Так как текст написан человеком, не имеющим медицинского образования, он может содержать неточности вследствие отсутствия глубокого понимания проблемы. Информация предназначена для пациентов. Сообщения об ошибках, замечания и дополнения с благодарностью будут приняты.

То, что Вы прочитаете ниже, не является способом лечения саркоидоза, но может быть использовано при остром начале саркоидоза в период ожидания спонтанной ремиссии. Возможно этот подход может быть полезен в других стадиях саркоидоза, разумеется, под контролем и с разрешения лечащего врача.

Александр Белоусов sarcoidosis@yandex.ru

12.03.2008

Изменение образа жизни при саркоидозе

После достижения спонтанной ремиссии многие больные слышат от своих врачей фразу о ''невероятном везении'', что удалось ''вскочить в последний вагон уходящего поезда'' и т.д. В то же самое время, не так уж редки случаи, когда при остром, крайне благоприятном начале саркоидоза, спонтанной ремисии не происходит и больные высказывают претензии, мол как же так, говорили что болезнь уйдет без лечения, а тут даже ухудшение. Конечно, этому есть и объективные причины, лежащие в области генетики. Однако, при анализе, между этими группами больных обнаруживается существенное различие. Первая группа интуитивно начинает вести более здоровый образ жизни, больные бросают курить, начинают заниматься спортом, изменяют питание и т.д. Вторая группа в своей жизни ничего не меняет, полностью полагаясь на обещанное самоизлечение. В первой группе больные также отмечают изменение системы личных ценностей, менее значимыми становятся карьерные и материальные факторы, более значимыми - поддержка близких и вера в себя. О психологических изменениях во второй группе сообщается редко, но налицо разочарование и страх дальнейшего усиления болезни.

В силу известной связи между цитокинами и поведением, такая разница психологических изменений не удивительна. Но так как психонейроиммунология утверждает, что взаимодействие между между мозгом и иммунной системой является двунаправленной, потребность и способность в изменении перед лицом болезни, является резервным лечебным воздействием на болезнь.

Таким образом, больные, которые достигли спонтанной ремисии, очень часто сообщают, что болезнь изменила их образ жизни и их отношение к жизни. Ключевым словом здесь является ''изменение''. Мы рассмотрим такие аспекты образа жизни как физическая активность, питание и очень широкий аспект, который условно можно назвать ''отношение к жизни'' и попытаемся понять, как они могут влиять на саркоидоз.

Физическая активность

Пациенты с саркоидозом часто имеют жалобы на усталость и общую слабость. Причин этому несколько. Слабость скелетных мышц у пациентов с саркоидозом может быть связана с прямым пораженим мышц. Хотя симптоматическое поражение мышц при саркоидозе происходит редко, в нескольких исследованиях гранулемы в мышцах были обнаружены в 20-75 % случаев, несмотря на отсутствие клинических признаков поражения мышц. Слепая биопсия мышц одно время даже предлагалась как способ диагностирования саркоидоза. Недавно было обнаружено, что существенный вклад в ухудшение функции легкого может вносить поражение дыхательных мышц. Кроме того, было показано, что у пациентов с жалобами на усталость, часто невропатия мелких волокон (small fiber neuropathy - SFN), которая также участвует в развитии слабости мышц. Еще одной причиной слабости мышц является так называемая стероидная миопатия, которая иногда развивается при длительном лечении кортикостероидами. Кроме того, увеличнные уровни провоспалительных цитокинов также участвуют в развитие слабости мышц при саркоидозе.

Ухудшение общего физического состояния также стимулирует уменьшение физической активности, которое, в свою очередь, вносит вклад в увеличение восприятия усталости и может приводить к большей физической пассивности. Таким образом, у пациентов формируется порочный круг ухудшения физического состояния.

Все эти причины заставляли скептически относиться к предложениям по увеличению физической активности у пациентов с саркоидозом, вследствие чего исследований в этой области не проводилось. Однако, успех лечебной физкультуры у пациентов с ХОБЛ и другими легочными болезнями привлекло внимание исследователей саркоидоза. В настоящее время, бельгийскими врачами проводится изучение влияния 12-недельной программы лечебной физкультуры, состоящей из динамических упражнений для групп мышц верхних и нижних конечностей и упражнений на выносливость, выполяемых на бегущей дорожке, велоэргометре и при подъеме по лестнице, на качество жизни пациентов с саркоидозом. Предварительный анализ показал существенное улучшение качества жизни и толерантности к физической нагрузке.

