САРКОИДОЗ: УНИКАЛЬНЫЙ ОПЫТ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН
В апреле 2003 года в Казанский медицинский университет из Европы пришло письмо профессору А.А.Визелю с просьбой приехать и прочитать лекцию об опыте работы с больными саркоидозом в Республике Татарстан. Наш корреспондент встретился с Александром Андреевичем, и мы предлагаем нашим читателям его беседу с главным пульмонологом Министерства здравоохранения РТ.
– Что такое саркоидоз? Вероятно не все врачи знакомы с эти заболеванием?
– Саркоидоз – системный относительно доброкачественный гранулёматоз неизвестной этиологии, характеризующийся скоплением активированных Т-лимфоцитов (CD4+) и мононуклеарных фагоцитов, образованием несекретирующих эпителиоидноклеточных неказеифицированных гранулём. Согласно МКБ-10 он отнесен к “Классу III. Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм”, то есть не является ни инфекционным, ни “чисто” пульмонологическим заболеванием. В мировой практике с этим заболеванием работают врачи общей практики, пульмонологи, ревматологи, дерматологи, кардиологи. У нас с ним чаще всего встречались фтизиатры, пульмонологи, ревматологи и дерматологи. Причина возникновения саркоидоза пока неизвестна.
– Давно ли Вы знакомы с этим заболеванием?
– С саркоидозом меня познакомил один из ведущих российских специалистов по диссеминированным процессам в лёгких, директор Санкт Петербургского НИИ пульмонологии М.М.Илькович в 1980 году. С тех пор эта болезнь не даёт мне покоя. Сотрудники нашей кафедры, у которых мне тоже довелось учиться – Р.И.Слепова и К.Ш.Шагидуллина – тоже много и целенаправленно занимались саркоидозом. Я проходил обучение в Российском НИИ фтизиопульмонологии, где познакомился лично с работой профессора С.Е.Борисова – признанного во всем мире отечественного “саркоидолога”. Сейчас у нас ведутся совместные работы с Центральным НИИ туберкулёза РАМН, в частности с профессорами Е.И.Шмелёвым, И.Э.Степаняном, д.м.н. В.Романовым, сотрудниками Российского НИИ пульмонологии.
– С чем связан интерес к нашей республике европейских специалистов?
– Думаю, что причин несколько. В Татарстане впервые в России мы осуществили подход к этому загадочному заболеванию на международном уровне, представили проект в Интернете, доложили его на 3-х Европейских Конгрессах в Берлине, Флоренции, Стокгольме, на Всемирном конгрессе по саркоидозу. В прошлом году в свет вышла книга “Саркоидоз” на голландском языке, где Ваш покорный слуга был медицинским редактором, тогда же в Москве вышла книга для больных “Ваш диагноз саркоидоз”. Вот уже три года я провожу Интернет-консультации больных по саркоидозу, веду их анкетирование. Идёт телемедицинское общение с США, Нидерландами, Германией, ЮАР, Югославией. Постоянно работают 2 форума для больных – на русском и английском языках.
– В чём особенности Вашего подхода к организации диагностики и лечения саркоидоза?
– Мы не побоялись отойти от отечественного фтизиатрического подхода, когда саркоидоз рассматривают в связи с туберкулёзом и больных госпитализируют в туберкулёзные стационары. В Казани сложилась уникальная ситуация, когда в одном городе собрались врачи-подвижники зрелого возраста. Это онкологи В.П.Потанин, Е.И.Сигал, Е.Г.Дмитриев и их коллеги, это бронхолог и рентгенолог А.В.Бондарев, терапевты МКДЦ и наша фтизиопульмонологическая группа. Роль фтизиатров в этой цепочке также велика и ответственна – исключить туберкулёз, не допустить заразных больных в другие учреждения для дообследования. Начать реализацию полноценного изучения диссеминированных процессов позволило открытие Межрегионального клинико-диагностического центра (МКДЦ), возглавляемого Р.И.Туишевым. Перечень оборудования, которым располагает МКДЦ, практически совпадает с международным соглашением 1999 года по саркоидозу. Сегодня саркоидозом должны заниматься также кардиологи и невропатологи –– именно эти локализации саркоидоза приводят к летальным исходам, а поражение лёгких относительно доброкачественное. Морфологи Республиканского клинического онкологического диспансера и РКБ № 1 хорошо знают признаки саркоидного гранулёматозного воспаления (только в сложных случаях мы отправляем сканы биоптатов в США и Голландию).
– А как организованы диагностика и лечение саркоидоза в других регионах России?
– По-разному. В большинстве случаев больных лечат и наблюдают в противотуберкулёзных диспансерах по VIII группе диспансерного учёта, наравне с больными туберкулёзом. В Петербурге более 20 лет саркоидозом занимаются как фтизиатры, так и пульмонологи. В Ростове, Самаре и ряде других городов России саркоидоз активно изучают терапевты-пульмонологи. В Уфе с саркоидозом связана целая династия фтизиатров Аминевых. Да и я себя считаю как пульмонологом, так и фтизиатром. Эти две специальности в стране с неблагополучной ситуацией по туберкулёзу должны быть взаимосвязаны.
