История Роберта
У меня все началось с того, что в возрасте 32 лет у меня просто мгновенно (за два дня) заболели суставы и сухожилия обоих ног, колени, особенно ступни (несимметрично), суставы бедер и примыкающие к ним сухожилия. Причин не было. Но думаю, что сопутствовал этому многолетний физический (я бывший гимнаст) и психологический (теперь я научный сотрудник, программист) стресс. Начались сильнейшие боли. В области суставов ступней появились синевато-розоватые пятна. С-реактивный белок не был увеличен, скорость оседания эритроцитов -13 мм/час. Врачи сказали что все нормально.
Через 2 недели стали краснеть области около суставов колен, ступней, локтей, стали болеть кисти рук. Врач констатировал узловатую эритему, а ренгеновский снимок показал увеличение корней легких и увеличение лимфоузлов, особенно левого легкого. Диагноз - саркоидоз Бека. Врач много не обяснял, только покачал головой и сказал: ''болезнь, редкая, смотри подробности в Интернете'' и отправил к пульмонологу (поскольку он был ревматолог).
Почитав о саркоидозе, я осознал, какие муки ждут меня в будущем. Это был сильный удар ниже пояса. Ведь раньше я жил нога в ногу со спортом, не курил, серьезных болезней почти не имел. Заметил что появилась одышка, сильно прогресировали эритемы. Принимал индометацин и ждал очереди (через две недели) к пульмонологу.
Пульмонолог поставил точный диагноз - саркоидоз, сидром Лёфгрена. Врач добавил, что мой случай - классический синдром Лёфгрена, прямо как будто из учебника :). Состояние резко уxудшилось. Анализ крови показал: показатели печени в норме; скорость оседания эритроцитов - 26; гемоглобин - 132 (до заболевания 165-170); С - реактивный белок - 95. Лимфоциты повышены, базофилы снижены.
От лечения преднизолоном я пока отказался, принимал 75 мг индометацина (утром), 75 мг индометацина (вечером), 600 мг витамина Е, 100 микрограмм селена. Через 2 недели анализы крови ухудшились: СОЭ дошло до 50 мм/час! Эритемы, особенно на коленях и ниже просто расцветали. На одном колене было пятно примерно 20-25 см шириной. Xодил так, словно кто-то загнал меня в крапиву, такое впечатление, что могут загореться штаны. Температура вечером поднималась до 37.5 или 38.0 или 38.5 (с дрожью всего тела), других значений температуры почему-то не было, только эти ! Утром или 35.7 или 37.0 (других значений температуры тоже почему-то не было). Через 4 недели стал замечать, что эритемы стали понемногу желтеть (примерно как синяки под глазом после драки). Перешел на 3x100 мг немесила, поскольку от длительного приема индометацина появился туман в глазах. Начал цепляться за надежду.
Ровно через 5 недель температура вечером вдруг упала и больше не поднималась. А через еще через 14 дней все прошло, СОЭ стало 6. Через три месяца сделали снимок легкиx. Снимок показал, что увеличенные лимфузлы уменшились. Лед как бы тронулся ... Доктор опять спросил, может все-таки я соглашусь на гормоны. Но я опять отказался, ведь самочуствие было совсем не плохое.
Вот уже прошло 6 месецев с начала постановки диагноза саркоидоз. После 3 месяцев динамика была к лучшему. На днях делали снимок легких. Лимфузлы уменшились до нормы. Анализы крови тоже в норме. Так что я как бы временно здоров. Нужны еще дополнительные анализы для потверждения полного выздоровления, но самочуствие нормальное, как до болезни.
Теперь перешел в режим ожидания, когда ОН вернется. Очень хотелось бы, чтобы никогда, но как говорится, мы предполагаем, а бог располагает. Можно ли вообще избежать возврата болезни? (Вопрос реторический). Большое спасибо професору Александру Визелю. Его медицинские советы мне очень помогли.
Во время лечения я принимал : коплекс витаминов HighWay, витамин Е (800 I. U.), селен (100 микрограм), Q10 (60 мг), Эссенциале форте (фосфолипиды) 400 мг, бетаглукан 200 мг, трентал (пентоксифилин) 600мг. Сейчас витамин Е и селен.
P.S. заметил, что физическая нагрузка (минимальная, например плавание) положительно влияет на тонус легких. Оченй плоxо на тонус легких влияют нервотрепки и, как не странно, заметил, что после употребления спиртного, наблюдал улучшение состояния легких, примерно на период две недели.