Белорусские врачи разработали свою программу реабилитации для пациетов с саркоидозом, включающую лечебную физкультуру.

Объяснения действия физической активности на саркоидоз в литературе мне не встречались, но мы можем попытаться получить такие объяснения исходя из влияния физической ативности на предполагаемые причины слабости и усталости при саркоидозе.

Физическая активность сопровождается изменением состояния эндокринной системы. Под влиянием физической активность в крови возрастает концентрация многих гормонов, в том числе наиболее интересных в плане саркоидоза адренокортикотропного гормона и глюкокортикоидов. Были получены данные, что при максимальной физической нагрузке уровень адренокортикотропного гормона возрастает в 3 раза а уровень кортизола в 1,5 раза. Таким образом, физическая нагрузка может быть некоторым аналогом лечения экзогенными кортикостероидами. Однако возникает вопрос, является ли достаточным такое небольшое (по сравнению с фармакологическими дозами, которые используются для лечения саркоидоза) увеличение собственной секреции кортизола, чтобы оказывать какое-либо значимое терапевтическое действие?

Американские эндокринологи обнаружили, что физическая нагрузка эффективно подавляла производство IL-1beta и TNF-alpha, цитокинов, очень важных в развитии и прогрессирования саркоидоза, но не оказывала влияния на производство IL-6 (цитокина, который при некоторых обстоятельствах может иметь противовоспалительное действие). Однако, фармакологические дозы кортикостероидов, которые обычно используются для лечения различных болезней, в том числе и саркоидоза, эффективно подавляли производство всех цитокинов. Оказалось, что это противоречие объясняется существованием двух типов рецепторов к глюкокортикоидам, один из них действует при низких уровнях глюкокортикоидов, другой при высоких. Производство TNF-alpha в большей степени находится под влиянием первого рецептора. Именно поэтому физическая нагрузка, которая производит незначительное увеличение уровня кортизола, по сравнению с фармакологическими дозами кортикостероидов, может оказывать влияние на секрецию TNF-alpha, важного для саркоидоза цитокина. При этом, физическая нагрузка не производит тотального подавления имммунной системы, а действует более селективно.

Так как для разрешения саркоидоза необходимо не менее 1-2 лет, понятно, что для оказания лечебного эффекта, физическая нагрузка также должна использоваться в течение этого времени. Приведенные выше данные были получены в экспериментах с участием здоровых добровольцев при нагрузке, близкой к максимальной (иногда в таких сообщениях используется критерий ''до полного физического истощения''). Принимая во внимание ухудшение общего физического состояния пациентов с саркоидозом, возникает вопрос, каким образом физическая нагрузка может использоваться в этой группе больных, если даже небольшое напряжение вызывает серьезную усталость и одышку?

Больные с саркоидозом эмпирически выработали приемлимые для своего состояния способы ''втягивания'' в физическую активность. Многие пациенты отмечают, что на начальном этапе необходимы серьезные волевые усилия. Первые попытки всегда приводят к неудаче и унынию. За рубежом, пациенты часто получают помощь в группах поддержки, где такие же пациенты делятся с ними опытом и перед глазами есть живые примеры успеха при подобном подходе. Например, один из пациентов, живущий в сельской местности, придумал свой способ. Он уходил пешком в местность, где не было дорог и транспорта и другого способа добраться до дома, кроме как на своих ногах, не было.

Второй важный момент - постепенность. Один пациент рассказывал, что дискретностью увеличения физической нагрузки у него была одна ступенька при подъеме по лестнице (до развития невыносимой одышки). Через год он мог без одышки подниматься на второй этаж.

