Уважаемые форумчане!
Я хочу поблагодарить Вас за участие в опросе. Он длился почти 5 лет. Хотя количество больных, ответивших на анкету не очень велико, многие присылали описание своей болезни в виде рассказа в свободном стиле. С одной стороны это не позволило формально учесть их при анализе, но с другой строны некоторые важные проблемы в них были описаны более подробно. К сожалению, часть анкет была безвозвратно потеряна из-за краха предыдущей версии форума и личных сообщений на этом форуме.
На мой взгляд, опрос позволил выявить важные закономерности, которым обычно не придается серьезного значения. В следующей версии анкеты мы попытаемся замахнуться на более серьезные вещи. Но об этом позднее. Сейчас Вам предлагается не претендующий на глубину анализ ответов на вопросы анкеты. Для удобства, ответы респондентов сгруппированы в таблицу по каждому вопросу анкеты.
Все респонденты дали согласие на публикацию ответов на анкету на сайте. При необходимости проводилась офрографическая и стилистическая правка.
Александр Белоусов sarcoidosis@yandex.ru
25.01.2011
| Несмотря на большой прогресс медицины, начиная с исторической монографии о саркоидозе Longcope и Freiman 1952 г., наш текущий опыт все еще подтверждает их мысль, что наибольший вклад, который может быть сделан в наше понимание этого специфического состояния - установление его этиологии, но при отсутствии этой необходимой информации, может быть полезен сбор и корреляция наблюдений, в надежде, что они могут помочь предложить новые идеи, которые могут рассеять мрак, окружающий происхождение и причины саркоидоза. Carol Johnson Johns |
1. Не было ли у родителей хронических воспалительных или инфекционных болезней?
Этот вопрос был внесен в анкету для того, чтобы выяснить, имели ли родители больных саркоидоз (это было бы слишком просто!), инфекционные болезни (достаточно серьезные, чтобы о них помнили), которые могут быть связаны с саркоидозом или хронические воспалительные/аутоиммунные болезни (говорящие об определенной семейной предрасположенности к такого рода состояниям) или которые в действительности могли бы быть саркоидозом.
| CoRPse У родни были аутоиммуные заболевания (говорят что передаются генетически). У деда были проблемы в моем возрасте с легкими, тоже пятна появлялись в легких но в то время это дело никто не изучал. |
| Вадим У отца пару лет назад диагностировали ревматоидный артрит. У родного брата рассеяный склероз уже 15 лет. |
| jurikm Не было. |
| Алена Родители никаких проблем со здоровьем не имеют в свои 60 лет. Бабушка же в 30-х годах стояла на учете в тубдиспансере, ей тогда было лет 10, но туберкулез не был выявлен. |
| mamabee Отец умер от рака легких. Сильно кашлял долгие годы (но и много курил). Однако он никогда не болел. В смысле простуда и т.п. Находили камни в почках. Боли в суставах. Была в юности история туберкулеза. Очень жаль что проверить на саркоидоз невозможно. |
| Флёр У отца в детстве было что-то подозрительное с лёгкими, но это было ещё до войны, далее он был военным лётчиком и лишь много лет спустя, пройдя множество диспансеризаций, один врач увидел на медкомиссии незначительный рубец в лёгком. |
| Алексашка У мамы был хронический холицистит, тонзиллит. |
| Алексей Мои родители живы и здоровы (и слава Богу), каких то серьёзных заболеваний не имеют. Хронических воспалительных или инфекционных болезней нет |
| Анима У матери не было, у отца - не знаю. Прабабушка по линии матери страдала астмой. Аутоимунных заболеваний в роду не было. |
| Omlala Нет. |
| akulina У старшего брата в детстве была бронхиальная астма. |
| evgeniyvlad У родителей у матери повышенное давление, больше ничего. |
| Inna У мамы 30 лет назад был саркоидоз 2 стадии с последующим фиброзом корней легких + поражение мышц лица. |
| Immi Были, у матери и бабушки, помню. |
| Клавдия Нет |
| Виктор Мама лежала в туберкулезном, брат лежал через 30 лет оба вылечились. У отца проблем со здоровьем нет. |
| Konstantin У отца проблемы с сердцем (умер в 64 года), у мамы онкология (умерла в 66 лет). |
| Татьяна В семье отца был туберкулез, но это я знаю от мамы, т.к. это было еще до моего рождения, а при мне вроде все в порядке. |
| Nata_ У отца не знаю, у мамы - онкология (РКМ), гастрит язвенный, вообщем то некий набор присутствует, в том числе и с легкими что-то не то (иногда ходит в тубдисп. делать рентген), но я связываю это с онкологией и с последующим облучением. Мама только недавно мне сказала, что в детстве вроде как туберкулезом болела года в 4-5, а ей сейчас слава Богу 70 лет. |
| NATALI-2010 У отца туберкулез, было убрано почти все левое легкое (когда мне 3 года было, сейчас 41) |
Как видите, кроме одного случая семейного саркоидоза, никаких серьезных связей найти не удалось, хотя упоминались астма и ревматоидный артрит. Туберкулез в те времена был довольно широко распространен, считать его каким-то ''особенным'' состоянием нет никаких оснований. Хотя подозреваемый, но не подтвержденный туберкулез очень похож на саркоидоз. Ом Шарма, например, считает, что Роберт Луи Стивенсон, который долгое время находился в туберкулезном санатории с типичной картиной туберкулеза, но у которого эта болезнь так и не была выявлена, в действительности имел саркоидоз.
2. Самый ранний период. Течение беременности у мамы. Внутрибольничные инфекции.
Этот вопрос непосредственно связан с первым и был включен в анкету из-за того, что в 2004 г. в дискуссии с Тревором Маршаллом по вопросам участия бактерий с дефицитом клеточной стенки в развитии саркоидоза, он выдвинул предположение, что изначально эти бактерии вероятно попадают от матери к ребенку при родах, непосредственно в родовом канале. Тогда у мам больных саркоидозом могли бы наблюдаться какие-нибудь признаки инфекции, особенно в условиях подавления иммунитета при беременности.
| CoRPse Не знаю. |
| Вадим Все в норме. Никаких проблем не было. |
| jurikm Насколько я знаю вроде как было все ОК! |
| Алена Никаких проблем не было. |
| mamabee Все хорошо, только токсикоз сильный. |
| Флёр Беременность у мамы проходила в Монголии, непривычный климат, вода, отсутствие свежих овощей и фруктов, состояние близкое к цинге, на последнем месяце переезд из Монголии через весь СССР до границы Украины с Польшей. Роды в поезде. |
| Алексашка У мамы проблем не было. Я родился примерно на месяц раньше срока с ''асфиксией А4б'' еще была ''энцефалопатия'' вроде как в результате асфиксии. |
| Алексей Проблем в этот период не было, только роды проходили долго и, соотвествено, тяжело. |
| Анима Беременность протекала без осложнений. Я родилась не в больнице, а дома (в деревне, с помощью повитухи). |
| Omlala Токсикоз со мной у мамы точно был, довольно сильный (в отличие от беременности моей сестрой). |
| akulina Никаких проблем не было. |
| evgeniyvlad Течение беременности у матери было нормальным. |
| Inna Все было нормально. |
| Immi Мне неизвестно. |
| Клавдия Нормальное. |
| Виктор Не знаю. |
| Konstantin Затрудняюсь ответить. |
| Татьяна Мама ходила беременная хорошо и родила тоже. |
| Nata_ У меня с мамой был конфликт резус-факторов, так что маме досталось по полной, а так вроде ничего. Кормление было искусственное. |
| NATALI-2010 Все нормально. |
Как видите, никаких признаков такого сценария обнаружить не удалось. Из следующей версии анкеты этот вопрос вероятно будет исключен.
3. Вакинация. Не было ли осложнений при прививке БЦЖ, против оспы и гепатита. Может быть что-нибудь еще. Как себя чувствовали после вакцинации, возможно были температура, недомогание, кожные сыпи, увеличение лимфатических узлов. Пробы Манту в детском саду и школе. Не было ли очень сильного или очень слабого ответа? Делали ли ревакцинацию?
Саркоидоз с давних пор считался атипичной формой туберкулеза (сходная рентгенографическая картина, клинические проявления, но палочку Коха, вот досада! никак не удавалось выделить). Логичным продолжением этой идеи (впрочем с тем же результатом) стали атипичные микобактерии, L-формы микобактерий и прочая экзотика. Но первым патогеном, с которым всерьез сталкивается потенциальный больной саркоидозом, является вакцинный штамм БЦЖ. Интересно было бы узнать, не наблюдались ли у больных саркоидозом какие-нибудь отклонения на вакцинацию БЦЖ или реакция туберкулин в детстве. Возможно, эти аномалии будут коррелировать со способом начала и прогнозом саркоидоза. К тому же Тревор Маршалл настаивал, что БЦЖ является причиной саркоидоза ... С другой стороны, кожная анергия при саркоидозе наблюдается не только на туберкулин. Поэтому можно ожидать ненормального ответа на любую вакцину.
| CoRPse Осложнения на прививку против оспы были, опухла очень сильно, помню батя писюлей медикосам выписывал, за их прививку, потому что уж шибко хорошо рука распухла. Да и вообще Манту и другие прививки ни очень хорошо приживались, вечно осложнения были. |
| Вадим Никаких проблем с прививками никогда не было. |
| jurikm Все было нормально - ничего плохого не помню. |
| Алена Знаю, что первую БЦЖ перенесла плохо, была при сметри. Пробы Манту всегда были в норме, но к 13 годам развилась аллергия на составляющие вакцины. |
| mamabee Высокая температура после оспы. |
| Флёр Манту всегда была огромным пятном, направляли в тубдиспансер, свалили всё на непереносимость вакцины. |
| Алексашка При вакцинациях никаких осложнений не было. |
| Алексей Без осложнений. |
| Анима Было осложнение после прививки оспы. Это мое самое раннее детское воспоминание. Опухла и очень сильно болела рука. |
| Omlala Нет, не припомню подобных проблем. |
| akulina Реакций на прививки в детстве не было |
| evgeniyvlad От прививок в детстве никаких осложнений не было. |
| Inna После всех вакцинаций всегда плохо себя чувствовала. Манту всю жизнь отрицательная, только место укола всегда было чуть видно. Ревакцинацию не делали. |
| Immi Не знаю об этом, не помню. |
| Клавдия Папула на пробу Манту была сильно увеличенной всегда. Обследовали, но ни туберкулеза, ни другого ничего не нашли. |
| Виктор Никогда не было проблем с прививками. Реакция на пробы Манту в школе насколько я помню была слабой, помню ещё гордился что покраснение, пятно было самым маленьким в классе. |
| Konstantin С прививками всё было нормально. А вот в возрасте 10-12 лет в паху беспокоили увеличенные лимфоузлы. Да ещё в подростковом возрасте при сильных простудах увеличивались лимфоузлы в районе шеи. |
| Nata_ Всё делалось по плану, насчет осложнений не знаю, а вот от БЦЖ мне дали отвод, у меня Манту была нехорошей. Это было во времена моей учебы в школе. Летом 2009 пошла к терпевту сдать анализ (хотя бы раз в год), а та сказала делать прививки от гепатита (с посл. ревакцинацией) и от дифтерии. Вкололи сразу обе. Через дня 2 заметила болезненные ощущения в паху - вообщем воспалился лимфоузел. Предположила, что это реакция на привику. Врачи, а именно хирург, инфекционист, терапевт - все сказали, что это не по их части, типа такого ни у кого не было. Единственная гинеколог сказала, что вполне возможно. Хирург дал антибиотики попить, 3 дня попила и всё. Инфекц. засатвила меня сдавать 2 раза анализ на глисты, причем подряд 2 раза?! Вообщем-то через неделю у меня всё исчезло,так что думаю- это была раекция на привику. Тогда же сделала флюоорографию (стараюсь делать каждый год) - ничего такого тогда ещё не было. |
| NATALI-2010 Ничего такого не помню. |
В этом вопросе анкеты, результаты превзошли все ожидания. Я ожидал, что в ответах будут преобладать сообщения о ненормальностях реакций на БЦЖ и Манту, в целом так и оказалось. На мой непросвященный взгляд, БЦЖ не является причиной саркоидоза, но создает благоприятные условия для его развития http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/bcg.htm Но то, что из наиболее острых, преобладают реакции на оспу, очень любопытно и требует осмысления.