– И всё таки, почему Вы хотите каких-то новшеств, ведь противотуберкулёзные диспансеры имеют диагностические отделения, там иногда наблюдались больные саркоидозом?
– Действительно, и наши ассистенты занимались саркоидозом в противотуберкулёзных диспансерах. Но это было время, когда в СССР саркоидоз и туберкулёз считали взаимосвязанными заболеваниями. С появлением метода идентификации микробной ДНК – полимеразной цепной реакции – было показано, что микобактерии не играют прямой этиологической роли при саркоидозе. Триггером саркоидоза, но не его причиной, можеть стать любой иммунологический фактор у генетически восприимчивого человека. В связи с этим в Западной Европе и Северной Америке саркоидоз лечат в строгой изоляции от больных инфекционными заболеваниями.
– Неужели существует реальная опасность заражения туберкулёзом при саркоидозе?
– Увы, да. В литературе можно встретить доказанные факты заболевания туберкулёзом больных саркоидозом при их контакте. Отечественные фтизиатры больным саркоидозом сразу назначают изониазид, чтобы не допустить заболевания (аналогичные рекомендации распространены в Индии). Если больной лечится у пульмонологов или ревматологов, то такой необходимости не возникает (при отрицательной туберкулиновой пробе). Сегодня, когда правовая грамотность пациентов стремительно растёт, необходимо ответственно отнестись к подписанию больным листа информированного согласия. Пациент без туберкулёза должен знать, что ложится в туберкулёзное учреждение, осознавать и письменно признавать возможный риск заболевания.
– А какие вопросы возникают у больных саркоидозом?
– Мы проводим совместно с Нидерландами серьёзное исследование качества жизни больных саркоидозом. Это направление возглавляет к.м.н. М.Э.Гурылёва, курируют профессор Е.М.Шмелёв (Москва) и доцент М.Дрент (Голландия). Качество жизни этих пациентов заметно отличается от здоровых, непонятная болезнь, о которой разные врачи дают противоречивую информацию, близость больных туберкулёзом создают предпосылки к тревожно-мнительной реакции. Если же говорить проще, то представьте нянечку из детского сада или учительницу, которая приносит медицинские документы из противотуберкулёзного диспансера и доказывает всем, что у нее нет туберкулёза…
– Есть ли какая-то перспектива узаконить защиту больных саркоидозом от туберкулёза?
– Пока что, увы – нет. В проекте новые диспансерные группы учёта больных туберкулёзом, в них не предполагалось сохранить саркоидоз. Однако допускается создание саркоидных центров по старому фтизиатрическому принципу. То есть психологические страдания и страх заболеть могут сохраниться.
– Что Вы, как главный пульмонолог, делаете для этих больных?
– Я, как главный пульмонолог, 2 года тому назад представил в Минздрав РТ проект создания центра диссеминаций на базе МКДЦ при поддержке онкологов. Были получены положительные рецензии главных специалистов России академиков М.И.Перельмана и А.Г.Чучалина. Ответа от нашего Минздрава нет по сей день. Полагаю, что нельзя согласиться с тем, что эти больные лечатся в тубучреждениях на очень дорогой койке, в соседстве с полирезистентным туберкулезом без кардиологического, неврологического, иммунологического обследования, с тем, что происходит дополнительный расход противотуберкулёзных препаратов. Четыре я года принимаю больных саркоидозом, веду их только амбулаторно. Могут прийти все желающие. Городские фтизиатры быстро, эффективно, без госпитализаций дообследуют вновь выявленных на туберкулёз, ведут их учёт. На уровне республики пока распространено стационарное пребывание этих больных в ПТД. В МКДЦ проводят полное обследование бесплатно. Онкологи или бронхологи проводят верификацию. Я сторонник быстрой, эффективной диагностики, а не пробной длительной терапии. Это соответствует именно международной концепции. Очень хотелось бы сохранить и закрепить законодательно в Татарстане именно такой подход к больным саркоидозом, не возвращая больных для постоянного пребывания во фтизиатрические учреждения.
– А что, все больные саркоидозом получают гормоны?
– До последнего времени это было очень распространено. Загляните на наш форум по адресу
- Куда должен обратиться больной саркоидозом в Республике Татарстан?
– Саркоидоз – не инфекционное заболевание. Никто не может заставить больного лечиться. Он вправе выбирать. Пока для этих больных открыты как фтизиатрические, так и все другие лечебные учреждения, пульмонологические отделения. В ДРКБ есть положительный опыт ведения детского нейросаркоидоза. Больные также могут обратиться и к нам на кафедру по телефону 72-30-26. Мы не откажем. Приходите в Интернете на мой сайт
Беседу вёл А.Сапожников.
Газета “АПТЕКА”, Казань, 2003. –– № 8-9 (95). –– С.13.