Интересно, что этим способам, найденных пациентами, есть научное объяснение. Оказывается, что реакция на физическую нагрузку со стороны нейроэндокринной системы зависит от интенсивности и продолжительности физической деятельности. Существует пороговая интенсивность. При физических нагрузках ниже этого уровня реакции со стороны нейроэндокринной системы не происходит. Точный порог не известен, но он близок к моменту, когда организм начинает испытывать недостаток кислорода, что у больных с легочным саркоидозом проявляется одышкой. Это объясняет необходимость волевого усилия, для получения эффекта необходимо достичь состояния ''кислородного голодания'', которое приводит к ухудшению состояния.

Также было обнаружено, что чем меньше величина нагрузки, тем больше требуется времени для того, чтобы она вызвала реакцию со стороны нейроэндокринной системы. Существует минимальное время, необходимое для реакции со стороны этой системы даже при высокоинтенсивных, сверхпороговых нагрузках. Это время различное для разных гормонов, для кортикотропного гормона оно составляет около 5 минут. Это объясняет необходимость ''терпения'' состояния ''кислородного голодания'' и одышки в течение определенного времени.

Было обнаружено, что при повторяющихся физических нагрузках, происходит гипертрофия мозгового и коркового вещества надпочечников, в них увеличивается запас катехоламинов, повышается адренореактивность ткани, изменение ультраструктуры кортикоцитов, повышение синтеза кортикостероидов. В результате происходит структурно-функциональная перестройка в организме, приводящая к формированию устойчивой долговременной адаптации к физическим нагрузкам (тренированности) и адаптации ко многим другим стресс-факторам. Это объясняет опыт пациентов, что только долговременная, регулярная физическая нагрузка с постепенным ростом интенсивности, позволяет им достигуть стойкого улучшения.

Противопоказаниями для физической нагрузки являются серьезная легочная недостаточность, болезнь сердца и поражение суставов. Маловероятно, что это будет полезно для профессиональных спортсменов, чья система реагирования на стресс и так подорвана предельными физическими нагрузками.

Итак, если до болезни Вы вели ''диванный'' образ жизни и болезнь еще больше снизила физичекую активность, этот способ для Вас. Главное на этом пути - преодоление и терпение на первом этапе и постепенность и регулярность. В идеале, это должно стать образом жизни.

Метод Бутейко и тренажер Фролова

В интернете встречаются сообщения об успешном излечении саркоидоза с помощью этих методов. Не вдаваясь в их сущность, о которых Вы можете прочитать в многочисленных публикациях, можно согласиться, что здесь есть рациональное зерно. Если коротко - это бег для ленивых. Здесь действуют механизмы, аналогичные адаптации к снижению насыщения крови кислородом при физической нагрузке. Однако, это достигается другим способом, вдыханием воздуха с повышенным содержаним углекислого газа (тренажер Фролова) или снижением частоты и глубины дыхания (метод Бутейко), организм включает те же самые системы адаптации, что и при физической нагрузке. Возможно это идеально подходит для пожилых пациентов или инвалидов, но для молодых больных, каковыми являются большинство пациентов с саркоидозом, более физиологичным является не суррогат физической нагрузки, а непосредственная физическая активность в виде ходьбы, бега, плавания, аэробики или любой другой формы, приемлимой для пациента с саркоидозом. При этом также происходит тренировка и восстановление поврежденных саркоидозом мышц а также сжигание жира, накопленного при стероидной терапии.

Витамины

Хотя при саркоидозе часто рекомендуется назначать витамин Е, некоторые врачи относятся к этому скептически, больше уповая на гормоны. Однако, в отношении предложенного выше увеличения физической активности, у витамина Е есть еще одна важная работа.

Известно, что физическая нагрузка увеличивает генерацию свободных радикалов и перекисное окисление липидов, которые и без того непомерно усилены при саркоидозе. При серьезной нагрузке, потребление кислорода скелетными мышцами увеливается в 100 раз. Стресс физической нагрузки у непривычного к ней индивидуума, стимулирует окислительное повреждение и приводит к повреждению мышц. Наверное Вы уже догадались, что организм секретирует собственные кортикостероиды в том числе и для того, чтобы преодолеть это окислительное повреждение мышц, параллельно оказывая лечебное действие на основную болезнь - саркоидоз.