4. Как часто Вы болели, в детстве, подростковом возрасте, когда стали взрослым. Изменялась ли частота болезни в этих возрастных категориях? Были ли хронические болезни, какие, чем лечились, в течение какого времени. Были ли хирургические операции, если были, какие. Удалены ли у Вас миндалины и аппендицит?
В этом вопросе была сделана попытка отследить возрастные изменения иммунной системы, которые, возможно, проявлялись потребностью в хирургических вмешательствах (миндалины и аппендикс - органы иммунной системы). Сверхцелью являлась возможность предсказания начала саркоидоза (острое или постепенное) и потребности в лечении. Также было интересно, не появлялись ли задолго до диагностирования саркоидоза какие-нибудь признаки, которые могли бы быть ранним проявленим болезни.
| CoRPse Болел не часто всего 2 раза гриппом и все, лечился без лекарств, медики потом констатировали что у меня грипп когда его уже не было. Вообще у меня с детства были очень большие лимфоузлы, таскали по больницам, врачи только руками разводили, потом где то с 14 лет все прошло само. |
| Вадим Хронических болезней не было, болел не часто и не долго, в основном ОРЗ и тонзилит. Операций не было. |
| jurikm В детстве вообще один раз серьезно заболел только воспалением легких, которое потом быстро и прошло. Больше вроде не болел, ну иногда температура поднимется до 38 - денек полежишь и на следующий день как огурчик. Операции были - удалена селезенка. Получил травму лет в 13. |
| Алена Всю жизнь болею часто простудой, в детстве были постоянные ОРЗ, был отит и гайморит, поставлен хронический тонзиллит, удалили аденоиды. Во взрослом возрасте болею простудой два-три раза в год. Никаких операций не было. |
| mamabee В детстве болела постоянно, лимфоузлы рялом с ушами воспалялись до невероятных размеров. Миндалины и аденоиды удалены. После подросткового возраста чаще простуда (горло). Сейчас совсем не болею простудными и гриппом, уже около года. |
| Флёр В детстве не болела, была здоровым ребёнком. Лишь в возрасте 11-12 лет если падала - обязательно перелом, трещина кости. Миндалины и апендицит со мной. В 13 лет операция на глазах, склеропластика, чтобы остановить падение зрения (близорукость). |
| Алексашка В детстве болел наверное как все (сопли, простуды) ничего серьезного не было, по мере взросления болел реже. Хирургических операций не было. |
| Алексей Болел в детстве, да впрочем и сейчас, очень редко, если грипп то раз в 5 лет, а легкие заболевания с невысокой температурой (от 37 до 38 гр.) практически не замечал. Операций нет. |
| Анима Болела периодически простудными заболеваниями, были частые ангины, причем уже в более старшем возрасте. Лечилась эритромицином, потом бисептолом. После 30 лет было осложнение после ангины - перитонзиллярный абсцес, лечили инъекциями антибиотика (бициллин). Был и гайморит, но вылечила, помогли промывания различные. Из хирургических операций была одна по удалению полипа прямой кишки еще в дошкольном возрасте. Больше ничего не удаляли. Вообще, я занималась легкой атлетикой, танцами. Мне казалось, что была здоровой и крепкой. Помню свою особенность - у меня очень быстро затягивались любые ранки. |
| Omlala В детстве болела не чаще других детей, с температурой. В школьном возрасте с температурой выше 37,5 не болела ни разу. Все простуды проходили легко. Миндалины и аппендицит на месте. |
| akulina Ничего особенного. |
| evgeniyvlad В полтора года накричался на улице зимой, сильно простыл и до 5 лет ставили диагноз хронический бронхит пока не пролечился лечебной грязью в местной курортной поликлинике. В детстве и до 18 лет часто болел респираторными заболеваниями, частые головные боли. В 18 лет вырезали аппендицит и почти сразу появился гастрит, эрозийный эзофагит и повышенное давление. |
| Inna Ничего не удалено, операций не было. С 13 лет только бронхиты и то по результатам флюшки (вечное усиление легочного рисунка прикорневых отделов). Лечили бронхиты антибиотиками, иногда по несколько курсов. Из особенностей - только увеличенные шейные лимфоузлы, которые как надулись когда-то, так и не уменьшились до сегодняшнего момента. Нормальная температура тела 37 - 37,1 всю жизнь. Часто с детства опухали суставы (ревматоидный фактор отрицательный). |
| Immi Миндалины и аппендицит не удалялись. Я помню начало и усиленный кашель только с одного холодного сезона, в школе. Я сильно простудилась. Коричневые школьные формы были слишком тонкие, а снизу мама ничего не надевала. И не успела, помнится, к сезону купить сапоги. Я шла в школу и сильно мерзла. Потом начался невероятно сильный кашель. Когда пошла в школу после лечения, от моего кашля стены сотрясались. Больше 2 недель не болела, но кашль так и остался. В те годы, помню, лечилась кодеином больше и микстурами, кашель был сухой. С годами кашель стал с мокротой. |
| Клавдия Болела очень редко, но если заболевала, то очень тяжело. Примерно в 5-6 лет переболела стрептодермией, была поражена почти вся кожа, я помню меня обстригли налысо, так-как волосы снимались вместе с гнойными корками, болела долго, но излечение полностью без последствий. И еще неизвестно почему, но волосы поменяли цвет на темный после болезни, а были светлые. Примерно в 14-15 лет ОРВИ, перенесла тяжело, не вставала с постели дня 4 точно, (просто запомнилось мне это на фоне обычных насморков очень отчетливо) чем лечили точно не помню. В 16-17 лет фолликулярная ангина, лечили эритромицином и полосканиями, на ЭКГ изменений не было. Но вот после этой ангины меня постоянно беспокоит хронический тонзиллит. Миндалины не удаляла, почему-то ЛОР не советует их удалять. Недавно, в 2010 г. поставили хронический фарингит, и это при том что я НЕ курю!. Роды в 2004, аборт 2005 г, роды в 2008 г, аборт в 2010 г. Экстренная диагностическая лапароскопия в 2005 г (в 20лет). Нашли жидкость в брюшной полости и увеличенные лимфатические узлы. Далее в 2006 году (в 21 г.) была уже плановая диагностическая торакоскопия по поводу установления точного диагноза (как оказалось - саркоидоз) в Краевом Клиническом Центре Онкологии. В 2006 г - дерматит (который не лечится, кестин, локоид не помогают). |
| Виктор В детстве проблем со здоровьем не было, в подростковом возрасте начал ежегодно заболевать простудными заболеваниями. Ни миндалины, ни аппендицит не вырезали. |
| Konstantin В раннем детстве (до 2 лет) мама расказывала о какой-то сильной простуде (но диагноз расплывчатый, от пневмонии до сглаза). Ну а с 11 лет я начал активно заниматься спортом (греблей) и проблем со здоровьем не было. Ни каких операций не проводилось. Переломов, порывов связок не было. |
| Татьяна Из детских болезней только корь и ветрянка. В подростковом возрасте хронический тонзилит. После 20 цепляла всякие ОРВИ. А потом наступил период когда перестала болеть всякой ерундой. Операции были: фиброаденома молочной железы, аппендицит, фибромиома, саркоидоз носовых пазух. В детстве помню от ангины назначали тетрациклин, амидопирин. Ну а во взрослом состоянии предпочитала хороший коньяк с чаем. Это было эффективней лекарств. Правда много лет пришлось употреблять тройчатку - сильные головные боли после сотрясения мозга. |
| Nata_ Детство - в саду в основном болела инфекц. болячками, ветрянкой, свинкой, как говорит мама, ОРЗ редко, в нач. школе была желтуха, воспаление легких, гайморит и уже значительно чаще ОРЗ. Во взрослом периоде - ОРЗ, лет 12 назад гнойная ангина, а так в основном насморк, горло. Кашель бывал не так уж и часто. Операций не было, миндалины и аппендикс на месте. |
| NATALI-2010 Болела не чаще других, а точнее наоборот - не болела. Хронические - аднексит по -молодости, лечили долго и нудно- чем не помню. Все на месте и миндалины и апендицит! |
К сожалению, никаких значимых выводов на основании этих данных сделать не удалось. С саркоидозом может быть связано постоянное или периодическое увеличение периферических лимфатических узлов и, возможно, околоушных желез. Хотя это может объясняться и другими причинами. Связаны ли переломы (Флёр) с нарушением метаболизма кальция, вызванным саркоидозом, сказать сложно, но о таких случаях сообщалось http://sarcoidosis.by.ru/perevod/bone.htm
Анкеты заполнялись в начале болезни, часто на этапе диагностики, поэтому отдаленный результат пока неизвестен. Интересно, что по данным опроса The WORLD Sarcoidosis Society, миндалины были удалены у 52% пациентов, в нашей анкете значительно меньше. Когда-то давно предлагалось превентивно удалять миндалины, возможно это просто отражение этого подхода. В личной переписке больные сообщали о кожных проявлениях неясного происхождения (предполагались дерматит, ихтиоз, болезнь Рейно, грибковые болезни), резистентных к терапии.