Долнение к истории
Я долго анализировал причины. Одна из них - это, несомнено, стресс: я бывший спортсмен (гимнаст). Но я завязал с серьезным спортом лет 10 назад. Нагрузки, травмы - большой физический стресс. Возможно, он оказал свое имунномодулирующее воздействие. Затем закончил университет. В 2000 году защил дисертацию. Это был большой психологический стресс. Вычисления были сложные, вкалывал до посинения. Труда и усилий пришлось потратить очень много. Но тут был еще один фактор, пока я 4 года писал диссертацию интенсивно занимался в тренажерном зале. Если еще прибавить футбол, то получится 1.5-3 часа спорта в день, 5 дней в неделю. Словом, жил только спортом и наукой, 4 года изо дня в день. Другими словами, жил стрессом. Стресс снимал просто - выпивал. Бывало до потери пульса.
Когда был здоров, ни чем не болел, не курил, даже не знал, что у меня есть легкие. Но вдруг в 30 лет, весной, заболел синуситом (гайморит). Такого никогда раньше не было. Прошел год, опять заболел синуситом. Смотря нынешними глазами: возможно это были первые признаки подавления имунитета. Ведь стресс, как извесно, активизирует работу надпочечников, гипофиза и выбрасывает в кровь большое количество кортикоидов и других гормонов, которые угнетают имунитет, но подавляют стресс.
И вот наступило 25 мая 2004 года. Была конференция, день рождения друга, очень много курили сигар. Все это происходило в сосновом лиесу. Читал, что некоторые ученые считают, что антиген, провоцирующий гранулематозную реакцию при саркоидозе - это пыльца сосны (Примечание А. Белоусова. Пыльца сосны рассматривалась как возможный этиологический агент из-за некоторых совпадений между географией саркоидоза и произрастанием сосновых лесов на юго-востоке США). Макрофаги, лимфоциты, лейкоциты, как угорелые мчатся уничтожать антиген, которого нет. Вследствие этого, начинается воспалительный процесс и клетки повреждают ткани организма.
Через пять дней после этого, я почувствовал боль в двух позвонках. Это не был радикулит, это была боль в двух точках позвоночника. Если на эти точки нажать пальцем, боль усиливалась. Такого до этого у меня не было (это не было защемлением нерва межпозвонковыми дисками и не воспаление нервных корешков). Буквально, можно сказать, что болели кости позвонков. Плюнул на это и жил также как и раньше.
Через неделю, вечером внезапно почувствовал, что болят все мышцы ног. Боль была странной, как будто перестарался при игре в футбол, но было как-то иначе. Еще через пару дней я уже не мог двигатся и даже перевернуться в кровати. Жуткая боль скручивала меня при малейшем движени ног. Казалось, что даже одеяло слишом тяжелое.
Утром принял индометацин и пошел на работу. Боль притупилась, начал ждать когда все пройдет. Особенно болели пятки, суставы бедер и примыкающие к ним сухожилия. Прошла еще одна неделя. Заметил повышенную температуру голенестопного сустава и было видно маленькое розовое пятно. Оно было видно только вечером. Пошел к терапевту. Сделали анализ крови, СОЭ - 13 (норма 15), С-реактивный белок в норме. Она сказала: все в порядке, парень, анализы не показывают никакого воспаления. Пошел домой, пил индометацин. Прошла еще неделя. Розовые пятна стали выпуклыми, увеличились в размере. Появились маленькие пятна на коленях. Но это было только вечером. Утром, когда меня осматривал врач в поликлинике, он говорил мне - не морочь мне голову, у тебя ведь ничего нет, поскольку пятна становились почти не видимыми утром. После долгих просьб и ссор он направил меня к ревматологу.
Поскольку ревматолог был в отпуске, он бы меня принял только через месяц! В это время прогресс болезни пошел по максимуму. Я пошел к ревматологу в другую клинику. Сделали анализ крови. СОЭ - 26, С-реактивный белок - 95.
Итак, всего лишь за одну неделю, после анализов в поликлиникие, когда все результаты анализов крови были возле верxних границ нормы, они передвинулись далеко за границу нормы. Даже можно сказать, что после первых болей в позвоночике и результатов анализов крови, которые дошли до верхней границы (но иx не превышали) прошло всего 3 недели. В этот период уже появились, как я писал выше, маленькие эритемы и уже болели суставы ног полным ходом, но анализ крови еще не давал повода для предположения болезни !!!