При исследовании марафонцев было обнаружено, что поврежденные в результате нагрузки мышечные волокна атакуются моноцитами, которые секретируют уже знакомые нам цитокины IL-1 и фактор некроза опухоли. Также в поврежденной ткани накапливаются нейтрофилы. После разрушения поврежденных мышечных волокон этими клетками, запускается процесс регенерации. Ученые обнаружили, что повреждение мышц при физической нагрузке было значительно меньше и восстановление происходило быстрее, если спортсмены употребляли витамин С и Е. Возможно, это объясняется тем, что витамины С и Е в отношении антиоксидантной активности усиливают действие друг друга.

Поэтому, если Вы будете использовать физическую активность для борьбы с саркоидозом, прием витамина С и Е надо увеличить, так как они будут необходимы для уменьшения повреждения и восстановления мышц, которые и так могут быть поражены саркоидозом. Как видите, у физической активности есть еще одна важная функция - при этом запускаются процессы замены поврежденных мышечных волокон на здоровую ткань. Хотя эти вопросы не исследованы, но возможно происходит регенерация не только скелетных мышц, но и дыхательных мышц, сердца и диафрагмы, то есть всего того, что часто поражается при саркоидозе.

Разгрузочно-диетическая терапия или лечебное голодание

РДТ является еще одним известным способом воздействия на саркоидоз. Здесь также используется механизм использования резервных возможностей организма, который запускается процессом голодания. Стремясь компенсировать отсутсвие пищи, организм производит перестройку нейроэндокринной системы. Происходящие при этом процессы довольно сложны, но в отношении саркоидоза является важным то, что происходит активизация надпочечников и увеличивется секреция кортизола, то есть то же самое, что и при физической нагрузке. Подробнее о РДТ Вы можете прочитать здесь, но следует отметить, что эту процедуру можно проводить только под врачебным контролем. У наших пациентов есть опыт лечебного голодания.

Питание

Известно, что питаться можно с пользой и вредом для здоровья. Банальное утверждение, что свежие овощи и фрукты полезны для здоровья, имеет под собой научную основу. Разумным кажется снижение употребление сахара еще до начала стероидной терапии, так как гормоны снижают толерантность к глюкозе и даже могут приводить к развитию дибета 2-го типа. Традиционная китайская медицина считает, что сахар может неблагоприяно влиять на иммунную систему. Кроме того, World Sugar Research Organisation, в рамках консультаций, проводимых ВОЗ в 2003 г., также предъявила счет чрезмерному потреблению сахара, связав его с развитием некоторых болезней.

Американский диетолог выдвинул гипотезу, что многие аутоиммунные болезни и саркоидоз вызываются аллергией на продукты питания из-за нарушения проницаемости стенки кишечника. Хотя этот материал носит откровенно рекламный характер, некоторые рассуждения довольно интересны.

Однако, никаких специальных исследований связи питания и саркоидоза не проводилось. Поэтому, в этом вопроосе приходится полагаться только на положительный опыт пациентов и пытаться найти ему научное объяснение. В 1998 г. на одном из сайтов пациентов мне попалось сообщение, что один из больных получил хороший результат при использовании старого японского чеснока и зеленого чая. Сайт вскоре прекратил свое существование и как я не старался найти эту информацию, даже в кэше поисковых систем не смог обнаружить эту старницу. Но информация запомнилась и на фоне надвигающейся стероидной терапии, я решил ее использовать.

Позднее стало интересно, а что же в зеленом чае и чесноке может помогать при саркоидозе. Прямых ответов мне найти не удалось, но информация оказалась весьма любопытной и мне хочется предложить ее Вашему вниманию.

Исторический обзор, посвященный чесноку. Серьезная статья, посвященная химии чеснока.Обзор, посвященный зеленому чаю из журнала традиционной китайской медицины.Статья про химию чая. И наконец, два реферата, которые указывают, что зеленый чай может иметь влияние на иммунную систему. Первый реферат сообщает о влиянии зеленого чая на воспаление. Второй реферат сообщает о блокировании полифенолом зеленого чая активации ядерного фактора NF-kappaB, который довольно часто упоминается в литературе по саркоидозу.