Взаимоотношение саркоидоза с инфекциями изучено плохо. Не понятен механизм участия инфекционных агентов в развитии саркоидоза, роль оппортунистических инфекций в развитии рецидива, показания для лечения антибиотиками и многое другое. Мое понимание этого вопроса изложено здесь
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/antibiotics.htm возможные механизмы участия инфекционных агентов в развитии саркоидоза
http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/acne.htm особый случай для комменсалов
5. По какому поводу обратились к врачу, после чего был поставлен диагноз саркоидоз? Это было плановое обследование или были неотложные проблемы?
Варианты начала саркоидоза хорошо известны. Также известны определенные корреляции между способом начала и исходом болезни. Выяснить что-то новое было маловероятным. Так что предполагалось, что будет это просто набор статистики.
| CoRPse Вообще не знал что у меня саркоидоз, проходил медкомиссию на учебу, в итоге на флюрографии обнаружили, как сначала написали, дисеминированное поражение легких, похожее на последнюю стадию туберкулеза. Поэтому они и не поверили что туберкулез, как сказали ''если бы был туберкулез, ты бы уже полутрупом был бы, а нет бегаешь ведь, все нормально и ничего не болит''. Короче их самих это заинтересовало. |
| Вадим К врачу обратился по поводу ''блуждающих'' болей в различных суставах и мышцах. Один день болели одни суставы и мышцы, в другой день - другие. Суставы голеностопа и руки немного отекли. Первую неделю была довольно высокая температура - к вечеру до 38, затем температура спала и колебалась от нормальной утром до 37-37.5 вечером. К врачу обратился, когда 4 недели самолечения (сначала от гриппа) не дали результата. Врач назначил всякие анализы, включая флюрографию. Через пару дней после флюраграфии мне позвонили и попросили срочно явиться в поликлинику, где выписали направление к фтизиатору в 4-й туберкулезный диспансер. Там сделали рентген и томографию, поставили Манту. Врач выписала направление на дальнейшее обследование в Центр по борьбе с туберкулезом на Стромынке 10 к врачу Князевой Зинаиде Васильевне. Как она (врач-фтизиатр из 4-го диспансера) сказала - Князева большой специалист по саркоидозу, но сейчас больных саркоидозом берет только по просьбе знакомых врачей. Зинаида Васильевна, милая пожилая женщина, предварительно согласилась с диагнозом и назначила мне бронхоскопию, результатов которой я сейчас ожидаю. |
| jurikm Температура под 39 была недели 2 или 3, после этого отправили в больницу, потом упала до 37 и никак ниже не хотела. В больнице поставили диагноз рак, но после того как была сделана биопсия, прописали пентоксифиллин - попринимал день, а на другой день температура была норма. Надо было врачам просто раньше выписать - таблетка безобидная. |
| Алена Как теперь узнала, все началось с синдрома Лёфгрена, так что пропустить начало было сложно. |
| mamabee Кашель, лихорадка, сильно опухшие голеностопные суставы и запястья, пятна на коленях, одышка очень сильная. |
| Флёр Начало было острым: распухли голеностопные суставы, дико болели кисти рук, t 37.7, а состояние лихорадочное. Обратилась к ревматологу, назначили диклофенак, через 5 дней приёма на ногах, в районе щиколотки, поверх отёка, появились ярко-розовые пятна, через 4 дня прошли, но это дало повод моему ревматологу заподозрить узловатую эритему, а далее и саркоидоз. Она посоветовала мне обратиться в клинику им.Тареева для уточнения диагноза. |
| Алексашка К врачу обратился при профосмотре, до этого лет пять флюорографию не проходил. |
| Алексей Попала в глаз соринка, которую самостоятельно извлечь не получилось, обратился к окулисту и тот конечно помог, но приём у него был через 40 минут и я решил сделать флюрографию. Предварительный диагноз: бронхит курильщика, туберкулёз и ХОБЛ. Терапевт направил в диагностический центр, там анализы крови, МРТ, осмотр у главврача, который направил на дальнейшее дообследование в академию им. Сеченова. И вот окончательный диагноз на руках саркоидоз 2 стадии. |
| Анима Надо было пройти гинекологическое обследование. Обычная флюорография, так как без нее врачи не принимают. Диагноз на словах поставлен почти сразу в областном тубдиспансере, а официально - после контрольной КТ (спустя 5 месяцев). Проблемы были, но другого характера, поэтому для меня все это было полной неожиданностью. |
| Omlala Очень часто стала болеть после 25 лет (особенно это 2006 год после очень стрессового 2005 года), практически каждый месяц сваливалась с горлом-соплями, с последующим трахеитом и однажды даже с бронхитом. Пошла к иммунологу, когда уже стала бояться – может что-то со мной не так… |
| akulina К врачу обратилась после того, как заболели почки, внезапно поднялась очень высокая температура. Врач назначил сдать анализы и сделать флюорографию, которая показала увеличенные лимфоузлы. После флюорографии назначили рентген, затем компьютерную томографию. Пульмонолог написал, что лимфоузлы увеличены до 14 мм, что я жалуюсь на слабость и головные боли (это он сам придумал), зачем-то предположил лимфогранулематоз. После этого сделали биопсию в онкологическом диспансере и идентифицировали саркоидоз. |
| evgeniyvlad В 26 лет появились изменения в легких в виде усиленного рисунка корней легких на флюорографии. Флюорография до 30 лет картина абсолютна без изменений, в 30 лет сделали гистологическую операцию диагноз - саркоидоз. |
| Inna После родов опухли суставы (синдром Лефгрена) с узловатой эритемой. По результатам КТ - саркоидоз стадия 2. |
| Immi Я уже свыклась с кашлем, но в ноябре 2006 года я просто уже не могла ходить: отекли нижние части ног (впервые в жизни), и температура - 38,5. Кашель - катастрофический. В больнице была в декабре, где лечили от хронического бронхита ампициллином - результат 0. Меня спасла таблетка ''левомаг'' (надо было 5 дней пить по 1 табл. Но от первой же таблетки наутро прошли отеки (ноги - как у младенца), нет ни кашля, ни мокроты, ни описывалась больше (извините) от сильного кашля. Но после 2-й таблетки у меня началась аллергия (на локтях и коленях, крупная сыпь). Мне не давали антигистаминное средство. И что интересно, сыпь в форме таблетки этого лекарства, удлиненной, похожей на фасолинку. И мне настрого запретили пить еще когда-нибудь эти таблетки. Но 3 недели я была счастливой женщиной - без кашля, и ощущением полного здоровья. А потом все постепенно пришло на круги своя. И в январе 2007 я решила серьезно обследоваться. Хороший рентген показал один лимфоузел. Тогда направили на компьютерную томографию, и у меня нашли кучу взбухших лимфоузлов в средостении (диаметром до 2 см), в корнях обеих легких, на уровне бифуркационной, дуги аорты (ну, и т.д.) не буду все перечислять.Направили в институт пульмонологии, где после бронхоскопии поставили диагноз опухоли в левом легком. Направили в Онкоцентр. Там заявили, что некое образование клеточное - не онкологического характера. Много клеток Пирогова-Ланханса. Есть стеноз (сужение каких-то путей прохода воздуха, к сожалению, бумаги не под рукой, чтобы правильнее написать). И рекомендовали в институте пульмонологии сделать микробиологический анализ на туберкулез. Меня снова на туберкулез проверяли, в том числе 2-месячный посев делали. Не нашли. Я продолжала принимать разные курсы лечения. Чувствовала себя плохо, на левом боку вообще не могу лежать, задыхаюсь по ночам, а кашель истощал меня. И вот в ноябре пошла на компьютерную томографию в другую клинику. Здесь мне и написали (опять-таки, предположительно), что такая картина возможна при саркоидозе. И теперь меня собираются лечить преднизолоном, которого я боюсь. У меня от него уже пятый месяц давление держится (это после 2-х недельного лечения, по 2 таблетки в день (и 4 раза через капельницу: 2р. по 60мг, и 2 раза - по 30). А теперь, говорят, надо пить по 6 табл./день. |
| Клавдия Сильная потливость, утомляемость, постоянная слабость, кожный зуд, непонятные боли в грудной клетке, одышка. У меня совпало с плановым прохождением флюорографии. Диагноз предварительный был поставлен на основе обзорной рентгенографии, а точный после диагностической торакоскопии - саркоидоз внутригрудных лимфатических узлов 1-2 ст. |
| Виктор При плановом ежегодном обследование обнаружили увеличение лимфоузлов (лимфаденопатия неясного генеза). |
| Konstantin Чувствовал себя хорошо. Даже позволил оплошность - в течение 5 лет не проходил диспанцеризацию (соответственно не делал ренген). А в 2004 году сделал и сразу же подозрение на саркоидоз. |
| Татьяна Собралась на курорт, пошла за санаторно-курортной картой, как-то утомление накопилось, похудела сильно - но в это время (примерно в течении 2-х лет) наши семейные старики начали умирать - а это очень грустно, хоть ничего изменить нельзя. |
| Nata_ В августе 2010 сердце стало как то странно стучать, у меня и раньше иногда бывало, но тут как-то совесм не так, связывала это со смогом и жарой этим летом (живу в Москве), потом вроде прекратилось, а через пару месяцев опять началось. В декабре обратилась к терпевту, сдала анализы, ЭКГ- вроде ничего такого не было, СОЭ было повышенным 25, на мой вопрос почему- врач ответила может зуб болит!!! А была немного в шоке от такого ответа, хотела заняться этим потом, но как писала раннее - я стараюсь делать флюоорографию каждый год - бывали перерывы, 2005, потом 2008 и дальше уже каждый. Вот и на этот раз пошла, результат - есть изменения. Так что в принципе по собственному плану получается обследование. |
| NATALI-2010 Обратилась к офтальмологу, покраснел левй глаз, зрение ухудшилось. Поставили рецидивиирующий иридоциклит, лечили безрезультатно 4 месяца. Помогали капли на короткое время - потом все снова! При обследовании (флюорография) обнаружили увеличеные узлы в средостении. После гистологии - диагноз саркоидоз 1 ст. |
В принципе, все получилось, как и ожидалось. Бессимптомный саркоидоз выявляется случайно (при профосмотре или при оценке других проблем со здоровьем). Острый саркоидоз часто связан с синдромом Лёфгрена. Радует то, что врачи достаточно часто связывают его с саркоидозом. Даже значительное несоответствие между степенью поражения легких и удовлетворительным состоянием пациента (случай CoRPse) есть.
6. Для женщин. Как протекала беременность, были ли осложнения? Чаще ли стали болеть после рождения ребенка? Если да, какие болезни, их частота, тяжесть, какие лекарства использовались, как долго.
