Гурылева М.Э., Визель Е.А., Казаков И. М., Домрачева О. В., Тюрина Н. П., Визель А. А.

Саркоидоз глазами пациента: результаты опросов больных

Пробл.туб. –– 2003. –– № 6. –– С. 10-13.

Кафедра фтизиопульмонологии (зав. — проф.А.А.Визель), кафедра биомедицинской этики и медицинского права (зав. — проф.В.Ю.Альбицкий) Казанского медицинского университета Минздрава РТ. Городское специализированное медицинское объединение “Фтизиатрия” УЗ г.Казани (гл.врач — И.М.Казаков)

Саркоидоз — системный гранулёматоз неизвестной этиологии — остаётся загадочным заболеванием. Средняя заболеваемость саркоидозом в России составляла 3 на 100 тыс. населения (Борисов С.Е., 1995). Высказывается мнение, что в Росссии происходит ухудшение эпидемиологической ситуации по саркоидозу (Озерова Л.В. и др., 1998). В 1999 году было опубликовано международное соглашение по саркоидозу (“Statement on sarcoidosis”), в котором ведущие специалисты обобщили данные, известные о саркоидозе к концу ХХ века (Hunninghake G.W. a.o., 1999). Интерес к этому заболеванию в мировом сообществе достаточно велик, создана всемирная ассоциация по сарокоидозу и гранулёматозом (WASOG), на всех российских, европейских и всемирных форумах пульмонологов работают отдельные секции по саркоидозу и другим гранулёматозным заболеваниям. В то же время во всём мире имеется тенденция к усилению роли пациентов в лечении собственных заболеваний, что наиболее отчётливо выражено при лечении бронхиальной астмы (создание астма–школ). Развитие глобальной сети Интернет открывает новые возможности как в содружественной работе специалистов из разных уголков Земли, так и в проведении опросов и заочных консультаций больных. Всё это послужило основой для проведения данного исследования.

Целью работы было изучение особенностей диагностики, течения и лечения саркоидоза на основании анкетирования зарубежных больных в сети Интернет и пациентов, проживающих в г.Казани, во время клинических консультаций на кафедре фтизиопульмонологии Казанского медицинского университета Минздрава РФ.

Для реализации опроса в сети Интернет был проведён поиск электронных страниц, на которых больные саркоидозом ведут дискуссии между собой. Первой такой страницей оказался сайт http://www.blueflamingo.net/sarcoid/msgforum/guest.htm. После получения согласия администратора этого сайта, по электронным адресам больных была начата рассылка анкет из 16 вопросов. Спустя месяц Всемирное общество по саркоидозу предложило разместить информацию о проводимой работе и анкету на своём сайте (http://www.worldsarcSOCIETY.com/ProfVIZEL_Russia.htm). Ещё через месяц пациенты из Нидерландов предложили создать отдельную страницу, где авторы данной статьи стали консультантами (http://www.sarcoidosis.net/Forum/) и ежедневно ведут диалоги с пациентами, имеющими выход в Интернет. Всё это позволило в период с декабря 1999 года по май 2000 года получить 200 заполненных анкет. Кроме того, во время клинических консультаций в Казанском медицинском университете те же вопросы были заданы 60 пациентам, состоящим на диспансерном учёте по VIII группе в Городском специализированном медицинском объединении “Фтизиатрия” г.Казани.

Для хранения собранной информации была организована специальная база данных, что позволило провести статистическую обработку материала на персональном компьютере.

Были получены ответы от 43 больных из США (71,5%), 17 больных из Канады (8,5%), 12 — из Австралии (6,0%), 11 — из Великобритании (5,5%), 5 — из Новой Зеландии (2,5%), 4 — из Голандии (2,0%), 2 — из Дании (1%) и по 1 ответу из Австрии, Германии, Ирландии, Франции, Бельгии и Греции. Среди респондентов женщины составили 72,5%, мужчины — 27,5%. На вопрос о цвете кожи или национальности в 170 ответах (85%) был указан белый цвет кожи, в 23 (11,5%) — чёрный, 5 пациентов сообщили, что они испанцы (2,5%), в 1 случае родители пациента были белым и чернокожей и в 1 случае пациент был арабом.

