раза), частые простудные заболевания (в 1,6 раза), наличие хронических болезней (в 1,8 раза), нерегулярное питание (в 3,9 раза).

5. Факторами, снижающими КЖ больных саркоидозом являются:
А) социально-гигиенические: женский пол (по шкале психологического здоровья), отсутствие семьи (по шкале общего КЖ, и социальных взаимоотношений), низкий уровень образования (по числу негативных эмоций).
Б) клинические: наличие хронической усталости (по шкалам общего КЖ, физической и психологической сферы, независимости и социальных взаимоотношений), синдрома артрита (по шкале независимости), эритемы (по критериям подвижности и зависимости от лекарственных препаратов), кашля (по шкале общего КЖ, психологической сферы, социальных взаимоотношений и общественной жизни, физического здоровья и независимости), одышки (по шкале физического благополучия, независимости и социальных взаимоотношений), температурной реакции (по шкале физического благополучия, уровня независимости и психологического здоровья).
В) лабораторные и функциональные показатели: высокая СОЭ (по шкалам физического здоровья, независимости, и социальных взаимоотношений), низкая диффузионная способность легких (по шкалам общего КЖ и окружающей среды), низкое максимальное респираторное давление вдоха (по числу негативных переживаний) и выдоха (по усвоению информации), показатели ФВД ниже нормы (индекс Тиффно – по шкалам физического здоровья и независимости; МОС50 и МОС75 - по общему КЖ, физической и психологической сферы).

6. При проведении сравнительных исследований КЖ больных саркоидозом и больных со сходными с ним по клинической симптоматике заболеваниями выявлено, что КЖ больных саркоидозом максимально схоже с КЖ больных активным туберкулезом легких и хроническими дерматозами, для которых характерны его крайне низкие показатели.

7. КЖ больных саркоидозом хуже, чем у больных бронхиальной астмой (по шкале социальных взаимоотношений), ХОБЛ (по шкалам социальных взаимоотношений, психологического здоровья и отношения к окружающей среде), раком легкого (по шкалам общего качества жизни, социальных взаимоотношений, психологического здоровья и отношения к окружающей среде), неспецифическими артрозами (по шкале социальных взаимоотношений).

8. Наиболее острыми проблемами этико-правового характера при оказании медицинской помощи являются: недостаточные знания медицинскими работниками прав пациента, расхождение между этими знаниями и реализацией их в практической деятельности; медленный отход от патернализма (только 70% врачей считает терапевтическое сотрудничество обязательным компонентом работы с пациентом); нарушение принципа конфиденциальности (12% врачей признались в нарушении врачебной тайны).

9. Сложившиеся на сегодня взаимоотношения между медицинскими работниками и пациентами нужно признать неоптимальными (доверяют своему лечащему врачу 37% пациентов, считают его заинтересованным в сохранении своего здоровья – 37%, характеризуют его отношение к себе как внимательное – 41%, полностью выполняют назначения доктора – 42%). Все это требует разработки целевой программы по внедрению знаний этико-правового характера как среди медицинских работников, так и среди населения посредством образования в рамках высших и средних специальных учебных заведений, последипломной подготовки специалистов, социальных заказов средствам массовой информации.

10. Уровень правовой и этической культуры у больных саркоидозом выше, чем у больных другими заболеваниями. Они более информированы о своих правах при получении медицинской помощи (28% против 12%), возможности ознакомления с медицинской документацией (85% против 72%) и участия в лечебном процессе, с ними чаще врач согласовывает лекарственные назначения (88% против 42%) и они аккуратнее их выполняют (64% против 42%). Вместе с тем, настроенность на защиту своих прав в судебном порядке у больных саркоидозом в 2 раза ниже, чем у больных другими нозологиями (30% против 52%).

11. Эффективной организационной формой оказания медицинской помощи больным саркоидозом является используемый в настоящем исследовании организационный подход к работе с больными саркоидозом: создание единого областного/республиканского/городского саркоидозного кабинета, где специально подготовленный врач-пульмонолог проводит всю диагностическую, лечебную, диспансерную работу с этим контингентом больных.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ:

1. При наблюдении и лечении больных саркоидозом использовать методику оценки качества жизни как один из основных критериев оценки тяжести и динамики саркоидозного процесса.