Вот в этом вопросе ожидалось получить много новых данных. Примерно в 2000 г. в наш старый форум обратилась молодая женщина с саркоидозом, планировавшая вторую беременность. Саркоидоз был диагностирован после первых родов. От врачей внятного ответа на свои вопросы она не получила. В то время информации по этой теме было крайне мало. Даже в огромной статье клиники Джона Хопкинса (The Clinical Management of Sarcoidosis. A 50-Year Experience at the Johns Hopkins Hospital), беременности при саркоидозе было посвящено всего 5 предложений. В целом, в то время мнение по этому вопросу было оптимистичным. Считалось, что саркоидоз и беременность не влияют друг на друга. Вскользь упоминалось, что иногда саркоидоз в течение беременности улучшается, а иногда ухудшается. После родов иногда происходит ухудшение саркоидоза. Короче говоря, информации было мало, она была разрозненной и несистематизированной.
| CoRPse -- |
| Вадим -- |
| jurikm -- |
| Алена Беременность наступила после ЭКО. Как известно, оно проводится на огромном количестве гормональных и других препаратов. Проблем в беременности и родах не было. Лёфгрен проявился, когда ребенку было больше года. До этого были постоянная усталось, но с грудным ребенком по-другому вряд ли может быть. |
| mamabee Беременность легкая, все было очень хорошо. Правда на 7 месяце сломала лодыжку, но сильно это настроения не испортило. Очень тяжелые роды, экстренное кесарево. Тяжело отходила, но кроме нарушения цикла, чего до этого не было никогда, но все наладилось. После первой беремености до диагноза прошло чуть больше 2 лет, но сдается мне что когда доче был год и меня мучал сухой кашель и глаза чесались и красные были, это было настоящее начало. К сожалению врач просто прописал сироп от кашля с наркотиком, чтоб спать могла (я и без этого могла, дай только голову положить куда, но кашель просто замучил). Подождать со вторым это было бы лучше всего, но мне уже 34 в этом году будет, так что поджимает время. У меня пара индикаторов на волчанку положительны, но говорят это возможно при саркоидозе. |
| Флёр Ничего особенного не было. |
| Алексашка --- |
| Алексей --- |
| Анима Было две беременности, протекали спокойно, осложнений не было. Правда, когда первый раз рожала, из-за небольшой температуры при поступлении меня определили не в общую предродовую, а типа бокса. Но у меня, я замечала, часто при волнении поднималась температура до 37,2. |
| Omlala Признаки саркоидоза развились через 6 месяцев после беремености. Подробнее в вопросе №10. |
| akulina --- |
| evgeniyvlad --- |
| Inna С беременностью было все ОК. После рождения ребенка стала гораздо чаще болеть, т.к. болеет ребенок (из сада все носит), а я заражаюсь от него. Ничем не лечусь. |
| Immi Не заметила связи, да и многого не помню. Мне уже за 50. Хотя, мы тогда (шла моя вторая беременность) жили в Москве. Я сильно кашляла, но из-за беременности боялась принимать лекарства. Я очень нервничала и мучалась от кашля. Но сухой московский климат все-таки был мне благоприятен, в сравнении с моим южным морским городом. Я это чувствовала. |
| Клавдия После рождения ребенка постоянно ощущение какой-то хронической усталости (хотя я энергичный человек) даже депрессия. Во время беременности почти исчез дерматит! Почитав ваш форум поняла, что по-моему это не дерматит, а связанное с саркоидозом заболевание кожи. После рождения опять возник этот дерматит, который покоя мне не дает. Постоянные головные боли. |
| Виктор --- |
| Konstantin --- |
| Татьяна Не все гладко с беременностью: 4 угрозы, плохая свертываемость крови, низкое АД. Да и родила не очень хорошо, но ребенок получился хороший. А болеть почти перестала совсем. |
| Nata_ Беременность 8 лет назад прошла на ''Ура'', вообщем-то кроме изжоги меня ничего не мучало, токсикоза не было. Роды нормальные. Болеть ... да по-моему больше не стала, вот только с нервами стало не очень хорошо (спиногрыз еще тот растет). |
| NATALI-2010 Рожала поздно в 37 лет. Беременность - все отлично, но вот после...все навалилось, то высокое давление, то эндометриоз. Боролась по мере возникновения проблем. |
После размещение этого опроса на форуме, я был поражен количеством сообщений о развитии саркоидоза после родов. Поразило то, что ни больные (им простительно) ни врачи не связывали эти два состояния. Начал целенаправленно собирать информацию и поразился еще раз. Оказывается более 60 лет назад врачи озаботились необъяснимым фактом развития саркоидоза в течение беременности и после родов, даже название этому состоянию есть (postpartum sarcoidosis). Информацию, которую удалось найти обобщил здесь http://sarcoidosis.by.ru/rus/for_patient/pregnancy.htm
7. Были ли в вашей жизни сильные психоэмоциональные стрессы, серьезные травмы, переохлаждение? Как изменилось общее состояние здоровья после этих событий? Оцениваете ли Вы свой образ жизни как стрессовый?
Обзор про стресс был написан задолго до этой анкеты. Правда использовались данные из зарубежных конференций пациентов с саркоидозом.
http://sarcoidosis.by.ru/other/stress.htm
http://sarcoidosis.by.ru/other/stress4.htm
http://sarcoidosis.by.ru/other/stress9.htm
Из последних публикаций по этой теме, пока не переведнных
Violeta V. Vucinic, PhD, Snezana Filipovic, MD, Jelica Videnovic, PhD, Vladimir Zugic, PhD, Aleksandra Dudvarski, MD and Branislav Gvozdenovic, MD Sarcoidosis as stress-related disease //Chest Meeting Abstracts October 28, 2008
Авторы сделали вывод, что психосоциологические стрессоры могут влиять на развитие и активность саркоидоза.
The examination performed in sarcoidosis pts shows the interactions between behavioral and immune processes providing an insight into means by which psychosocial stressors may influence the development and expression of this inflammatory disease.
| CoRPse Стрессы были как и у всех нормальных людей, куда же без них, переохлаждения может и были живу то на севере. |
| Вадим Очень сильных стрессов не было. Последние пару лет нахожусь под сильным психологическим давлением в связи с тем, что ввязался в коммерческий проект, развивающийся очень сложно, и с имеющимися внутрисемейными проблемами (последний год прошел на грани развода). Все это (особенно семейные проблемы) воспринимаю тяжело. Угнетает. |
| jurikm Травма была в 13 лет, но ее пережил спокойно. Но вот 2 года назад попал в аварию, лежал неделю в коме, потом лечил память 6 месяцев, друзей всех позабывал, даже забыл как бегать. Но спустя год после травмы все пошло в горку - результаты плавания обалденные 3 км за 45 минут кролем без остановки, и только накопил здоровье как оно все ушло за 3 месяца, буду снова нарабатывать. Образ жизни оценить как стрессовый могу только на работе и то не всегда, но бывает проблем навалится что не разогнуться (работаю ремонтником на АЗС). |
| Алена Были стрессы, а как же без них, было два перелома. Образ жизни после этого никак не изменился. Не могу назвать свой образ жизни стрессовым. |
| mamabee Очень много стресса. Сильное переохлаждение в 2 месяца. |
| Флёр Травм не было, стрессы - как у всех, переохлаждения - были, т.к. работа флориста связана с холодильными камерами, соответственно с перепадами температуры. |
| Алексашка Свой образ жизни могу оценить как стрессовый. Я вообще очень нервный человек. |
| Алексей Психоэмоциональных стрессов явно повлиявших на моё здоровье нет, а образ жизни размеренный. |
| Анима Были - развод в первом браке. Переохлаждение - периодически, так как меня в полгода привезли в район Крайнего Севера, где я и прожила до 40 лет. Очень сильное переохлаждение было, когда я пошла на демонстрацию со школой в 9 классе. Меня даже запихали в ванну с холодной водой, помню ноги надулись, как шары. |
| Omlala Да, те самые стрессовые 2005-2006 годы. Думаю, это сыграло значительную роль позже. Но флюорографию последний раз делала вроде летом в 2006 году – все было нормально. Сейчас образ жизни не оцениваю как стрессовый – беременность как-то научила относиться ко всему происходящему попроще. |
| akulina Был сильный психоэмоциональный стресс из-за развода с мужем в 2005 году. 2 последних года в браке жила в постоянном стрессе, т.к. у мужа развился пивной алкоголизм, и я боролась за его возвращение к нормальной жизни. Много плакала и после этого ощущала жжение в груди. Выпадали волосы, были очень ломкими ногти - все это я относила на счет стресса. |
| evgeniyvlad Как раз перед этим у меня был достаточно сильный стресс в связи с повышением по службе. |
| Inna Часто бывают стрессы, точнее сама по себе очень нервная. |
| Immi Еще какой стрессовый. Кстати, накануне обострения в ноябре 2006 года, а именно, в начале сентября 2006 г. я пережила страшный стресс. До февраля 2005 я себя чувствовала довольно хорошо. Постоянные скандалы, ситуации ужасов на меня очень плохо влияют. Я чувствовала таяние внутри себя, как свечи. |
| Клавдия Психоэмоциональные стрессы, наверное 2 аборта - для меня это не просто стресс, я впадала в депрессию, но так как есть дети, то справилась с этим. Я стала раздражительной, даже агрессивной, понимаю, но ничего не могу сделать, бывают вспышки гнева (порой по какой нибудь ерунде). Стресс в том, что нет своего жилья, съемное. |
| Виктор В прошлом году сломал ногу, по осени переболел после чего не вылезал из полосы простуд. |
| Konstantin Я с 98 года несу суточное дежурство. В 2003 году начал замечать сильный стрес (доходило до того, что я докладываю начальству, а у меня трясётся нога). С 2004 года специфика дежурств немного изменилась. Да и я после обследований и начала лечения немного успокоился. |
| Татьяна Стресс в 16 лет был такой, что врагу не пожелаешь. По-моему все оттуда. Тогда за день куда-то 6 кг ушли и не вернулись. Попадала в 13 лет в аварию на велосипеде, переломов как-то не было, а сотрясение мозга на долгие годы след оставило, кстати беременность избавила меня от головных болей. В 2004 году хорошо остыла, а как-то не заболела - видно саркоидоз уже вовсю развивался. После 16 лет АД было низким, с таким не живут 70/40 и пульс 45-48. Но это никого не напрягало (в смысле докторов), а я спасалась кофе. Качественная бессонница была, но от антидепрессантов я отказалась. И вообще я оптимист - ну не спится - почитаем политэкономию или историю КПСС, еще лучше работы В.И. Ленина . Организм ломался достаточно быстро - после первых же страниц. Но с тех пор у меня в доме полное собрание Ленина. А стрессов нет только у покойников. |
| Nata_ Стрессы - куда в нашей жизни без них, но вообщем сильные - да были. Переохлаждение - я всегда была мерзлявой, руки и ноги мерзнут всегда. насчет прямо сильного переохлаждения - такого не было, а вот просто всю ночь мерзнуть приходилось - ходим в лес с ночевками. Резюме - я человек видимо нервный, стрессы в моей жизни имеют место быть, увы. |
| NATALI-2010 Да. Смерть отца, воспитание в одиночку дочери ну и любимая работа - тоже скучать не дает! Состояние ухудшилось. |
Результаты говорят, что стресс может иметь важное влияние на развитие саркоидоза. Лечение саркоидоза немыслимо без изменения отношения к стрессовым событиям своей жизни. Продвинутым читателям могу предложить серьезный обзор о прямом взаимном влиянии головного мозга, имммунной и эндокринной системы друг на друга http://sarcoidosis.by.ru/other/stress17.htm
8. Меняли ли Вы место жительства в течение жизни? Насколько серьезным было изменение климата? Как после этого изменилось общее состояние здоровья?