Среди лиц, опрошенных в Казани мужчин было 26,7%, а женщин — 73,3%. Татары среди больных составили 38,3%, русские — 55%, в 1 случае заболевший был украинцем, в 1 — югославом, 1 пациентка была еврейкой и 1 пациент имел бабушек и дедушек 4 национальностей.

Наиболее часто саркоидоз в мире выявляли в возрасте 30–39 лет (40,5%), в 28% случаев заболевание диагностировали в возрасте 40 – 49 лет, в 16,5% — 20–29 лет, в 11,5% — в 50–59 лет. В 4 случаях пациенты были моложе 20 лет (в 2 ответах родители сообщали данные о детях), в 3 случаях пациенты были впервые выявлены в возрасте 60 лет и старше.

Среди жителей Казани наиболее часто саркоидоз возникал также в возрасте 30–39 лет (43,3%), в 20% случаев — в 20–29 лет, по 15% пришлось на лиц в возрасте 40–49 и 50-59 лет. 3 больных были старше 60 лет и 1 — моложе 20.

176 иностранных больных (88%) сообщили, что в ходе диагностического процесса им была проведена биопсия и гистологическое исследование. В 4 случаях проводилась биопсия двух органов и более. Следует отметить 1 случай эндомиокардиальной и 1 случай спинальной биопсии. Чаще всего больные указывали на трансбронхиальную, видеоторакоскопическую и открытую биопсию лёгких. В Казани среди обратившихся за консультацией было 16 больных с гистологически верифицированным диагнозом (26,7%), при этом в 4 случаях была проведена трансбронхиальная биопсия в пульмонологическом отделении, в 12 случаях — торакоскопическая биопсия в онкологическом учреждении.

Среди отвечавших чаще всего встретились работники офисов, работавшие с ЭВМ (60 респондентов, 30%). Это, скорее всего, было следствием метода опроса — посредством компьютера через Интернет. Наиболее часто встречались средние и младшие медицинские работнки (27 анкет или 13,5%), в то время как врачей было только 2. В 9,5% саркоидозом страдали женщины, находившиеся дома с детьми, 4,5% составили работники финансовой сферы, 4% — лица, занятые в розничной торговле, по 3,5% пришлось на работников автосервиса и детских учреждений, по 3% — инженерно–технический персонал и рабочие заводов, по 4 пациента пришлось — на полицейских, работников пищевой промышленности, руководящих работников, священников и студентов, остальные специальности встречались в единичных случаев. Среди 200 опрошенных только 2 были пожарниками.

Среди больных саркоидозом в Казани чаще всего встречались инженерно–технические работники (20%), рабочие заводов (18,3%), средний и младший медицинский персонал (11,5%), по 5% пришлось на бухгалтеров, продавцов и вахтёров. Остальные профессии встречались в единичных случаях, так среди обратившихся только 1 был пожарником, 1 — военным, 1 — автослесарем.

По мнению 92 больных (46%), ответивших по электронной почте, в их жизни не встречалось вредных факторов на работе или дома. 34 респондента работали в момент вывления в системе здравоохранения (17%), 10 больных (5%) отметили тесный контакт с различными химикатами, 6 (3%) считали, что до возникновения заболевания перенесли стресс, ещё столько же занимались ремонтом автомобилей. Работа 5 (2,5%) заболевших была связана с асбестом. 4 пациента (2%) были наркоманами (кокаин или марихуана). Остальные факторы встречались в единичных случаях. В то же время 15 пациентов (7,5%) так или иначе имели постоянный фактор повышенной запылённости на работе.

В Казани 24 больных (40%) не отметили контакта с вредными факторами. 11,7% опрошенных работали в системе здравоохранения. По 6,7% пришлось на людей, контактировавших с пищей (пищевая промышленность), с растворителями и красками, со строительной пылью, с химическими веществами.

Следует заметить, что 30 (15%) опрошенных посредством Интернета были из семей, где ранее встречался саркоидоз. Среди этих больных 10 были чернокожими, 20 — белыми; 60% находились в контакте с больными родственниками. Распределение по странам не отличалось от группы в целом. Никаких тенденций в преобладании профессий или вредных факторов в этих погруппах не было. 33 пациента (16,5%) отметили контакт с больными саркоидозом до возникновения заболевания.