2. Внедрить в практику наблюдения больных различного профиля с хроническим течением заболевания (БА, ХОБЛ, туберкулез и рак легкого, неспецифические артрозы и дерматозы) методики оценки качества жизни как дополнительного критерия оценки состояния здоровья больного. Ввести в циклы обучения студентов и врачей различных специальностей на циклах повышения квалификации вопросы оценки КЖ больных.

3. Для проведения социально-гигиенических и медико-организационных научных исследований, прежде всего сравнительного плана, считать рациональным использование метода Интернет-опроса респондентов.

4. В условиях перевода наблюдения больных саркоидозом из фтизиатрической службы в общую лечебную сеть организовать обучение врачей вопросам диагностики и лечения саркоидоза в соответствии с современными представлениями об этом заболевании.

5. С целью улучшения медицинского обслуживания больных саркоидозом и комплайнса в системе медицинский работник-пациент, необходимо повышение грамотности медицинских работников по этико-правовым вопросам, в связи с чем, организовать включение в программы подготовки специалистов высшего и среднего профессионального звена, последипломного образования курсов клинической биоэтики и медицинского права.

6. Для мониторинга удовлетворенности оказанием медицинской помощи больных саркоидозом в ЛПУ и выявления проблем медико-организационного плана периодически проводить их социологические опросы.

7. В целях повышения информированности населения по этико-правовым проблемам необходимо: широкое освещение данных вопросов в средствах массовой информации.

8. В связи со значимостью психологических проблем, возникающих у больных саркоидозом, необходимо подключение психолога к работе с пациентами. Данную потребность учесть при разработке стандартов оказания медицинской помощи этому контингенту больных.

9. Для приближения условий оказания медицинской помощи больным саркоидозом к международным стандартам и повышения качества их жизни, рациональна организация единого областного/республиканского/городского кабинета при крупном клинико-диагностическом центре, где специально обученный врач-пульмонолог будет вести работу по диагностике, лечению и диспансерному наблюдению этой группы больных.


Список работ, опубликованных по теме диссертации:

1. Визель А.А., Яушев М.Ф., Гурылёва М.Э., Фирсов О.В., Галков Е.М. О дифференциальной диагностике диссеминированного туберкулеза легких и саркоидоза // Казанский медицинский журнал. – 1993. – N 5. – С.350–353.
2. Визель А.А., Зыятдинов К.Ш., Арсланов Ш.Ш., Гурылёва М.Э. Организация противотуберкулезной службы: Краткое руководство для врачей, субординаторов, интернов и клинических ординаторов. – Казань: Медицина. – 1995. – 34 с.
3. Гурылёва М.Э. Проблема прав пациента в современной России // Тезисы докладов 1-го международного и национального конгресса ''Профилактика и управление своим здоровьем''. – Казань, 1997. – С.56.
4. Гурылёва М.Э. Этико-правовые особенности лечения больных туберкулезом. – В кн.: «Лечение туберкулеза органов дыхания»: Руководство для врачей. – Казань: КГМУ МЗ РФ – ГП ВЭО «Саламат», 1998. – 121 с.
5. Гурылёва М.Э. Место информированного согласия в работе врача // В сб.:Новые технологии в профилактической медицине. Н.Новгород, НГМА, 1999. – С.171-174.
6. Коротенко С.И., Гурылёва М.Э., Нежметдинова Ф.Т. Этика и законодательство в обеспечении прав пациента // Тезисы междунар.конференции «Формирование правового государства, демократии и защита прав и основных свобод человека в РФ и РТ». - Казань, 3-4.12.1998.
7. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Становление пульмонологической службы республики Татарстан // В сб.:Общество, семья, здоровье. – Казань:Медицина, 1999. – С.21-22.
8. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Туберкулез. – Монография / Под ред. акад. М.И. Перельмана.- М.:ГЕОТАР МЕДИЦИНА. – 1999. – 208 с. Тираж 5000 + 2000.
9. Гурылёва М.Э. Надежда из Интернета: исповедь больной саркоидозом // Аптека. - 1999 - № 3 - С.6.
10. Визель А. Галиуллин А., Альмитов Р., Арсланов Ш., Гурылёва М. Особенности медико-социального статуса у больных активным туберкулезом легких и ХНЗЛ // Кубанский научный медицинский вестник. – 1999. – Том. 43. – № 7. – С.30-32.
11. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Саркоидоз // Мед.газета. - № 11 от 16.02.2000 г. — С. 11.
12. Гурылёва М.Э., Максимов И.Л. Проблемы информированности пациента и эффективности лечения // В сб.материалов Всероссийской научно-практической конференции «Здоровье в 21 веке». Секция «Медицина». – Тула, 2000. – С.74-75.
13. Визель А.А., Гурылёва М.Э., Визель Е.А. Возможности телемедицины в изучении саркоидоза // Х нац.конгресс по БОД. - С-Пб.:Сборник резюме. – Пульмонология, 2000. – Реф. 432. – С.119.
14. Гурылёва М.Э. Правовая осведомленность в системе взаимодействия ''медицинский работник-пациент'' и ее реализация на современном этапе // В сб.:Актуальные этико-правовые проблемы здравоохранения на современном этапе. - Казань:''ПрайсТайм''. - 2001. - С.53-54.
15. Гурылёва М.Э., Визель А.А. Актуальные проблемы организации помощи больным саркоидозом // В сб.: Актуальные этико-правовые проблемы здравоохранения на современном этапе. – Казань:''ПрайсТайм'', 2001. – С.57-58.
16. Гурылёва М.Э., Хузиева Л.В. Оценка этико-правовых знаний о правах пациентов больных саркоидозом Республики Татарстан // В сб.: Актуальные этико-правовые проблемы здравоохранения на современном этапе. - Казань:''ПрайсТайм'', 2001. - С.159-161.
17. Vizel A., Gouryleva M., Islamova L., Nasretdinova G. Clinical characteristics of sarcoidosis in Tatarstan Republic (Russia) // Tubercle and Lung Disease, 2001. – Vol.5. – № 11. – Suppl. – P.S54.
18. Визель А.А., Насретдинова Г.Р., Гурылёва М.Э., Амиров Н.Б. Особенности течения саркоидоза при альтернативных подходах к его диагностике и лечению // Новые технологии во фтизиатрии / Под ред. А.К. Стрелиса. – Томск, 2001. – С.11.
19. Визель А.А., Гурылёва М.Э., Визель Е.А. Саркоидоз глазами больных в России и за рубежом // Пульмонология, 2001. – ХI нац. конгресс по БОД. - Москва. – Сб.резюме. – Реф.XLIII.4. – С.225.
20. Визель А.А., Исламова Л.В., Яушев М.Ф., Насретдинова Г.Р., Гурылёва М.Э. Особенности функционального состояния легких у больных саркоидозом органов дыхания // Пульмонология, 2001. – XI нац. конгресс по БОД. - Москва. – Сб.резюме. – Реф.XLIII.5. – C.226.