Хорошо известно, что чем дальше от экватора, тем больше саркоидоза. Также саркоидоза больше в прибрежных регионах. Некоторые эпидемиологические исследования предполагали важность фактора миграции в развитии или изменения курса саркоидоза. Этот вопрос был задан с целью проверить эти предположения.
| CoRPse Не менял живу, в тяжелых климатических условиях. ''Крайний север'' о чем нибудь говорит ? |
| Вадим Детство провел в Подмосковье (родился в 1970 году). Учился в прибалтийском Калининграде (1987-1993 гг), служил в армии в Литве 1988-89 г.) После окончания обучения вернулся в Подмосковье, с 1994 года постоянно живу в Москве. Больше никаких смен мест жительства. |
| jurikm Место жительства не менял, только что в 14 лет мы переехали в другой конец города. Ну еще в Петрозаводск летом езжу, но там вроде все тоже что и в Вологде. |
| Алена Да, 6 лет назад я уехала жить из Москвы в Италию. |
| mamabee Переехала далеко от дома. Здесь потеплее. Болеть перестала совсем, за исключением саркоидоза. |
| Флёр Нет. |
| Алексашка Место жительства никогда не менял. |
| Алексей Место жительства в течение жизни менял, но внутри округа. |
| Анима После 40 лет переехала из Норильска (Крайний Север) в Ленинградскую область, живу на Карельском перешейке. Правда после 1,5 лет после переезда уехала назад на Север, не могла привыкнуть к ''материку'', для меня это был, пожалуй, самый сильный стресс в жизни, я до сих пор не чувствую, что живу дома. Все надеюсь, что, может, перееду куда-нибудь еще. Первый раз после переезда чувствовала себя не очень, были частые головные боли, особенно, когда ходила в лес, тут сплошные сосны, для меня было слишком много кислорода. Да и климат влажный. После второго переезда акклиматизация прошла легче. Я практически не болела. И даже прошли панические атаки, которыми я страдала с 20 лет (не постоянно, а только в периоды большого нервного напряжения). |
| Omlala Нет, с рождения живу в Санкт-Петербурге. |
| akulina Меняла место жительства только в пределах города. |
| evgeniyvlad Место жизни не менял |
| Inna Ничего не меняла, всю жизнь живу в Питере. |
| Immi Когда мне исполнилось 30, мы переехали в новый дом. Район близкий к прежнему, но ближе к морю и самая нижняя часть города. Говорят, весь смог вечером спускается с нагорной части города к нам, сюда, к морю. Близость моря, по-моему, тоже угнетает мой кашель. В конце 70-х 1 год жила в Москве. Сухой московский климат был мне благоприятен, в сравнении с моим южным морским городом. Я это чувствовала. Хотя во время беременности и был период сильных приступообразных кашлей. И вот что интересно. Я была по работе Египте, в конце 90-х, в осень. Жару в пустыне свыше 50 градусов прекрасно переносила. Будто давно ждала этой невероятно горячей воздушной ванны. И главное дышалось превосходно. Я была, наконец, ''в своей тарелке'', но счастье продолжалось недолго. |
| Клавдия Меняла в пределах своего города. Ваш вопрос заставил задуматься, живем мы в не очень хороших условиях, дом хороший, но старый. И ведь только с переездом в этот дом началось ухудшение самочувствия. |
| Виктор Переезжали с места на место каждые 3-4 года но при этом в одном регионе. |
| Konstantin Всю жизнь прожил на Дальнем востоке (практически всегда во Владивостоке). Были поездки на сборы 2-3 месяца, а потом командировки (самая длительная 10 месяцев в С. Петербург в 95 году). Да там я занимаясь физкультурой сбросил 15 кг за 5 месяцев. |
| Татьяна В 17 лет переехала с Севера Томской области в Новосибирск, горлу стало легче, ангины были только раз в год. В 25 переехала из Новосибирска в Новокузнецк. |
| Nata_ Родилась в Москве, потом до трех лет жила в Баку с родными (кроме вроде как лета, летом была с родителями недалеко от Москвы - отец военным был). Потом уже на лето меня отправляли в Баку, а всё остальное время была в Москве. Вышла замуж и уехала в Зеленоград (фактически это 30 км от Москвы, но юридически это Москва), климат здесь попрохладней (хотя бы на пару градусов + ветры). В самой Москве не так. В марте этого года ездили за границу на 2 нед , климат поменяли не так чтобы очень резко- здесь были дожди и градусов 8-10, а там 20- 25, светило солнышко. По сравнению как многие уезжают с морозов в солнечный Египети перепады температу от -15 до +25 - мы просто уехали в теплое место. |
| NATALI-2010 Нет. |
К сожалению, в нашей стране материальное положение большинства граждан не позволяет им свободно переезжать в другие регионы, поэтому никаких выводов сделать не удалось. Но сообщение Immi в отношении Египта и ухудшение при близости к морю очень характерны. Сосны опять же (Анима), когда-то пыльцу сосны рассматривали в качестве причины саркоидоза.
9. Связана ли Ваша профессия или обстановка на рабочем месте с какой-нибудь из профессиональной вредностью. Это может быть пыль, повышенная влажность, электромагнитное излучение. Например безобидная с первого взгляда работа в офисе может быть связана с воздействием пыли, если рядом находится ксерокс или лазерный принтер, а в офисе есть подвесной полтолок.
Хорошо известно, что саркоидоз может быть вызван вдыханием металлической пыли (алюминий, барий, бериллий, кобальт, медь, золото, редкоземельные металлы, титан, цирконий), дыма, органической пыли, плесени. Значительно меньше известно про подвесные потолки
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/inhalation.htm здесь идет речь об обнаружении в легких пациента с саркоидозом частиц, идентичных материалу подвесного потолка
http://sarcoidosis.by.ru/perevod/mmmf.htm здесь речь идет об искусственных минеральных волокнах, которые используют в производстве подвесных потолков
и порошок тонера.
ps. Как то упустил статью про тонер. Постараюсь найти и перевести. Для интересующихся, статья называется так
Rybicki B.A., Amend K.L., Maliarik M.J., Iannuzzi M.C. Photocopier exposure and risk of sarcoidosis in African-American sibs // Sarcoidosis Vasc. Diffuse Lung Dis. 2004. Vol. 21. N 1. p. 49–55.
| CoRPse Работаю в пыльных помещениях, электромагнитное излучение есть, работаю в электроэнергетике, дома за компьютером еще часто сижу, плюс на работе иногда природным газом дышать приходится. |
| Вадим Работаю в офисе. Постоянно работаю с компьютером. Лазерный принтер в кабинете есть, но кабинет большой. |
| jurikm Ну только если на АЗС пары бензина, которыми на улице почти не пахнет, ну и в кабинете начальники курили. Больше не курят - раньше к этому поспокойней относился, теперь терпеть не могу. |
| Алена Я не работаю, но дома присутствуют, конечно, комп, ТВ, микроволновка. |
| mamabee Не работаю, но работала с компьютерами. |
| Флёр Профессия - флорист. Но повышенной влажности нет, земли нет, много движений рук, стоячее положение. Поход к ревматологу был более объясним, чем проблема с лёгкими. Тем более я не курю и никогда не курила. |
| Алексашка Некоторое время работал в пыльных помещениях (ремонт производственного здания), затем работа была связана с переработкой пластмасс, вообщем вредятины всякой нанюхался. Живу в районе с неблагоприятной экологической обстановкой. Район конечно достаточно ''зеленый'', но рядом находятся пороховой завод, предприятие ''Галоген'' и завод по производству синтетических моющих средств. И еще, если это важно, я курил примерно с 2002 по 2005 год. Сейчас не курю. |
| Алексей Конечно на рабочем месте присутствала и пыль, и вредные испарения и работал я без средств защиты органов дыхания, но не один работал, были работники которые намного дольше этим занимались и у них со здоровьем все нормально. |
| Анима До переезда я работала педагогом. Но экология в Норильске, можно сказать, никакая. Выбросы газа постоянные, иной раз идешь по улице, кашляешь и в глазах щиплет. Последние два года перед пенсией (я вышла на пенсию в 50 лет) работала в офисе со всеми его прелестями: ксерокс, лазерный принтер, подвесной потолок. Работа связана была с компьютером, вся оргтехника была рядом со мной. |
| Omlala Работа в офисе с подвесным потолком. Но условия офисные у нас, надо сказать, весьма хорошие – просторно, непыльно, несолнечная сторона и частые проветривания. Да и заболела я уже полгода сидя дома с ребенком. |
| akulina Моя профессия - программист, поэтому очень много времени провожу в офисе среди компьютеров и серверов. Конечно есть подвесной потолок, система кондиционирования, множество оргтехники. Рабочий день ненормированный, работа увлекательная и часто требует гораздо более 8 часов в день. Коллеги часто курили прямо в кабинете. Я сама курила больше 5 лет, но за год до того, как обнаружили саркоидоз бросила навсегда. |
| evgeniyvlad Наш город очень грязный в плане экологии, крупный металлургический комбинат. На комбинате же и работаю. На производстве постоянно приходилось работать с минеральными маслами, кислотными парами, свинцом, пылью, периодически с принтерами, компьютером. |
| Inna Раньше всегда работала в офисе за компьютером. |
| Immi Последние 9 лет моя работа связана с компьютером. Вокруг их было много (правда, только 2 года я работала в окружении компьютеров). А с 2000 - он у меня дома. Кроме того, пыльная обстановка, скорее, у меня в доме. Кроме того, у нас в городе тяжелая экологическая обстановка на автодорогах, и я очень чувствительна к машинным газам, прикрываю нос платком на переходах, буквально задыхаюсь. Чего не сказала бы о других. Окружающие, к моему удивлению, преспокойно воспринимают эту ситуацию. Лет 20 назад один из лучших аллергологов у нас сказал, что мой кашель связан с аллергией. В последние годы у меня появилась и пищевая аллергия, не имевшая места ранее. |
| Клавдия Компьютер, принтер, на работе и дома. |
| Виктор Работаю в пыльных помещениях, электромагнитное излучение есть, поскольку работаю в электроэнергетике, дома за компьютером еще часто сижу. |
| Konstantin Да, вся эта гадость присутствует: пыль, рядом находится ксерокс, лазерный принтер, подвесной полтолок. |
| Татьяна Я инженер-химик. С химией больше 30 лет. Были и худшие времена, работа с органическими растворителями, сейчас не так уж страшно. По роду своей деятельности занимаюсь аттестацией рабочих мест, так что со всей ответственностью могу сказать - жить вреднее. |
| Nata_ Уже 4 года не работаю, до этого работа была с компьютерами, стоял лазерный принтер. Дома - без компа практически не живу, принтер струйный, печатаю редко, пыль- не думаю, что намного больше, чем у других (не беру во внимание совсем уж озабоченных чистюль), из животных рыбы в аквариуме, лет 9-10 назад были крысы. Замечу про дом - живу на 1 этаже, дома сырость, на кухне вообще по стенам был черный налет (наверное грибок какой-то). Боремся с этим посредством ремонта. |
| NATALI-2010 Работаю бухгалтером, в кабинете 8 компьютеров, 3 принтера, факс и ксерокс. |
По моему мнению, без устранения профессиональных вредностей полное излечение саркоидоза невозможно. Без этого воспалительая реакция в легких постоянно будет ''подстёгиваться'' при вдыхании вышеперечисленных факторов.