Отношение к жизни

Вопрос отношения к жизни тесно связан с проблемой стресса. В современных условиях жизнь без стресса невозможна. Однако, исследования связи стресса с саркоидозом в Японии и Голландии показали, что пациенты с саркоидозом скорее имеют более ''острое'' самовосприятие стресса, чем в действительности увеличенный стрессовый фон жизни. Это прямо указывает на головной мозг. Интересно, что врачи из Индии сделали вывод о том, что саркоидоз возникает у людей с химическим доминированием правого полушария и это отражение дисфункции головного мозга. Этот неожиданный вывод не противоречит результатам обзора Регулирование гипоталамо-гипофиз-надпочечной оси цитокинами: механизмы действия, в котором рассматривается двунаправленная связь между иммунной и нейроэндокринной системой.

При реакции на стресс организм использует те же компенсационные механизмы, что и при физической нагрузке и РДТ, но в предельно форсированной форме. Если преодолениия стресса организму необходимы ресурсы, превышающими внутренние резервы организма, возникает почва для развития или рецидива болезни. Чтобы не повторять аргументацию, отсылаю Вас к трем обзорам, посвященным стрессу. В первом обзоре изложены некоторые факты о возможной связи стресса с саркоидозом и истории учения о стрессе. Второй и третий обзоры посвящены психонейроиммунологии, науке о том, как мозг может влиять на иммунную систему .

Таким образом, болезнь и эмоциональное состояние тесно связаны друг с другом, причем эта связь двунаправленная. Цитокины, произведенные воспалением, вызывают подавленное эмоциональное состояние. Но секреция нейротрансмиттеров, вызванная позитивными эмоциями, может подалять воспаление. В литературе иногда встречается термин ''мышечная эйфория'', это состояние эмоционального подъема, которое появляется после физической нагрузки. Но как мы рассмотели выше, физическая нагрузка также влияет на воспаление.

В нашем старом форуме кто-то написал, что болезнь - это сигнал к изменению образа жизни. Выше были сделаны предположения, как ''три кита'' образа жизни, питание, движение и восприятие могут влиять на саркоидоз. Возвращась к модели, предложенной одним из пациентов в старом форуме, можно предположить, что образ жизни может влиять на коэффициенты полинома, определяющего условия для развития болезни.

Нередко приходится сталкиваться с полярными мнениями относительно саркоидоза. Одни считают, что саркоидоз ''хорошая'', доброкачественная болезнь. Другие придерживаются противоположного мнения, считая саркоидоз фатальным и неизлечимым. У меня сложилось впечатление, что исход болезни в немалой степени определяется отношенеим к ней.

Если подойти к этому вопросу материалистически, то некоторых исследованиях отмечается, что для саркоидоза характерно значительное несоответсвие между степенью поражения легких и удовлетворительным состоянием пациента, нередко пациенты сохраняли свою обычную физическую активность, хотя судя по рентгенограмме они и ходить должны были бы с трудом. Не так давно было получено объяснение этого феномена, оказывается в отличие от других болезней легкого, саркоидоз оставляет возможность для привлечения резервных ресурсов легких, не пораженных болезнью, где производится газообмен. Многие другие гранулематозные болезни легкого такой роскоши больному не позволяют.

Подобные факты справедливы и для других органов. Идиопатический гигантоклеточный миокардит, болезнь гистологически подобна кардиосаркоидозу, но прогресс ее столь быстрый, что не дает пациенту никаких шансов. Саркоидоз сердца хоть и опасная болезнь, но прогрессирует значительно медленнее, а при своевременном обнаружении и лечении, часто полностью обратима.

Мышцы при саркоидозе поражаются столь часто, что предлагалось использовать слепую биопсию (то есть в отсутствие признаков поражения мышц) для постановки диагноза. Но при разрешении саркоидоза, мышцы полностью восстанавливаются.

При остром начале саркоидоза ферменты печени иногда увеличиваются так сильно, что заставляют подозревать цирроз или другие часто фатальные болезни печени. Но при ремисиии саркоидоза и эта ненормальность разрешается без последствий.

Острое начало саркоидоза с узловатой эритемой, артритом и лихорадкой бывает внезапным и очень пугает больных и озадачивает не знакомых с этой формой болезни врачей. Но это состояние почти всегда разрешается без последствий и рецидивов.