21. Визель А.А., Валиева Л.В., Гурылёва М.Э., Дмитриев Е.Г. Сопоставление параметров кривой поток-объем у больных саркоидозом органов дыхания // Клиническая медицина. - 2001. - № 10. – С.27-30.
22. Визель А.А., Булашова О.В., Амиров Н.Б., Дмитриев Е.Г., Домрачева О.В., Насретдинова Г.Р., Гурылёва М.Э. Особенности клинических проявлений саркоидоза среди жителей г.Казани при его выявлении // Материалы юбилейной сессии (80-летие ЦНИИТ РАМН, 75 лет со дня рождения ак. РАМН А.Г.Хоменко). – М.:Медицина и жизнь, 2001. – С. 299-300.
23. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Лечение саркоидоза // Рос.мед.ж. – 2001. - № 6. – С.43-47.
24. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Причины саркоидоза: факты, догадки, гипотезы // Атмосфера: аллергические и респираторные заболевания. — 2002. — № 1. — С. 8–10.
25. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Саркоидоз: введение в проблему // Атмосфера: аллергические и респираторные заболевания. – 2001. – № 2(3). – С. 10–11.
26. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Лечение саркоидоза: больше вопросов, чем ответов // Атмосфера. – 2002. - № 2 (5). – С. 2-5.
27. Гурылёва М.Э., Максимов И.Л. Роль информации о заболевании, получаемой пациентом от медицинского работника в организации лечения // В сб.:Актуальные вопросы и перспективы развития многопрофильного лечебного учреждения. – Шиханы, 2001. – С. 22-24.
28. Гурылёва М.Э., Хузиева Л.В., Визель А.А. Качество жизни больных саркоидозом в Республике Татарстан // В сб.:Здоровье населения и проблемы управления региональным здравоохранением. – Казань: Медицина, 2001. – С. 39-41.
29. Гурылёва М.Э., Визель А.А., Хузиева Л.В. Оценка качества жизни больных с заболеваниями органов дыхания // Проблемы туберкулеза. – 2002. - № 5. – С. 56-61.
30. Визель А.А., Дмитриев Е.Г., Гурылёва М.Э., Амиров Н.Б., Насретдинова Г.Р. Характеристика вновь выявленных больных с саркоидозом легких в Республике Татарстан // Материалы IX Республ.онк.конференции «Клиника, диагностика и лечение новообразований легких, средостения и плевры». Труды КОД МЗ РТ. – Казань, 2002. – Том.6. – С. 40-42.
31. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Саркоидоз // Consilium Medicum. – 2002. – Том 4. – № 4. – С. 202-208.
32. Vizel A.A., Soskel N.T., Gouryleva M.E, Vizel E.A. Sarcoidosis by eyes of in two countries // Abstract boock of 7th the patient: results of WASOG Congress in survey Stockholm, June 16-19 2002. – Abstr. N 18.
33. Гурылёва М.Э., Хузиева Л.В., Визель А.А. Качество жизни при оценке состояния больных с патологией органов дыхания (обзор литературы) // Ка-занский медицинский журнал. – 2002. - № 4. – С. 294-297.
34. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Ваш диагноз: саркоидоз (книга для пациентов) / ГЭОТАР-МЕД. – 2002. – 48 с.
35. Gouryleva M.E, Vizel A.A., Gerasimova O.I., Vizel E.A. Evaluation of quality of life (QOL) in TB-patients // European Respiratory Journal. – 2002. - v. 20, supp. 38. – P.1058 (166 s).
36. Vizel A.A., Islamova L.V., Gouryleva M.E., Amirov N.B, Nasretdinova G.R., Vizel E.A. The comparison of action of difference bronchodilators in sarcoidosis // European Respiratory Journal. – 2002. - v. 20, supp. 38. – P.1887 (299 s).
37. Gouryleva M.E., Housieva L.V., Vizel E.A., Vizel A.A. Evaluation of quality of life in sarcoidosis pations in Tatarstan Repablic // European Respiratory Journal. – 2002. - v. 20, supp. 38. – P.2881 (455 s).
38. Nasretdinova G.R., Vizel A.A., Gouryleva M.E., Amirov N.B. Pentocsifylline in treatment of pulmonsry sarcoidosis // European Respiratory Journal. – 2002. - v. 20, supp. 38. – P2749 (433 s).
39. Гурылёва М.Э., Визель А.А., Хузиева Л.В. Сравнение качества жизни пациентов противотуберкулезных учреждений: больных саркоидозом и туберкулезом органов дыхания // В сб. материалов международной конференции «Исследование качества жизни в медицине». – С-Пб.:«Издательство Буковского», 2002. – С.136-137.