10. Подробнее о своей болезни. Как и когда она началась, были ли ранее признаки, которые позднее Вы связали с ранними проявлениями саркоидоза. Болезнь имеет острое или хроническое течение? Чем лечили, дозировка продолжительность лечения? Были ли рецидивы, были ли они связаны с какими нибудь жизненными обстоятельствами? Использовали ли вы что-либо альтернативное (лечебное голодание, лечебную физкультуру, дыхательную гинастику, может быть что-нибудь еще)? Помогает ли это Вам?
Это логическое продолжение вопроса 5, с большим вниманием к подробностям.
| CoRPse В других темах писал что и как у меня началось, диагноз 3 месяца устанавливали, установили только в декабре 2005 г, в НИИ поступил в сентябре. По дозировке преднизолона, пил сам сколько считал нужным. Вернее сначало начал пить как надо, но вот его побочные действия меня не впечатлили и я чуток побыстрее перестал его пить, нарушил короче рекомендации врача, от этого преднизолона до сих пор отхожу. |
| Вадим Начало было острым - боли в мышцах и суставах, температура. Суставы болели почти все поочередно без всякой системы. Болели иногда сухожилия - под коленями и ахилы. Причем суставы болели острой болью, мышцы болью, характерной для боли после перенагрузки, а сухожилия болью, характерной для растяжений. На момент первого обращения к врачу (на четвертой неделе острой фазы) у меня появилась шишка на правой кисти рядом с первым суставом указательного пальца диаметром около сантиметра, похожая на укус насекомого. Шишка через неделю слегка посинела, а к настоящему времени (примерно через месяц после возникновения) исчезла практически без следа. На неделю позже (на пятой неделе) я обнаружил на правой ноге три шишки (одну крупную примерно 5 х 3 см на голене и две небольшие по 2 см в диаметре в районе колена). Эти шишки и терапевт и фтизиатр однозначно определили как узловатую эритему. Чуть позже обнаружил шишки в районе локтевых суставов. Через неделю появились две шишки (большая на голени и маленькая у колена) на левой ноге. Шишки были болезнеными при нажатии. В настоящее время шишки на правой ноге потеряли чувствительность и потихоньку рассасываются. Оценить ''фотки'' своих легких я не могу, но врач, делавший флюрографию в поликлинике, написал в заключении ''саркоидоз, ЛГМ?'', очевидно, ''картинка'' была типичная для саркоидоза и с меньшей вероятностью для лимфогранулематоза. Пока никак не лечусь, так как диагноз окончательно не подтвержден. Начал вчера пить витамин Е в умеренных (2 х 200) дозировках из соображений, что если не поможет, то точно не навредит. Возможно какие-то признаки были и раньше - последний год довольно быстро возникает одышка, но я сильно потолстел за последние три года, у меня лишних 15-20 кг. Я связывал отдышку с полнотой и малоподвижным образом жизни. Иногда болели колени (не долго и не сильно) - тоже списывал на увеличившийся вес. Последний год ухудшилось переферийное кровообращение стал быстро ''отлеживать'' руки и ноги - стоит совсем недолго полежать (посидеть) в неправильном положении, как в ногах или руках возникают характерные признаки недостатка крови - покалывание и онемение. Раньше такого не было, что бы отсидеть ногу нужно было долго сидеть в ''неправильном'' положении - раз в пять, наверное, дольше. С 16 лет периодически возникали боли (жжение при дыхании) в левом легком. Но очень не надолго (на час - два) и с паузами в несколько лет. В последние пару лет данные боли стали возникать чаще, в основном после перебора с алкоголем. |
| jurikm Лечился только пока пентоксифилином и аевитом, от гормонов отказался. Раньше никаких проявлений не было кроме воспаления легких. Бегал километры как лошадь без отдышки и боли в суставах, теперь сложно привыкать к этому. Помогает только небольшой спорт: немного побегать и поплавать - вроде на следующий день и дышиться легче. |
| Алена Все началось сразу после этого Нового года. Опухли лодыжки, была усталось, ломота в суставах, невысокая температура. Терапевт отправил к флебологу, проблем с венами не нашли, ревматолог поставил диагноз полиартрит. Затем через пару недель на фоне всего вышесказанного появились многочисленные узлы на голенях. Тепаревт поставил узловатую эритему и назначил неделю пить кортикостероиды. К концу недели все симптомы прошли, но через два дня после прекращения приема таблеток все возобновилось. Два раза была температура 40. После этого были сделаны многочисленные анализы, показывавшие внутреннее воспаление. Флюрография показала двусторонне увеличенные лифмоузлы, проба Манту была отрицательной. Окончательно диагноз подтвердился уже в клинике по лечению саркоидоза в Милане после контрастной томографии. Лечение назначено такое: никаких кортикостероидов на первой стадии не применяют, поэтому назначен индометацин (5 дней по 25 мг в день, затем 10 дней по 50 мг и в данный момент 10 дней 50 мг 2 раза в день) на фоне приема раз день омепразола. Эффект волнообразный, то получше, то похуже, но ушла безумная усталость, нет субфебрильной температуры, прошли отеки лодыжек, суставы почти не болят и значительно уменьшились узлы на голенях. |
| mamabee К врачу обратилась в апреле, в мае сделали биопсию подтвердившую саркоидоз. Диагноз - синдром Лёфгрена. Лечение - пульмокорт 2 раза в день и мобик. Врач не возражает, а даже одобряет попытки забеременеть второй раз, одобряет любую физическую активность. Я в свою очередь чувствую гораздо лучше хотя некоторые дни кажется все опять очень плохо. Значительно лучше после физических упражнений. Об уровне и говорить нечего, раньше хватало только до 11 утра, а теперь с витаминами группы В и витамином Е - до вечера держусь. Недавно вернулась одышка, но я нервничала и некоторое время в спортзал не ходила. |
| Флёр Я думаю что началась года 2 назад, я училась и работала, выпускные экзамены - стресс, какая-то постоянная усталость, ломота в костях, t 36.8 - 37.0. В мае 2009 первая вспышка - распухли суставы. В июне 2009 попала в клинику Тареева, пролежала 1 месяц, нашли много побочных проблем в разных системах организма (щитовидная железа, киста в молочной железе, гинекология - аденомиоз). Отправили для подтверждения диагноза в клинику Пирогова, сделали видеоторакоскопию, подтвердился саркоидоз. До сих пор кроме витамина E ничего не принимаю. Хотя и чувствую себя не очень, слабость, температура. |
| Алексашка В 2000 году переболел ветряной оспой достаточно тяжело, с температурой под 40 и огромным количеством высыпаний на коже. Помнится также что по ночам было тяжело дышать. Примерно через полгода в 2001 году на флюорографии у меня обнаружили увеличенные внутригрудные лимфоузлы. Терапевт отправила меня к фтизиатрам, а те в свою очередь отправили на консультацию к торакальному хирургу. В общем, от операции я тогда отказался. В 2003 году на флюорографии написали что-то типа ''корн. уплотн.'', но на дообследование не отправили и я окончательно успокоился. С тех пор обследования не проходил. В сентябре этого года при прохождении флюорографии обнаружили диссиминированный процесс в легких с аденопатией ВГЛУ. За меня снова взялись фтизиатры, по их мнению это туберкулез без вариантов. Только после того, как сделали КТ, стали рассматривать вариант саркоидоз и, учитывая мои снимки от 2001 года, даже поставили диагноз ''саркоидоз ВГЛУ и легких (без гистологической верификации)''. 30 октября провели биопсию и, наконец, подтвердили диагноз. Симптомов болезни у меня нет. Если бы снимок не сделал, так бы дальше и жил в незнании. Лечения никакого еще не проводил. Пульмонолог мне назначила преднизолон, тиосульфат натрия внутривенно 30 инъекций, аспаркам, АЦЦ, серетид, витамины Е и С. И еще на кистях рук постоянно примерно с 2006 года вылазят бородавки. |
| Алексей Началась болезнь и начала прогрессировать одновременно с получением флюрографии. Диагностировали получается вовремя. После чего появился приступообразный кашель (от 20 до 40 мин.) бросил курить в тот же день (курил с 15 лет - 13 лет). Температура постоянно скачет: от 36.6 до 38. Врач прописала диклофенак (100) недельный курс. Для борьбы с болезнью принимаю витамин Е (400) и вазонит (600) один раз в сутки с 15.10.09 г. Ухудшений в качестве жизни (кроме температуры) нет. |
| Анима Я думаю, что она началась в последний год моей работы в офисе (в Питере) 2007 г. Как раз я давно не болела, а тут заболела ангиной, лечилась плохо, надо было работать. Делали, кстати, флюорографию, как положено, ничего не выявили. Месяца через два поехала в Екатеринбург, во время пересадки в поезд пришлось по морозу с сумкой пробежать почти весь состав, так как не в свой вагон не пускали. Обратила внимание, что бежать было очень трудно, я буквально задыхалась. Ночью проснулась в поезде от удушья, почти всю ночь просидела в коридоре, не могла лежать. Потом я год наслаждалась свободой, все время весенне, летнее, осеннее проводила в лесу. Стала замечать усталось, ночную потливость, температура по вечерам поднималась за 37 практически каждый вечер. Стало не то, что трудно бегать, а даже быстро ходить. Была одышка, и не было сил. Я списывала на гормональный сбой, у меня в уже начинались женские проблемы. В июле 2009 г. сделала обычную флюорографию, так как надо было решать гинекологические проблемы. Вот тут и обнаружили увеличенные внутригрудные лимфоузлы. Направили в местный тубдиспансер, оттуда в областной. Из областного тубдиспансера направили в областную поликлинику к пульмонологу. Там сделали ФБС, она была не информативна. Потом сделали КТ (заметьте, платно). Уже на КТ были увеличены лимфоузлы средостения до 40 мм и были мелкие очаги в обоих легких в небольшом кол-ве. Направили в НИИ пульмонологии в г.Санкт-Петербург. Оттуда из-за проблем в молочной железе - в онкодиспансер. А уже после того, как я решу свои проблемы с грудью, мне должны были делать медиастиноскопию. В общем, пока туда-сюда ходила, наступил контрольный срок КТ, сделали ее только в ноябре. Заключение: патологии органов грудной клетки не обнаружено. Я глазам своим не верила. Мне официально диагноз не ставили, только на словах. А здесь сразу написали - саркоидоз, регресс. Я думаю, что я и болела где-то около двух лет судя по самочувствию. Вот собственно, и все мое обследование: никаких анализов крови на кальций. А еще УЗИ органов брюшной полости делала, относительно в норме. И к офтальмологу не направляли. Я сама хочу сходить на всякий случай. Как я лечилась? Мне надо было решить вопрос с образованием в молочной железе (доброкачественным): я пропила курс каскатола (витамины), заматывалась лопухами, но не грелась, в итоге образование уменьшилось в 2 раза, и мне теперь не показана операция, пила витамин Е, иногда аевит, морскую капусту. Два раза сухое голодание по 2-3 дня, обливалась холодной водой из ведер, купалась в заливе уже в холодную погоду и очень много в это лето ходила - по 10 км почти каждый день в лес. В общем, старалась изменить образ жизни. У меня была какая-то сильная вера. |