Ревматолог увидел мои ноги, которые уже не помещались в носки и ботинки (и это произошло практически за одну неделю) и сказал, что придется лечиться глюкокортикоидами, болезнь твоя настолько далеко зашла, что тут помогут только они. Но, говорит, надо сделать снимок легких, обычно при эритеме бывают увеличены лимфузлы.
Я на был 100% уверен, что зря мне будут просвечивать легкие, ведь причина-то у меня в ногах ! Снимок показал увеличенные лимфоузлы. Ревматолог сказал: редкая у тебя болезнь - саркоидоз лимфузлов, почитай-ка ты подробности в интернете, а лечением займется пульмонолог.
Профессор-пульмонолог принял меня через 4 дня. Посмотрел за ноги. Эритмы увеличились до диаметра 20-25 см, температура поднялась только первый раз перед визитом. Да, говорит, за мою 30-летнюю практику, ни одного такого пациента с саркоидозом я не оставляла без лечения гормонами. Есть случаи выздоровления без них, но у тебя уже не тот случай. Но, поскольку у нас теперь демократия, то решай сам. Я решил, что помучаюсь без гормонов, договорились, что в случае плохого исхода, в суд я подавать не буду :). Сказала, принимай витамин Е, делай это обязательно, хотя некоторые врачи и смеются от его лекарственой пользы. И меня направили в туберкулезный диспансер.
Прошли еще две недели. Тут началось самое тяжелое. С 27 июля по 14 августа я уже начал здороваться со всеми наверxу :). Одна эритема дошла до 30 см ширины. Ночью температура снижалась до 35.7 (но не всегда). Жуткая дрожь, примерно с 16.00 дня до ночи. Xодил на работу, поскольку утрений приём 75 мг индоматецина смягчал боль. Вечерняя порция сбивала температуру. От немесила 2x100 толка было очень мало. Боль не притуплялась, а температуру он уменьшал не так хорошо.
Вдруг стало туманится в глазах, особено утром. Тут я пошел проверится на увеит. Подумал, зря я отказался от лечения гормонами. Увеита окулист не нашел. А терапевт запретил принимать индометацин. Сказал, раз помогает немесил, увеличивай его дозу. Я так и сделал, два дня попил 3x100 мг и исчезла температура. Буквально испарилась. Вдруг заметил что одна нога начала менять цвет с красного на желтый.
14 августа сделал анализ крови, СОЭ - 50. Хотя почуствствовал перелом к лучшему, анализ крови вернул меня на землю. Прошло еще 7 дней. Эритемы уменшились и пожелтели, xотя кожа еще очень болела. Сейчас, спустя 6 месяцев иногда после долгой xодьбы еще чуствуется какая-то ''щекотка''.
Эритемы исчезли через 5-6 недель. Врач в диспансере, каждый раз предлагавший мне лечение гормонами, смотрел на меня с удивлением. Ты, говорит, наверно первый такой упертый (проф. А. Визель мне написал, что он ждет до 3 месяцев при синдроме Лёфгрена, не используя гормонов). Гормоны я принимать не хотел из-за побочных явлений, начитавшись ''черных'' рассказов саркоидозников.
13 сентября СОЭ с 50 уменьшилась до 6. Другие показатели формулы крови еще были за границей нормы. Снимок показал уменьшение лимфузлов, хотя они еще остались увеличены.
Вот такая история. 24 декабря ренгеновский снимок легких показал, что дисеминаций в легких нет, лимфоузлы в норме, СОЭ -2. Остальные показатели тоже в норме.
Теперь я жутко не переношу табачного дыма. Пыль меня тоже очень раздражает. Раньше такого не было. Нервотрепка тоже как-то своеобразно сказывается. Начинаю чуствовать какую-то тяжесть внутри себя.
Полюбил крепкий зеленый чай без сахара. Самочувствие нормальное, как до болезни, хотя понемногу чувствую улучшение. Лечащий врач радуется, что все идет к лучшему. Спасибо Вам, профессор Визель!
Надеюсь, что кем-нибудь будут проведены успешные научные исследования (не такие, как сейчас методом тыка - т.е. манипуляцией лекарств и их доз, таких работ полно в разных медицинских журналах), а посмотрят на эту 100-летнюю проблему с другого ракурса и причина болезни будет найдена.
В итоге, мне кажется, что моя болезнь - это адкеватная реакция организма на его повседневные мучения. Это плата за небрежную жизнь, за жизнь в крайностях. Причин букет, но стресс, угнетающий имунитет, мне кажется, может иметь далеко не последнюю роль.
Врачи говорят, что имунитет обладает феноменальной памятью. Если его получается настроить без имунодепрессантов, то он в подобную обиду потом человека не даст.