40. Гурылёва М.Э., Герасимова О.И. Характеристика качества жизни больных туберкулезом органов дыхания при амбулаторном режиме лечения // Пробл.туб. – 2002. - № 8. – С. 10-12.
41. Гурылёва М.Э., Хузиева Л.В., Визель А.А., Герасимова О.И., Самерханова А.Э. Исследование качества жизни больных бронхолёгочной патологией с использованием опросника WHOQL-100 // Пульмонология. – 2002. – Приложение. – XII нац. конгресс по болезням органов дыхания (БОД): Сборник резюме. – Реф.XX.3. – С. 137.
42. Туишев Р.И., Булашова О.В., Амиров Н.Б., Визель А.А., Дмитриев Е.Г., Гурылёва М.Э. Оказание помощи больным саркоидозом в современных условиях // Пульмонология. – 2002. – Приложение. – XII нац. конгресс по БОД: Сборник резюме. – Реф.XLIV.13. – С. 257.
43. Визель А.А., Ахунова С.Ю., Исламова Л.В., Дмитриев Е.Г., Амиров Н.Б., Насретдинова Г.Р., Катаев О.Г., Гурылёва М.Э., Казаков И.М. Амбулаторная характеристика больных саркоидозом // Казанский медицинский журнал. – 2002. – том 83. - № 5. – С.354-357.
44. Гурылёва М.Э., Альбицкий В.Ю., Хузиева Л.В., Визель А.А., Герасимова О.И., Самерханова А.Э. Исследование качества жизни при заболеваниях легких различной природы с использованием опросника WHOQOL-100 // Бюллетень НИИ соц.гигиены, экономики и управления здравоохранением им. Н.А.Семашко. – Москва, 2002. – выпуск 4, часть 1. – С. 45-52.
45. Визель А.А., Булашова О.И., Амиров Н.Б., Гурылёва М.Э., Бондарев А.В., Потанин В.П., Дмитриев Е.Г., Исламова Л.В., Казаков И.М., Визель Е.А. Диагностика и лечение саркоидоза в республике Татарстан: реализация международного консенсуса в Российском регионе // Вестник межрегионального клинико-диагностического центра. – Казань. - 2002. – том 1. – С. 37-41.
46. Гурылёва М.Э., Визель А.А., Хузиева Л.В. Результаты изучения качества жизни больных саркоидозом с использованием опросника ВОЗ “КЖ-100” // Вестник межрегионального клинико-диагностического центра. – Казань. - 2002. – том 1. – выпуск 1. – С.41-45.
47. Гурылёва М.Э., Визель А.А., Хузиева Л.В. Применение опросника WHOQOL-100 для исследования качества жизни больных различной легочной патологией // В сб.конференции «Современные методы исследования в медицине и фармации». – Казань, 2002. – С.66-67.
48. Гурылёва М.Э., Хузиева Л.В. Кооперативность больного и качество медицинской помощи в клинике внутренних болезней // В сб. конференции «Экономическая эффективность и развитие регионального здравоохранения». Качество и экономическая эффективность медицинской помощи населению. – М.:РИО ЦНИИОИЗ, 2002. – С.25-28.
49. Визель А.А., Туишев Р.И., Булашова О.В., Амиров Н.Б., Гурылёва М.Э. Современная международная концепция диагностики и лечения саркоидоза и её внедрение в Республике Татарстан // Медико-фармацевтический вестник Татарстана. – 2002. – № 27 (69). –– С. 5–7.
50. Визель А.А., Гурылёва М.Э. Потенциальные инфекционные триггеры при саркоидозе // КМАХ. – 2002. – Том 4. – № 4. – С. 313-324.
51. Гурылёва М.Э., Визель А.А., Хузиева Л.В., Самерханова А.Э. Качество жизни больных хроническими обструктивными болезнями лёгких // Мед. помощь. – 2002 - № 4. – С.13-15.
52. Гурылёва М.Э., Добровольская М.Л., Хузиева Л.В. Качество жизни медицинских работников и лиц, не связавших свою жизнь с медицинской про-фессией // Главный врач. – 2003. - № 1. – С.22-24.
53. Гурылёва М.Э., Визель А.А., Хузиева Л.В. Изучение качества жизни больных саркоидозом с суставным синдромом и больных с патологией суставов // Туберкулез сегодня. Материалы VII Российского съезда фтизиатров. – М.:Издательство БИНОМ, 2003. – С.343.
54. Гурылёва М.Э., Хузиева Л.В., Визель А.А., Гилязутдинов И.А., Потанин В.И. Качество жизни больных онкологическими заболеваниями легких // В сб.:Организационно-правовые и экономические проблемы онкологической службы России: Материалы Всероссийской научно-практической конференции. – Казань, 2003. – С.40-43.
55. Альбицкий В.Ю., Гурылёва М.Э., Добровольская М.Л., Хузиева Л.В. Изучение качества жизни медицинских работников с помощью опросника ВОЗ «КЖ-100» // Здравоохранение РФ. – 2003. - № 3. – С.35-38.