| Omlala В сентябре 2008 г. у нас родился сын, беременность и роды проходили очень легко. А через 6 месяцев (как раз апрель был!) стала очень сильно уставать. Ну вообще сил не было – утром головы не поднять, с ребенком по 2 раза в день спала днем, но к вечеру опять хоть умирай на месте. Думала, весна, авитаминоз, диета (сын на грудном вскармливании и у него была пищевая аллергия). Через 3 месяца (это июнь) простудилась на даче, заболело горло. И на следующий день стали опухать веки. А еще через неделю, когда горло уже прошло, за пару часов дневного сна выросли обе околоушные слюнные железы размером где-то с половину куриного яйца. Терапевт отправил меня в инфекционную больницу с диагнозом паротит (несмотря на то, что я им переболела еще в 14 лет). И тут началось веселье. В инфекционной больнице за 3 недели (!) переделали всевозможные анализы (естественно, кроме АПФ), которые не показали никакой патологии. Приходящий фтизиатр сделала предположение о саркоидозе (тогда я в первый раз услышала это слово), но все об этом забыли и даже не написали в истории болезни… Никто не мог понять, почему температура 38-38,5 не снижается после недельного курса антибиотиков и в результате отправили на пункционную биопсию. Результат поверг в ужас всех моих родных – подозрение на неходжкинскую лимфому… Через неделю еще одна, уже полостная биопсия и 10-дневное томительное ожидание результатов. А тут еще стали краснеть глаза, и через две недели я уже с трудом могла различить буквы Ш Б в кабинете офтальмолога (имея зрение по единице на обоих глазах до того). Началось срочное лечение глаз в НИИ фтизиопульмонологии у местных офтальмологов. Итого, спустя почти два месяца нервотрепки и хождения по различным врачам имеем то, что имеем – «подозрение на саркоидоз, с поражением слюнных желез и глаз». К этому моменту я уже, правда, и на ногах то стоять не могла. Поняв, что все катится в какую-то пропасть, собрала вещи и уехала в Германию, где за неделю меня обследовали, сделали бронхоскопию и поставили точный диагноз – саркоидоз. Уровень АПФ в то время зашкаливал за 160 единиц. Назначили преднизолон по схеме (начинала с 50мг). Там же я купила таблеток на весь курс, и сейчас постепенно дошла до 7,5 мг. В самом начале пила кальций с витаминном D, вместо витамина Е принимаю льняное масло по 1 ст.л. в день. Делаю зарядки 1-2 раза в день, гуляю с сыном часа 2 в день. Первое обострение, полагаю, как раз происходит сейчас. Месяц назад был стресс (у ребенка лезли зубы – он практически не спал 3 ночи, просыпался с криками и все такое). После этого отметила, что заболели коленные суставы, очень странно – снаружи от коленной чашечки. Даже присесть на корточки было больно. И как-то трудно стало вставать по утрам…Неделю назад сдала анализ – уровень АПФ повысился до 85,5 единиц (по сравнению с уровнем 65,5 два месяца назад). На следующей неделе опять иду к врачу... |
| akulina Болезнь меня обеспокоила только в тот момент, когда ее обнаружили в сентябре 2006 года из-за высокой температуры. больше никогда ничего не болело. Занималась фитнессом, пробежками. Сейчас занимаюсь классической йогой, бегаю на лыжах на 20 км дистанцию. Проблем с дыханием нет. Не ощущаю никакой ущербности. Есть проблема с кожей - красные шелушащиеся пятнышки, очень сухая кожа. Пью витамин Е и пользуюсь кремом элоком по совету дерматолога. Проходит ненадолго. Обследование не проходила давно, т.к. не доверяю врачам, очень боюсь их невежественности и наплевательского отношения. |
| evgeniyvlad Симптомами болезнь никак себя не проявляла. |
| Inna Послеродовый саркоидоз 2 стадия (синдром Лефгрена) - болели все суставы, голеностопы опухли, появились красные узлы, сильная эритема. Кашля почти не было, лимфоузлы сместили пищевод и было затруднено глотание. Когда совсем не могла ходить пила нестероидные противовоспалительные средства. Прошел саркоидоз почти самостоятельно. Ноги вернулись в норму за месяц, а из легких все ушло где-то через 3 месяца. Принимала около 7 месяцев следующие препараты : трентал, витамин Е, ингаляции с будесонитом. Думаю, что это был далеко не первый случай заболевания. Занимаюсь спортом пару раз в неделю, не курю. Очень быстро всегда устаю. |
| Immi Я пыталась найти что-нибудь в Интернете, чтобы не идти на гормоны. Пока ничего особенного. Тем более, я уже сомневаюсь в диагнозах врачей. Ведь существует множество болезней легких, и они бывают очень похожи. Никто не дифференцирует их, и пока конкретно диагноз мне никто не объявлял. Одни предположения, все страхуются, и думаю, это от незнания. И без надобности для них. Томографию сделали, отписались, получили кучу денег. Но теперь где найти того врача, настоящего, чтобы хоть и с опозданием, но узнать свой безшибочный диагноз. Я думаю, новый диагноз, который мне предположительно дали после томографии, если он правильный - саркоидоз, то у меня далеко не первая стадия этого заболевания. Я чувствую себя довольно плохо. Как я поняла, его и лечить-то никто не знает как (не считая гормонов, от которых, как выясняется, если и вылечишь эту болезнь, все равно помрешь, но уже от другого диагноза). |
| Клавдия Началось неизвестно когда, а вот обнаружилось в 2006 году (21год). Не могу связать ничего отдельно или подходит все в совокупности - перенесенная ангина, хронический тонзиллит, увеличенный длительное время подчелюстной лимфоузел, настораживает постоянно ненормальная (увеличенная) реакция Манту в детстве. У моих детей, кстати, тоже реакция Манту больше нормы, ездили к фтизиатру, но ничего ни у кого не обнаружили! Контактов с больными туберкулезом не было. Постоянные переживания о завтрашнем дне. Лечили полгода пульмикортом, дозы уже не помню, но динамики не было никакой. Вит Е, по моему по 2 капсулы 2р/д (точно не помню). Потом ничего не получала где-то 7-8 мес, потом беременность (естественно никаких препаратов не назначали), роды.Сейчас лечение не получаю, нужно идти делать снимки. Сейчас мучает только дерматит на лодыжке (который как мне кажется связан с саркоидозом). Обязательно отпишусь как сделаю снимки. |
| Виктор Узнал о том что болен саркоидозом месяц назад, с осени простывал каждый месяц отдых две - три недели, ОРЗ, грипп при этом температура не поднималась. При биопсии удалили один лимфоузел. В тубдиспансере в течение 10 дней дышал аэрозоль гидрокортизона при этом возникла одышка, на 11 день заменили аэрозоль гидрокортизона на гидрокортизоновую мазь с ультразвуком на спину. В первый день применения мази к концу дня перестало хватать воздуха ввели 20 мг эуфелина. На следующий день к обеду одышка прошла сделали перерыв в три дня, возобновили лечение 10 сеансов гидрокортизоновой мази. С первого дня витамин Е, тубазит, делагил, уколы витамина В6. На 13 день ввели преднизолон с утра 20 мг через 3 часа 10 мг раз в сутки, одновременно добавили аспаркам 3 раза в день. Неделю назад добавили пентоксифилин и отменили В6. Никаких симптомов до начала лечения, кроме простуды. Альтернативное лечение не применял единственно возобновил занятия дыхательной гимнастикой, которую забросил 5 лет назад. Я не называл бы это альтернативным лечением, это просто контроль за дыханием. |
| Konstantin Я не склонен считать увеличение лимфоузлов в паху в 10 летнем возрасте за признаки саркоидоза. Диагноз поставили в декабре 2004 года после флюрографии. Хотя за полгода до этого у меня сильно болели суставы обоих стоп и они покрылись сосудистой сеточкой (красно-синего цвета) - а это из области саркоидоза. Боль ощущалась по утрам, когда вставал с постели. В течении дня особо не беспокоила (поэтому и не обращался к врачам). В январе 2005 года, после постановки диагноза саркоидоз, правда без подтверждения на бронхоскопии (три щипка и все мимо), назначили преднизолон 8 таблеток + флексотид 2*2 ежедневно. Но начитавшись информации из интернета, через 2 месяца самостоятельно перестал применять флексотид и снижал преднизолон по 1 таблетке в месяц. Так я к августу 2005 перестал принимать и преднизолон. К стати, на снимках особой динамики не было. В октябре 2006 года сделал контрольный снимок. Лимфоузлы увеличились и даже пошло дальше в лёгкие. Повторно прошёл обследование (на этот, раз один щипок через бронхоскоп подтвердил диагноз саркоидоз) и на фоне подтверждения биопсии и ухудшение рентгена решил дойти вместе с лечещим врачём до победного конца. За первый месяц приёма лекарств (8 таблеток преднизолона + два раза по два вдоха флексотида) + три процидуры плазмофереза, ну и в добавок 3 процедуры лазера в вену... у меня лимфоузлы сократились почти в два раза! Снизили преднизолон до 7 таблеток в день, флексотит 2*2. Но встала проблемма набора веса. За 2 месяца набрал 3 кг. А при моём росте 175 см вес 105 кг это через чур. Занимаюсь умеренно физкультурой, в 2001 году сбросил 24 кг за 3 месяца до 73 кг. Это тоже могло быть толчком в сбое в имунной системы. |