В Казани только в 2 случаях из 60 (3,3%) был отмечен семейный саркоидоз. Только эти пациенты отметили контакт с больными родственниками.

На вопрос о стадии саркидоза 40,5% опрошенных в Интернете ответили, что не знают о чём идёт речь. Нулевую стадию отметили 3 (1,5%) пациента, I стадию — 22 (11,0%), II cтадию — 34 (17,0%), III cтадию — 13 (6,5%), IV стадию —11 (5,5%). 21 пациент (10,5%) сообщил, что него системный саркоидоз, 4 больных — хронический (2%). 11 респондентов оценили своё состояние, как ремиссию (10,5%).

46,7% больных в Казани были выявлены со II рентгенологической стадией, 33,3% — с первой, 5% — с III стадей, 1 больной был в состоянии ремиссии и у 1 был системнй саркоидоз. Не знали своей стадии заболевания к моменту обращения на кафедру 11,7%.

Согласно зарубежному опросу у всех больных саркоидоз был выявлен при обращении к врачу с теми или иными жалобами. В 60% первые проблемы возникли со стороны лёгких, в 7% — это были изменения суставов, по 5,5% приходилось на глаза и кожу, по 3,5% — периферические лимафтические узлы, синдром Лёфгрена и чувство слабости и усталости. В 2% случаев причиной обращения к врачу были лихорадка, патология нервной системы, неприятные ощущения со стороны серца, ЛОР-органов. По 2 больных (1%) обратились с изменениями по стороны почек и печени; по 1 пациенту пришлось на патологию селезёнки, системную артериальную гипертению и патологию желудочно–кишечного тракта.

В Казани в 78,3% случаев саркоидоз поражал только лёгкие. В 6,7% случаев больные обратились к врачу с синдромом Лёфгрена, ещё столько же — с преимущественным поражением суставов. В 2 случаях были поражены глаза, в 1 — периферические лимфатические узлы. 2 больных на этапе выявления имели жалобу только на постоянную усталость.

Согласно Интернет-опросу у 96 больных (48%) диагноз саркоидоз был впервые выставлен пульмонологом, в 19% — интернистом, в 8% — ревматологом, в 6,5% — торакальным хирургом, в 5,5% — дерматологом, в 2,5% — офтальмологом, в 1,5% онкологом и столько же — кардиологом и общим хирургом, по 1% пришлось на рентгенолога, инфекциониста и по 0,5% на гепатолога, кардиохирурга, ЛОР–врача, невропатолога, сосудистого хирурга, иммунолога и у 1 ребенка саркоидоз был диагностирован студентом.

В Казани чаще всего (73,3%) диагноз саркоидоз первым выставлял фтизиатр, к которому больной попадал после флюорографического и рентгенографического обследования. В 5 случаях заболевание было диагностировано терапевтом, в 4 — ревматологом, по 2 случая выявили пульмоголог и рентгенолог, по 1 случаю — онколог, офтальмолог и челюстно–лицевой хирург.

Следует отметить значительные вариации периода времени, прошедшего от появления жалоб до постановки диагноза саркоидоз. У каждого 5-го зарубежного пациента это произошло в течение недели, ещё 21% — процесс растянулся на месяц, а у 22% — до 3 месяцев. 9,5% больным саркоидоз был выставлен через полгода от начала его клинических проявлений, у 13% процесс тянулся до года, а ещё у 13,5% — более года. Наибольший срок диагностики составил 10 лет, когда у 30-летней пациентки — ветеринарной сестры из Новой Зеландии — были жалобы со стороны почек, ЦНС и лёгких, причём в семье у матери и бабушки также был выявлен саркоидоз.

В Казани в 38,3% случаев мнение о диагнозе саркоидоз высказывалось в течение недели с момента выявления патологического состояния, в 36,7% — в течение месяца, в 13,3% — в течение 3 месяцев, в 5% — в течение 6 месяцев, в 1,7% — до года и в 5% случаев — более года.