У всех больных с саркоидозом первый вопрос после постановки диагноза ''почему я''? Почему не заболел никто их окружающих меня людей? Чем я виноват? Постепенно развивается чувство вины на себя, из-за невозможности выполнять обычную работу и обеспечивать семью или на других людей, события жизни или другие обстоятельства.

В то же самое время, многие больные, достигшие ремиссии утверждают, что болезнь изменила их. Сначала я планировал сделать небольшой обзор сображений пациентов по этому вопросу, но потом понял, что это ничего не дает. Истории пациентов очень разные и выделить общие черты очень сложно. Но во всех историях ключевым является слово ''изменение''. Пожалуй лучше всех эту проблему отражает цитата из книги известного философа и психолога Виктора Франкла.

Любая болезнь имеет свой ''смысл'', однако настоящий смысл болезни заключен не в факте заболевания, а в особенностях страдания. Таким образом, болезнь должна приобретать смысл, и это происходит лишь тогда, когда страдающий человек, Homo patiens, в подлинном и бесстрашном страдании несущий свою участь, осуществляет этим смысл неотделимого от его судьбы страдания (в столкновении его самого как духовной личности и болезни как поражения психофизического организма). В этом столкновении с участью больного, в своем отношении к этой участи пораженный болезнью человек осуществляет некоторый - нет, глубочайший! - смысл и реализует некоторую - нет, высшую! - ценность. Болезнь имеет смысл как сама по себе, так и смысл для меня, однако смысл, который она имеет сама по себе, - это сверхсмысл, который выходит за пределы возможностей человеческого постижения смысла. Пересечение этой границы чревато затруднительным положением, в которое попадает здесь врач, например как человек, который на вопрос пациента, почему бог есть любовь, дал казуистический ответ: ''Он избавил тебя от болезни'', но не смог ничего ответить на возражение пациента: ''Да, но ведь сначала он послал мне болезнь!''

Если последний вопрос Виктора Франкла ''для чего мне была дана болезнь'' задать в отношении саркоидоза, то ответ мог бы звучать так: ''Для того, чтобы Вы могли использовать свой шанс на изменение''. Если Вы верите в судьбу и сверхсмысл, отражаемые концепцией Бога, Вы можете считать, что Ваша жизнь имеет особое значение для процесса мироздания и болезнь есть испытание. Изменившись в ходе этого испытания Вы сможете реализовать свое предназначение в процессах, о существовании и смысле которых Вы даже не догадываетесь.

Может именно про это писал Саша Черный в стихотворении

Больному

Есть горячее солнце, наивные дети,
Драгоценная радость мелодий и книг.
Если нет - то ведь были, ведь были на свете
И Бетховен, и Пушкин, и Гейне, и Григ...

Есть незримое творчество в каждом мгновеньи -
В умном слове, в улыбке, в сиянии глаз.
Будь творцом! Созидай золотые мгновенья -
В каждом дне есть раздумье и пряный экстаз...

Бесконечно позорно в припадке печали
Добровольно исчезнуть, как тень на стекле.
Разве Новые Встречи уже отсияли?
Разве только собаки живут на земле?

Оставайся! Так мало здесь чутких и честных...
Оставайся! Лишь в них оправданье земли.
Адресов я не знаю - ищи неизвестных,
Как и ты неподвижно лежащих в пыли.

Если лучшие будут бросаться в пролеты,
Скиснет мир от бескрылых гиен и тупиц!
Полюби безотчетную радость полета...
Разверни свою душу до полных границ.

Будь женой или мужем, сестрой или братом,
Акушеркой, художником, нянькой, врачом,
Отдавай - и, дрожа, не тянись за возвратом:
Все сердца открываются этим ключом.

Есть еще острова одиночества мысли -
Будь умен и не бойся на них отдыхать.
Там обрывы над темной водою нависли -
Можешь думать... и камешки в воду бросать...

А вопросы... Вопросы не знают ответа -
Налетят, разожгут и умчатся, как корь.
Соломон нам оставил два мудрых совета:
Убегай от тоски и с глупцами не спорь.

1910 г.