56. Визель А.А., Исламова Л.В., Гурылёва М.Э., Амиров Н.Б., Дмитриев Е.Г., Бондарев А.В., Насретдинова Г.Р. Сравнительная оценка действия различных бронхолитиков при саркоидозе // Проблемы туберкулеза и болезней легких. – 2003. – № 6. – С.33-36.
57. Гурылёва М.Э., Визель Е.А., Казаков И.М., Домрачева О.В., Тюрина Н.П., Визель А.А. Саркоидоз глазами пациента: результаты опросов больных // Проблемы туберкулеза и болезней легких. – 2003. – № 6. – С. 10-13.
58. Гурылёва М.Э., Визель А.А. Исследования качества жизни при оценке эффективности проводимого лечения и изучения новых препаратов // Клинические исследования лекарственных средств в России. – 2003. – № 2. – С. 26–32.
59. Визель А.А., Булашова О.В., Амиров Н.Б., Дмитриев Е.Г., Казаков И.М., Исламова Л.В., Гурылёва М.Э., Насретдинова Г.Р. Интегральная модель диагностики и наблюдения больных саркоидозом в современных условиях // Пульмонология. – 2003. – № 3. – С. 74–79.
60. Визель А.А., Гурылёва М.Э., Амиров Н.Б. Прощание фтизиатров с сар-коидозом: хорошо ли это? // Медицинская газета. - 2003. - № 58 от 8.08.2003. – С.10.
61. Визель А.А., Туишев Р.И., Хасанов Р.Ш., Гилязутдинов И.А., Булашова О.В., Потанин В.П., Амиров Н.Б., Сигал Е.И., Дмитриев Е.Г., Гурылёва М.Э., Исламова Л.В., Мингалеев Ф.А., Домрачева О.В., Визель Е.А. К вопросу об оказании медицинской помощи больным саркоидозом в современных условиях: Опыт Республики Татарстан // Медико-фармацевтический вестник Татарстана. – 2003. - № 30 – С. 21.
62. Гурылёва М.Э. Качество жизни больных саркоидозом и изолированным кожным синдромом при хронических дерматозах // Проблемы туберкулеза и болезней легких. – 2003. - № 8. – С. 28-31.
63. Vizel A.A., Nizamov I.G., Gilmanov A.A., Hasanov R.Sh., Gouryleva M.E. , Vizel E.A. Diagnosis and treatment of sarcoidosis in Tatarstan Republic: the influence of «ATS/ERS/WASOG statement on sarcoidosis» // Europ.Resp.J. — 2003. — Vol.22. — Suppl.45. — Ref. N 1568. — P. 234S.
64. Gouryleva M.E., Vizel A.A., Gilyazutdinov I.A., Vizel E.A. The quality of life comparative research of sarcoidosis patients and patients with lung cancer // Europ.Resp.J. — 2003. — Vol.22. — Suppl.45. — Ref. N 1674. — P. 254S.
65. Гурылёва М.Э., Визель А.А., Хузиева Л.В. Сравнительное исследование качества жизни больных саркоидозом с суставным синдромом и больных с патологией суставов с показанием к эндопротезированию // В сб.:Современные проблемы развития регионального здравоохранения. – Казань, 2003. – С.34.
66. Визель А.А., Амиров Н.Б., Потанин В.П., Сигал Е.И., Валитов Ф.М., Дмитриев Е.Г., Бондарев А.В., Гурылёва М.Э., Визель Е.А. Дифференциально-диагностический процесс при направлении больных с подозрением на саркоидоз // Вестник межрегионального клинико-диагностического центра. – Казань. – 2003. – том 2. - вып.1. – С.50-52.
67. Гурылёва М.Э. Знания саркоидоза врачей различных специальностей // Вестник межрегионального клинико-диагностического центра. – Казань. – 2003. – том 2. - вып.1. – С. 71-73.
68. Гурылёва М.Э. Сравнительные исследования качества жизни больных саркоидозом и раком легкого // Вестник МКДЦ. – Казань. – 2003. – том 2. - вып.1. – С. 73-78.
69. Гурылёва М.Э. Качество жизни больных раком легкого // Пульмонология. – 2003. – Приложение. – XIII национальный конгресс по болезням органов дыхания: Сборник резюме. – реф.ХХ.4.- С.130.
70. Визель А. А., Гурылева М. Э., Визель Е. А., Насретдинова Г. Р. Значение фактора некроза опухолей в патогенезе и лечении саркоидоза // Клиническая медицина. - 2003. - № 9. - С.4-7.
71. Гурылёва М.Э. Этико-правовые вопросы взаимоотношений врач-пациент (сравнение положения в общей лечебной сети и в противотуберкулезных диспансерах при работе с больными саркоидозом) // Материалы 1 съезда по медицинскому праву. – М., 2003. – С.105-108.
72. Гурылёва М.Э. Сравнительные исследования КЖ больных саркоидозом с использованием опросника ВОЗ«КЖ-100» и Интернет-технологий // Казан-ский медицинский журнал. - 2004. - № 1. – С.11-19.
73. Гурылёва М.Э. Этико-правовые вопросы взаимоотношений врач-пациент // Проблемы туберкулеза и болезней легких. – 2004. - № 6-7. – принято в печать.