| Татьяна Обнаружили в феврале 2006 г., почитав о болезни - может быть первые признаки были в 23 года (хотя сложно догадками это обосновывать). На флюорографии, которая случайно сохранилась в 2001 уже было видно. Медицина у нас глазастая, ничего не видели. Лет 18 назад были сильные загрудинные боли, искали все у меня болезни сердца - не нашли. Обращалась с ничем не обоснованным кашлем (ниоткуда брался -терзал недели 2-3 и проходил), вот те флюорографии и сохранились, но не увидели. А когда на цифровой флюорографии увидели объемы лимфоузлов, такое понаписали, будь психика послабее наверно в петлю бы залезла. Но чтобы знать все наверняка, согласилась на операцию - подтвердили саркоидоз. Прошла два курса по 10 месяцев преднизолона с перерывом в 9 месяцев (первый курс с 04.2006 по 02.2007, второй с 11.2007 по 09.2008). Последнее лечение закончила в сентябре 2008 года с отрицательной динамикой. И пока что ничего не получается. Сейчас пробую лечиться гомеопатией, пока результатов нет, но и выбора нет. |
| Nata_ Диагноз поставили только месяц назад. Как писала раннее проблемы были с сердцем, потом сделала флюорографию. О такой болезни никогда раньше и не слышала. Женщина, делавшая флюорографию сразу сказала, что это туберкулез, для меня это был сильный удар, стресс и т.п. Отправили в тубдиспансер, там сделали снимок, попыталась я сдать мокроту - по моему безрезультатно (кашля у меня практически не было), по результатам снимка сделали еще томографию - там написали саркоидоз или лимфогранулематоз под вопросами. Реакция Манту была отрицательной. С этим багажом меня направили в НП центр по борьбе с туберкулезом на консультацию. Врач посоветовала сделать КТ легких (платно, в другой больнице) - там тоже поставили диагноз саркоидоз 2 ст., но нужна верификация. Потом центре сделали бронхоскопию и после результатов гистологии поставили точный диагноз саркоидоз. Врач мне сразу сказала, что мало спецов, которые знают как лечить, а они уже не могут, из функций фтизиаторовэту болячку убрали. Но она дала мне лечение (впереди были рождественские каникулы) и направила обратно в тубдиспансер, типа они же послали на консультацию. Там со мной даже разговаривать не стали, дали направление в больницу, где есть врачи, которые занимаются саркоидозом. Туда я попала уже только после всех праздников. Само лечение - врач в центре мне назначила витамин Е 600м 1 раз в день, плаквенил 2 раза в день, индометацин 3 раза в день, трентал на ночь. Врач в больнице сказала не пить индометацин. По поводу гормонов - пока не назначили, ФВД правда не очень хорошая, надо обследовать как следует сердце, сдать анализы, УЗИ - пока сказали попейти 3 мес. без гормонов, а там посмотрим, но если по результатам обследования еще что-то вылезет, то тогда на прием раньше надо идти. Пока против гормонов были оба врача, хотя первый врач сказала, что за год у меня резко как то ухудшилась флююорография. |
| NATALI-2010 Обратилась к офтальмологу, покраснел левый глаз, зрение ухудшилось. Поставили рецидивиирующий иридоциклит, лечили безрезультатно 4 месяца. Помогали капли на короткое время - потом все снова! При обследовании (флюорография) обнаружили увеличеные узлы в средостении. После гистологии - диагноз саркоидоз 1 ст. Лечение назначил пульмонолог: витамины Е,С, баклосан ЭКО, не загорать. Сейчас, прочитав информацию на вашем сайте, занимаюсь следующим: делаю физкультуру, голодаю 1 раз в неделю по понедельникам(пью зеленый чай) и уж если совсем нет терпеж ем яблоко (но на собственном примере чем дальше, тем проще, уже не так хочется есть, и голодаю легко!). Кстати зеленый чай я уже пью года два. Совсем отказалась от сладкого и шоколада, а также алкоголя. Больше стала употреблять зелени и фруктов. Стараюсь не нервничать, хотя пока плохо получается, но я честно стараюсь! Про помогает или нет - пока рано говорить, как это не печально....все только начинается. |
В следующем варианте анкеты этот вопрос будет детализирован.
11. Ваши мысли по поводу ''почему это случилось именно со мной, но не с моими близкими, коллегами или друзьями''?
Сам голову сломал, пока думал над этим вопросом. Поскольку считал себя здоровым человеком, не поверил что с легкими может быть какая-то проблема, думал, что это ошибка. Поверил, когда попытался пробежать привычную 3-км дистанцию и чуть не свалился в обморок через 400 м. Никогда бы не подумал, что болезнь может так подкосить всего за 8 месяцев! Я считаю, что мне очень сильно повезло. За почти 13 лет болезни я избежал многих соблазнов, денежных, карьерных и прочих, в перспективе пагубных.
| CoRPse Мне крупно не повезло, что еще можно сказать. |
| Вадим Если есть болезнь, то кто-то должен ей болеть. Статистика - ничего более. Можно сказать, что мне повезло с болезнью. У моего родного брата рассеяный склероз уже 15 лет. Последние 5 лет он прикован к постели. Состояние медлено, но постоянно, ухудшается. Родители, вместо того, что бы радоваться внукам и наслаждаться заслуженным отдыхом на пенсии, вынуждены ухаживать за любимым сыном, который неотвратимо умирает. За что им (брату и родителям) все это? Так что никаких обид на личную судьбу нет, у меня все более-менее в порядке, бывает гораздо хуже - я похоронил несколько своих друзей (в основном автоаварии), а сам жив и болен не самой опасной болезнью. |
| jurikm Потому что был наверное слишком здоровый - море было по колено, и иногда гнул свою линию, шёл на конфликт, когда его можно было бы избежать. |
| Алена Слава Богу, что это случилось со мной, а не с моими близкими. У меня есть возможность лечится в одной из лучших клиник саркоидоза Европы. Со всеми что-то в жизни случается, каждому свое. |
| mamabee Не знаю почему, но я счастлива что это не что-то быстротекущее и дает мне возможность быть с семьей. Благодарна за второй шанс. |
| Флёр Я не задумывалась об этом. Случается, то, что случается - я фаталист. |
| Алексашка Мыслей по поводу почему это случилось именно со мной нет. |
| Алексей Если это случилось, то по-другому это не могло быть. |
| Анима Мыслей было столько и разных - от шока и обиды до принятия. Сказать честно, в психологическом, нравственном смысле - это было, пожалуй, лучшее время за последний период, как бы странно это не звучало. Конечно, лучше, что это случилось со мной. Как бы дальше не пошло, я постараюсь справиться. Мне еще повезло, я нашла Ваш сайт. Это очень мне помогло, за что огромное спасибо Вам и всем, кто пишет на форуме. |
| Omlala Думаю, что сама себя довела. Если бы относилась к себе более бережно, больше отдыхала и хорошо питалась, то может, ничего бы и не случилось. |
| akulina Все случившееся отношу на счет стресса. Считаю, что все болезни происходят из головы. |
| evgeniyvlad На вопрос, почему я заболел, могут быть разные варианты,но я бы рискнул предположить основные из них: плохая экология, стрессовая ситуация, излишнее увлечение лекарственными препаратами при купировании симптомов простуды, не давая организму побороться, излишнее использование бытовых химических веществ дома, компьютер от 6-10 часов в день, ношение непосредственно в нагрудном кармане сотового телефона, частые простуды в детском возрасте. |
| Inna Думаю, что я просто генетически предрасположена к саркоидозу. |
| Immi Я думаю часто: если у нас, как говорят, влажный морской климат, то почему одна я кашляю все время везде и всюду - в институте, школе, в поезде метро, на работе, на конференциях и семинарах. Даже в пульмонологической лечебнице, на этаже с кучей палат, я не услышала ни одного кашля, а сама прокашляла в очереди к врачу полтора часа к ряду. Мои 2 сестры тоже не кашляют. А если это случается с ними на недельку, то они спрашивают меня: а как ты столько терпишь, бедненькая? Как же это тяжело. |
| Клавдия Не знаю. Нет мыслей по этому поводу. |
| Виктор Колесо фортуны так вращается. Единственно когда пришел ответ ''саркоидоз'' испытал облегчение - альтернатива туберкулез и рак. |
| Konstantin Хорошо хоть саркоидоз, а это отнюдь не самое страшное из заболеваний. И хоть я не доктор и причина заболевания саркоидозом наукой не определена, по моему мнению, это может быть реакция имунной системы на какой нибуть вирус или грибок. И сейчас организм борится с этой заразой (кстати в последниие 5 лет у меня появилось сильное слюноотделение и я сильно отхаркиваюсь мокротой по утрам во время утренней гигиены). |
| Татьяна А причем здесь близкие, друзья, коллеги? Это со мной. Значит для чего-то это нужно. А жизнь еще не кончилась! |
| Nata_ Когда мне сказали, что у меня туберкулез, то первые мысли были о том как сообщат в школу и на работу мужа, так что когда сказали, что у меня саркоидоз - меня успокоило. Т.е. меня на тот момент волновала не столько сама болезнь, сколько последствия для моих родных. Как говорится всё познается в сравнении. Про саму болезнь - принимаю как то, что есть, честно говоря думала, что заслужила. Где то прочитала, что эта болезнь дается человеку для изменения его жизни- вот и я так думаю, только не знаю как менять. У меня жизнь - вожу ребенка в школу и из школы + на доп.занятия, а так дом. Ну и разъезды по магазинам, хотя я не шопоголик. |
| NATALI-2010 Все в жизни закономерно. Я разучилась отдыхать и не даю себе возможности расслабиться уже на протяжении нескольких лет.....Видимо это знак к изменению.....Сначало собралась умирать....потом подумала - нифига, и взяла себя в руки.... |
В личной переписке некоторые больные обижались на судьбу. Они считают несправедливым, что несмотря на праведную жизнь, она ''наградила'' их болезнью. Некоторые отчаялись, у других обида на врачей и весь мир. Третьи стали фаталистами и не хотят ничего менять в своей жизни. По моему мнению, отношение к своей болезни в немалой степени определяет ее исход.