Последующее наблюдение и лечение 126 иностранных больных (63%) проходили в локальном госпитале общего профиля, 30 респондентов (15%) регулярно посещали офисы отдельных специалистов (семейные и частные врачи), 14% больных наблюдались в университетских клиниках. Только 4 больных находились под наблюдением пульмонологических отделений, ещё 4 — в специализированных саркоидозных клиниках. В 1 случае пациента наблюдал специалист по туберкулёзу в туберкулёзной клинике (Канада), ещё в 1 случае — в военном медицинском центре. 7 больных (3,5%) на момент анкетирования не находились под наблюдением медицинских работников.

55 опрошенных в Казани больных саркоидозом наблюдались в противотуберкулёзном диспансере, 3 — в терапевтическом отделении, 1 — в пульмонолонгическом и 1 — в офтальмологичеком отделении.

На вопрос о лечении, которое реально принесло облегчения состояния 50% указали на приём системных стероидов, ещё 3% — на системные стероиды в сочетании с метотрексатом. 6% больных положительно отзывались о нестероидных противовоспалительных препаратах, 5,5% — об ингаляционных стероидах. 5 больных (2,5%) применяли только ингаляционные бронхолитики, столько же — местные формы стероидов (кремы и глазные капли). 4 больных получили облегчение от применения метотрексата. По 3 пациента пришлось на успешное применение фитотерапии и переход на здоровый образ жизни. 2 больных органичили лечение пищевыми добавками. По 1 больному пришлось на успешное применение противомалярийных препаратов, антидепрессантов, противосудорожных средств, азатиоприна, колхицина, витамина Е и имурана. В 15,5% (31 больной) случаев лечение не назначалось, велось лишь наблюдение за больными. 11 больных не получили облегчения, несмотря на проводимое лечение (5,5%).

Значительная часть больных, наблюдавшихся на кафедре фтизиопульмонологии КГМУ, лечения не получала (23 больных или 38,3%). 18 пациентов (30%) отметили отчётливое облегчение при лечении стероидами, 7 больных (11,7%) принимали витамин Е и у них имелась положительная клиническая и рентгенологическая динамика, ещё 5 больных успешно лечились сочетанием приема витамина Е с инъекциями тиосульфата натрия. 3 больных отметили облегчение после ингалций стероидов (ингакорт и бенакорт). У 1 больного улучшение было после монотерапии тиосульфатом натрия и 1 получал нестероидные противовоспалительные средства. 2 больным перечисленные препараты не помогали. Одной из этих двух больных облегчение принесла терапия метотрексатом. Следует отметить, что в 2 случаях до выявления саркоидоза больные длительно пребывали в крупных противотуберкулёзных учреждениях, где им было проведено комплексное противотуберкулёзное лечение без попытки гистологической верификации диагноза. Только прогрессирование процесса было причиной продолжения диагностического поиска. Такого подхода у иностранных больных отмечено не было.

В таблице 1 представлено сопоставление некоторых ответов, полученных при опросе больных саркоидозом в мире и в Казани. Отечественный фтизиатрический путь выявления саркоидоза обеспечивал более раннюю диагностику этого заболевания. В подавляющем большинстве случаев в Казани вероятный диагноз саркоидоз выставлял фтизиатр, однако при этом не было стремления к гистологическому подтверждению диагноза. Только в одном случае фтизиатр направил пациентку на торакоскопическую биопсию, тогда как остальные 15 случаев были гистологически верифицированы после включения больных в данное исследование (биопсия выполнена сотрудником кафедры). За рубежом велика была роль терапевтов и пульмонологов в диагностике и лечении саркоидоза, тогда как ревматологи принимали участие в судьбе этих больных с равной частотой.

Таблица 1

Сопоставление некоторых ответов при опросе больных саркоидозом в Интернете и в г.Казани

Следствием активной лучевой диагностики посредством флюорографии было достоверно более частое первичное выявление саркоидоза внутригрудной локализации. Подобное различие было выявлено в сравнительном исследовании клинической картины саркоидоза в Германии и Швейцарии. Авторы отметили, что в бывшей Восточной Германии — стране, где ранее проводились массовые рентгенологические исследования, симптомы выявлялись в 18-35% случаев, а до 74% имели I стадию саркоидоза. Всё это указывает на то, что клиническая картина болезни связана с методами и сроками ее выявления (Loddenkemper R. a.o., 1998). К особенностями локальной картины саркоидоза в Татарстане можно отнести низкую частоту семейного саркоидоза и саркоидоза из контактов по этому заболеванию.

Внедрение международного подхода к ведению больных саркоидозом на кафедре фтизизиопульмонологии позволило воздержаться от активного лечения чаще, чем об этом сообщали иностранные больные. Достоверно реже в Казани начинали гормональную терапию, возлагая надежды на витамин Е и тиосульфат натрия, которые за рубежом не считаются средствами лечения саркоидоза. Относительно редкое (в равной степени у нас и за рубежом) назначение ингаляционных стероидов обусловлено тем, что эта группа препаратов ещё не снискала к себе должного внимания врачей.

Определённую тревогу вызвал тот факт, что как в Казани, так и за рубежом медицинские работники занимали значительное место в профессиональной структуре больных саркоидозом. Понимание саркоидоза, как реакции на длительное антигенное воздействие, делает работу в медицине фактором риска развития этого заболевания (или реакции тканей), поскольку медицинский персонал подвержен постоянному воздействию различных антигенов (микрофлора, физиологические жидкости, лекарственные препараты).

В заключение следует отметить, что данная публикация отражает первый этап комплексного изучения саркоидоза с использованием Интернета и позволяет оценить видение этого заболевания пациентами.

Литература

1. Борисов С.Е. Эпидемиология саркоидоза органов дыхания // Пульмонология, 1995. – 5 Национальный конгресс по болезням органов дыхания: Сборник резюме. — Реф № 255.
2. Озерова Л.В., Рыбакова Н.П., Михеева Л.П. Диспансерное наблюдение больных саркоидозом // Пробл.туб. — 1998. — № 3. — С. 24–27.
3. Hunninghake G.W., Costabel U., Ando M. a.o. Statement on sarcoidosis // Amer. J. Crit. Care Med., 1999. — Vol. 160. — P.736–755.
4. Loddenkemper R., Kloppenborg A., Schoenfeld N., Grosser H., Costabel U. Clinical findings in 715 patients with newly detected pulmonary sarcoidosis––results of a cooperative study in former West Germany and Switzerland: WATL Study Group // Sarcoidosis Vasc.Diffuse Lung Dis., 1998. — Vol. 15, N 2. — P.178–182.

РЕЗЮМЕ

В глобалльной сети Интернет было опрошено 200 больных саркоидозом. Для сравнения тот же опросник был использован при опросе 60 больных в г.Казани. Среди международных респондентов преобладали пациенты из США. В обеих группах доминирующим был возраст 30–39 лет, ? составляли женщины. Преобладания тех или иных социальных групп установлено не было. В то же время при анализе профессий как в Казани (11,7%), так и за рубежом (17%) было значительное количество медицинских работников. В международной практике значительно чаще диагноз был гистологически верифицирован, хотя в России гораздо раньше с момента обращения к врачу выставляли вероятный диагноз саркоидоз. Основным средством лечения были глюкокортикоиды. Относительно редко применяли ингаляционные стероиды. Только в России было отмечено применение противотуберкулёзных средств. Авторы отмечают, что Интернет может быть полем для исследовательской деятельности в медицинской науке.

Gouryleva M.E., Vizel' E.A., Kazakiv I., Domracheva O.V., Tjurina N.P., Vizel' A.A. Sarcoidosis by eyes of the patient: results of interrogations of patients//Пробл.туб. - 2003. - _ 6. - With. 10-13.

Two hundred patients with sarcoidosis were interviewed by a questionnaire in the global Internet. For comparison, the same questionnaire was used in the interviews of 60 patients in Kazan. Among international responders, patients from the USA were prevalent. The age of 30-39 years was predominant in both groups, females were three fourths. Predominance of these or those social groups was not established. At the same time, analysis of professions revealed a large number of medical workers in both Kazan (11.7%) and abroad (17%). In global practice the diagnosis of sarcoidosis is much more frequently histologically verified though in Russia the likely diagnosis of sarcoidosis is much earlier established during the patient's visit to a doctor. The basic drugs for its therapy are glucocorticoids. Inhaled steroids are used relatively rarely. Only Russia is marked by the use of antituberculous agents. The authors note that the Internet may be a field for research activities in medical science.

PMID: 12918232 [PubMed - in process]